作者：北京健康科普專家、國家兒童醫學中心北京兒童醫院保健中心副主任馬揚

4月2日是“世界孤獨癥日”。孤獨癥譜系障礙越來越成為家長們關注的話題。結合自身臨床經驗和體會，國家兒童醫學中心北京兒童醫院保健中心副主任馬揚呼吁，孤獨癥不僅要早篩查早診斷，干預治療一定要科學。 大數據、AI等新技術的開展應用給孤獨癥診療帶來了新思路，加上傳統的行為干預方法，多種多樣的其他療法、手段，讓家長和醫生都體會到了“亂花漸欲迷人眼”。越到此時，我們越應理清思路，抓住孤獨癥譜系障礙的核心癥狀是社會交往障礙，而讓大部分孤獨癥兒童家長焦慮的語言問題是由于其社交動機缺乏、不足或不恰當衍生出來的語言發育遲緩、語言發育倒退和交流性語言問題。因此，要想讓孤獨癥孩子能在合適的場合說出合適的話，必須首先改善他們的社會交往障礙。

做好科學干預的要點

社交干預并不是把孩子放到小朋友堆里或直接上幼兒園就好了，他們得先學會跟成人溝通交流，理解成人的眼神、面部表情、姿勢動作，聽從成人的口語社交指令。成人有更好的示范效應，因此建議孤獨癥兒童首先要進行的是一對一的社交干預，能力提升后再到不同的場景進行泛化，再到集體環境去適應。

社交干預能否做到指令泛化很關鍵。兒童語言發育過程是先理解再表達，因此執行指令也是從簡單到復雜，再到指令泛化。泛化是指人和場景的泛化，有些小朋友對媽媽或一對一老師的口語指令敏感，同樣的指令其他人說卻理解不了；還有的小朋友僅僅在固定的場合比如機構教室聽指令，換一個場景效果變差，這都是沒有做到指令泛化的表現。對孤獨癥兒童的社交干預，復習、適應和泛化尤為重要。

從“一對一”到集體環境的過渡時機要把握好。這個時機的把握與孤獨癥兒童的進步和能力提升息息相關。一般來說，理想情況是這個孩子在一對一場景中指令、安坐、應答等能力都適應良好，并且具備較好的泛化能力就可以嘗試集體環境適應了，由小組集體課慢慢向真正的集體場景過渡。小組集體課一般由3個特教老師、8個能力水平差不多的孩子進行社交、認知、規則等的教育干預，是進入幼兒園小班的過渡。不過生活中，很多家長等孩子長到三四歲，不做評估，不管孩子能力如何，就直接把孩子送到幼兒園。這些孩子中有一部分能適應和進步，但也有一部分可能衍生出多動、注意力不集中、不合群、問題行為和情緒等，無法在幼兒園繼續上學，反而得不償失。

此外，還有一點要注意，社交干預有別于單純的認知干預，雖然口語指令的執行需要認知工具作為載體，提升社交能力的同時可以提升認知能力，但要防止顧此失彼，只做認知而忽視了社交。

語言干預要重視交流性。語言干預是很多家長最主要的訴求。我們常說，語言是人類溝通交流的工具，因此家長要知道，孤獨癥兒童真正欠缺的是交流性語言，不能僅僅停留在“我的孩子會說”上面。我經常遇到干預一段時間復診的孤獨癥兒童發聲性語言出現，能數數、背詩、認識顏色，甚至能背誦大段的故事，但依然不能與人交流，不會回答“是小男孩還是小女孩”等問題，分不清“你我他”代詞使用，或者答非所問、自言自語，這就不能算是真正有效的語言干預。甚至為了迎合家長需求，還存在一些強迫性的“開音”治療，這對孩子的身心反而可能造成進一步損傷，不推薦嘗試。

謹記4個關鍵詞

孤獨癥兒童的社交和語言干預至關重要，但也較為復雜。我特別希望家長在陪伴孩子干預的過程中能夠記住以下4個關鍵詞。

系統工程：孤獨癥是神經發育性疾病，隨著兒童年齡的增長，不同年齡階段表現不同，干預重點也不同。家長應在專業醫生指導下，制定現階段兒童需要干預的目標和計劃，選擇合適恰當的干預方法。同時，要系統性考慮后續目標計劃、干預方法。

難：孤獨癥干預不僅家長覺得難，作為臨床醫生，我也覺得好難。門診中，有些干預方法給家長講得口干舌燥，他們也不一定能理解，到了實操就更難了。其實，我比家長們更希望出現一種藥，孩子吃一顆就好，但至少目前不現實。只有理解干預的難，才能保持好的心態正確面對，否則容易經常陷入焦慮。

堅持：正因為孤獨癥干預是系統工程，且難度大，所以堅持就特別重要。我這幾年觀察，當初我診斷的小患兒慢慢長大了，他們的預后有好有壞。排除孩子功能高低、干預方法差異，我發現但凡家長能堅持、依從性好，孩子的改善就會更明顯一些。

理性：如果孩子干預時間長、效果不明顯，家長也容易變得不理性，總想看看這世間還有沒有更好、更省心的辦法來治療孩子，反而容易被商業利益或別有用心者鉆了空子。臨床中，踩坑、走彎路的真不少。因此，保持冷靜、理性非常關鍵。

明確孤獨癥兒童的干預總目標

門診中，我還經常被問到，孤獨癥的藥物治療。有一個事實，大家需要明確：目前尚缺乏針對孤獨癥譜系障礙核心癥狀的藥物，藥物治療多為輔助性的對癥治療，主要用于異常行為的輔助治療或共患其他精神障礙的治療。輔助治療藥物主要包括抗精神病藥、抗抑郁藥、情緒穩定劑、抗焦慮藥、治療注意缺陷多動障礙的藥物等。孤獨癥的補充治療方法還包括神經營養藥物、生物治療、特殊儀器、中醫針灸、干細胞治療等，有的在進行相關科學研究，有的缺乏足夠循證醫學證據證明療效，家長們在選擇時要慎重。

整體來說，孤獨癥兒童的干預總目標應涵蓋以下方面：一是改善孤獨癥核心癥狀，以社會交往能力提升作為核心內容，提升言語和交流性語言；二是減少或消除問題行為；三是促進全面發展，包括運動、認知、社會適應能力等；四是處理相關共患問題，如神經系統問題、睡眠問題、胃腸道問題等。

作為一名臨床醫生，發自內心地希望每個孤獨癥孩子都得到科學、有效的干預。有條件的兒童建議到規范的醫療機構或特教機構接受目前主流、受推崇且有循證醫學證據的干預方法進行干預；由于各種原因只能在家庭進行教育干預的，也需要在專業醫生指導下制定個體化干預計劃。而不管在哪干預，都需進行階段性評估，依據孩子成長實際一步步修正干預方案。

有愛，就不孤獨。讓我們給予孤獨癥兒童更多理解和關愛，幫助他們健康快樂成長！