一家三口打著傘一起去擺攤。

　　兒童腫瘤雖不多見，但一旦發生，會為家庭帶來巨創。在廣州，廣婦兒腫瘤外科正在嘗試攻克少見而兇險的“兒童腫瘤之王”——神經母細胞瘤。

　　近日，南都記者走進廣婦兒，了解醫患協手共抗腫瘤的故事。我們看到，對抗兒童腫瘤，不僅需要先進的藥物、醫生的創新臨床思維，還需要家庭的樂觀心態、不懈堅持，以及社會的關注與經濟支持。

　　3歲孩子確診“兒童腫瘤之王”　　

　　現在5歲的小帆，在3歲時突然開始莫名發燒、肚子疼，在貴州老家跑了多趟醫院后終于發現，竟然是一種腫瘤在作祟:被稱為“兒童腫瘤之王”的神經母細胞瘤。

　　在當地化療幾個周期后，小帆被家人帶來廣州婦兒中心繼續治療。廣婦兒在十多年里接診過1300多例神經母細胞瘤患兒，兒童腫瘤外科副主任醫師楊天佑團隊發現，小帆的腫瘤原發在腹部的腹膜后，表面看不明顯，但實際尺寸已達到14厘米，而且已發生淋巴結廣泛轉移、肝轉移，小帆被確診為神經母細胞瘤高危組。

　　小帆在廣州進行了將近兩年的綜合治療，經歷了化療、手術、放療、免疫治療，還曾因重癥感染進過重癥監護室。

　　小帆的腫瘤雖然已發生轉移，但暫未發現最為棘手的骨髓轉移、骨轉移，治療效果相對較好，目前只剩最后3個周期的化療要做。

　　“小帆做完手術結束化療之后，通過各種檢測手段都找不到腫瘤細胞了，現在是不帶癌生存的狀態，現在在進行維持治療，以后90%的概率會OK的。”楊天佑說。　　

　　免疫治療提前進行效果或更好　　

　　因為治療效果較好，小帆的爸爸媽媽表情相對輕松，與醫生談論孩子最近吃飯不好、化療該選什么樣的時機，說話時時帶笑。

　　今年起，在廣州醫保、惠民保以及網絡熱心人士的幫助下，小帆得以接受昂貴而效果較好的GD2單抗免疫治療。

　　“這個病真的少見，當時有醫生說最多活兩年左右，現在兩年了，孩子還很正常，我們真的很幸運，找到楊主任的團隊。”小帆爸爸說。

　　楊天佑介紹，在目前的標準治療方案中，GD2單抗免疫治療的主要適應征是骨轉移和骨髓轉移，針對的是部分腫瘤晚期的高危患者。而在美國一些醫療機構的臨床研究中，在化療第一周期即加上免疫治療后，療效出現明顯提升，美國的兒童腫瘤協作組織據此于去年開始開展更大規模的臨床研究，觀察將免疫治療前置至化療第二周期的治療效果。

　　楊天佑透露，目前，廣婦兒腫瘤外科也在開展類似臨床研究，計劃在美國同類研究的基礎上將免疫治療更加提前一步，在誘導階段即加入GD2單抗免疫治療，以期改善患兒預后，“我們目前已進行了單中心的、小規模的臨床研究，加入研究的10多個孩子療效確實很好，在較早階段就可以把腫瘤清干凈。目前，我們正在籌備一個多中心的、納入更多患兒的較大規模臨床研究”。　　

　　故事

　　擺攤賣蛋糕 送外賣開直播

　　托舉著癌癥寶寶的希望

　　治了快兩年，花了100多萬。帆帆家并不富裕，籌錢很難，但一家三口都非常樂觀、開朗。他們是怎么做到的?

