“你這個孩子很特別,能不能5萬塊錢簽給我們雜技團當演員?”
接到這個電話,湖南懷化的劉興蓮十分生氣。小女兒的病本就愁壞一家人,如今還要面對這般惡意,她握著電話的手都微微發抖。
拒絕對方與小女兒的簽約意向后,劉興蓮看著屋內模樣異于常人、像 “小猴子” 的女兒梁小小,又陷入愁緒。
從女兒出生至今,一家人仿佛深陷劫難,舍不得放棄,卻又沒錢給她治療,未來的路不知如何走。
劉興蓮一家究竟遭遇了什么?
2009年,劉興蓮檢查發現自己懷上二胎,一家人滿心歡喜迎接新生命。在湖南懷化農村,村民對孕檢不夠重視,劉興蓮一家也是如此。
村委會多次提醒,她卻不以為意。
懷大女兒時她就沒常做孕檢,懷二胎自然也不想浪費時間和錢,覺得不如在家干活,幫襯家里生計。
懷孕7個月進入孕晚期,劉興蓮和丈夫去醫院檢查。醫生告知,胎兒發育嚴重不良,可能存在其他問題。
劉興蓮和丈夫文化程度不高,以為發育不良等同于營養不良,沒把醫生的話放在心上,也沒進一步檢查便回家了。
回家后,劉興蓮只是多吃些有營養的食物,想著能讓胎兒慢慢補充營養,可悲劇就此埋下。
孩子出生,體重僅2.2斤,是先天性發育不良,被緊急送往新生兒重癥中心搶救。
醫院詳細檢查后,確診孩子患罕見病“鳥頭樣侏儒癥”,五官與常人不同,發育也比普通人遲緩許多。
劉興蓮一家收入微薄,無力承擔全面治療費用,等孩子情況稍穩,便帶其出院。
此后很長一段時間,愁云籠罩著劉興蓮一家,還要面對街坊四鄰對孩子的流言蜚語。
所幸劉興蓮慢慢振作起來,外出打工賺錢,帶著孩子四處求醫,希望能挽救梁小小的生命。
但帶孩子外出看病時,一些公交車司機看到梁小小異樣的面容,會直接拒絕搭載,劉興蓮只能忍下歧視,帶女兒坐出租車。
為避免孩子察覺世俗偏見,她有時會刻意遮蓋梁小小的面容。
作為家庭經濟支柱,梁小小出生后,劉興蓮的丈夫一刻未停地在外打工,卻不幸染上塵肺病離世。
這讓本就艱難的家庭雪上加霜,不過,也因愈發貧困,迎來了轉機。
越來越多媒體得知梁小小的身體和家庭情況后,前來采訪。劉興蓮知道報道越多,捐款的愛心人士可能越多,便認真對待每一次采訪。
報道發出后,愛心人士送來食物、衣服和善款,一家人的生計有了保障,更重要的是,湊齊了梁小小的手術費。
梁小小3歲時身體就停止發育,劉興蓮擔心她活不到成年,拿著善款四處求醫。
如今16歲的梁小小,除身高沒怎么長、說話聲音尖細外,身體并無大礙。
三年前,劉興蓮在短視頻平臺開通賬號,梁小小在直播間與大家互動,卻遭遇不少惡評。
劉興蓮擔心女兒無法承受,便關掉了賬號。從她對女兒的保護能看出,母女感情深厚,梁小小也一直成長得不錯。
2013年,劉興蓮母女參加鳳凰電視臺《魯豫有約》節目錄制,引得眾多媒體關注。
節目中,瘦瘦小小的梁小小沒嚇到大家,反而讓人憐憫。
劉興蓮教梁小小打招呼,她雖害羞,卻也落落大方地說:“大家好,我叫梁小小,今年4歲。”
梁小小十分袖珍,捧在手心都怕摔著,難以想象劉興蓮養育她花費了多少心血。
梁小小的姐姐也來到節目現場,表示平時會幫媽媽照顧妹妹。
姐姐身體和智商正常,與梁小小合照時,梁小小的頭只有姐姐手掌那么大,巨大差異讓兩人看起來不像親姐妹,但在劉興蓮教育下,姐姐對妹妹愛護有加。
普通家庭照顧這樣特殊的孩子,很容易掏空家底,何況劉興蓮家本就貧窮,后來又經歷丈夫離世。
即便有社會愛心人士捐贈,也不能一直依賴。
好在長大后的梁小小能生活自理,劉興蓮和大女兒可以外出打工,一家人如今生活平靜幸福。
如果有一天在街上看到像梁小小這樣的人,希望大家不要投以異樣目光,讓這些身患罕見病的人能被當作正常人對待。
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