上海
4月22日，松江企業素湃科技（上海）有限公司收到一封來自月亮家庭著色性干皮病關愛中心的感謝信。原來，不久前，企業向中心捐贈了一批防曬布料，為著色性干皮病患者群體帶去溫暖與希望，傳遞出“向善而行”的強大正能量。
著色性干皮病是罕見病癥，由于基因缺陷，患者無法修復紫外線帶來的DNA損傷，罹患皮膚癌的風險遠高于常人。哪怕再微弱的日光，都可能對他們造成不可逆轉的傷害，患者承受著常人難以想象的痛苦。因此，患者們在白天必須“全副武裝”，竭力避免皮膚暴露在陽光下。他們對防曬衣、防曬褲、遮陽帽等紫外線防護用品的性能要求極高，即便天陰下雨，重癥患者在白天也離不開面罩和手套等裝備。
“我們中心之前一直面臨著防曬布料短缺的難題，很多小病友的防護用品都因缺乏布料無法縫制。素湃科技捐贈的這批防曬布料，無疑是雪中送炭，解決了我們的燃眉之急。”月亮家庭著色性干皮病關愛中心相關負責人激動地說。這批捐贈的防曬布料，不僅為患者提供了實實在在的防護幫助，更撫慰了患者和家屬因疾病而備受煎熬的內心。“這讓我們知道，社會上還有許多人關心著我們，雖然這種疾病是罕見的，但是人間的善意和支持卻不罕見！”一名安徽阜陽的患者家屬感慨道。
素湃科技（上海）有限公司一直以來都積極履行社會責任，關注社會公益事業。公司相關負責人表示，企業的發展離不開社會的支持，回饋社會是企業義不容辭的責任。企業將繼續關注罕見病群體，盡所能為他們提供幫助，也希望更多的企業能夠加入到關愛罕見病群體的行列中來。
月亮家庭著色性干皮病關愛中心是一家由患者家屬自發成立的公益性組織，旨在聯合多方力量，整合多渠道資源，宣傳著色性干皮病疾病知識，提升社會公眾對該病的認知，對患者的尊重、理解和關懷，積極推動著色性干皮病醫療診治、藥物研發，改善患者生活質量。
記者：陳燕
圖片：企業供圖
編輯：周加姚 桂可欣
審核：周樣波 李于伯
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