　　帆帆父母老家在貴州，都是十幾歲出門打工，帆帆生病前，他們在中山的燈具廠做工，帆帆生病后，他們帶著孩子來了廣州治病，租住在一處城中村，一邊看病一邊想盡各種辦法籌錢。自己賺的錢，加上家里人的支援、借貸、愛心人士的幫助等，兩人維持住了帆帆近兩年的巨額治療費用。　

　　上午送外賣下午擺攤　　

　　最近，帆帆爸爸上午送外賣，下午在柯木塱地鐵站附近擺攤賣自制的小蛋糕。帆帆狀態好的話，媽媽會帶他一起去。

　　那天下午，廣州下起了小雨，但帆帆勁頭很足，一家三口就打著傘一起去擺攤。

　　擺攤用的小車是從網上訂購的，貼著“提拉米蘇”的廣告畫，主打“口感細膩、甜而不膩”，還印有可愛小熊，連裝冰袋和蛋糕的盒子也是配套的粉色。車子走不快，他們三人也不急，拖著、推著慢慢移。

　　帆帆才5歲半，但行為舉止像個小大人，他并不亂跑，大人收拾東西時，帆帆舉起傘給媽媽擋雨；無聊了，他自己擺好小馬扎坐下，把雨傘架在頭頂，玩媽媽手機上的“蛋仔派對”；需要轉移陣地時，他乖乖跟著，有時幫著推一推車；他吃藥也很自覺，喝中藥跟喝可樂一樣自然。

　　帆帆再懂事，也只是個5歲小男孩，他愛吃棒棒糖，最愛玩具槍，來客人了會穿上自己的“特警服”、拿上“警棍”走來走去，不經意地展示；他會指著肚子上十幾厘米長的手術刀口問媽媽“什么時候能好?”但并不承認自己的介意，還會反問“我問問怎么了?”……　　

　　直播籌款　

　　說起跑外賣、擺攤的經濟賬，帆帆爸爸算得清清楚楚。擺攤的主意，是帆帆爸爸從一次送外賣經歷中得來的:他有一次接了一單40公里遠的外賣單，從天河送一份手工蛋糕到增城，跑腿費80多元，雖然來回花了快3小時，但比一個中午跑10單賺頭還多。

　　帆帆爸爸想:這什么蛋糕，讓人這么饞?他就去跟蛋糕店的年輕店主學了手藝、買了原料，回家自己做了出來。果真，好吃也好賣，在下班高峰期的地鐵站外，很快就能賣掉兩籠60塊蛋糕，利潤比跑半天外賣高多了，時間長了還攢起一點熟客。

　　只是有時要承受意外損失。比如有一次，路滑摔一跤，電瓶車上剩的12元蛋糕都掉地上了，賣不了了，但他們舍不得扔，開著直播吃掉了，希望賺一點打賞錢稍作補償。

　　更重要的是，帆帆時不時要去醫院治療，而做蛋糕、擺攤需要人手，他們沒法每天堅持。

　　算下來，還是帆帆媽媽直播籌款最多。那時，為了吸引人關注，帆帆媽媽各種想辦法，比如大熱天穿著羽絨服直播跳舞。

　　不管怎樣，近兩年的治療很有成效，帆帆已經實現不帶癌生存，醫生說90%的可能會痊愈。目前，帆帆還有三期化療和免疫治療要做，正在調理腸胃，住院治療的大項花費、每月的固定藥費都需要他們不斷賺錢、攢錢。

　　“不管怎樣，既然生了帆帆，帆帆叫我們一聲爸爸媽媽，我們一定會盡我們最大的努力，盡到這一份責任給他治病，哪怕砸鍋賣鐵。”帆帆爸爸說。

　　知多D

　　怎樣盡早發現“兒童腫瘤之王”?

　　神經母細胞瘤相當罕見，發病率為每十萬人中有7至8人，我國每年明確新增的患者數量為2500至3000例。

　　這是一種多發于兒童的惡性實體腫瘤，其患兒數量占兒童惡性腫瘤的8%～10%，中位發病年齡在17個月左右，起病隱匿，大約有一半的孩子在確診時已經發展到晚期(高危組)，在我國遠期生存率不到50%。

　　怎樣早期發現?楊天佑介紹，這種腫瘤有相當一部分原發于腹部，因此，每年做腹部彩超可以篩查出一部分。

　　家長也可留心觀察孩子身體是否有異常的包塊出現，比如，在為幼兒洗澡、涂身體乳、換衣服時，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很軟的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。

　　采寫:南都記者 李文 通訊員 周密 陳文

　　攝影:南都記者 鐘銳鈞