近日，上海市兒童醫院血液腫瘤科邵靜波主任醫師帶領的團隊成功舉辦了神經母細胞瘤新藥依氟鳥氨酸(DFMO)公益醫患線上交流會。依托海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區的“先行先試”政策，全球首個獲得美國食品藥品監督管理局（FDA）批準的神經母細胞瘤口服維持治療藥物DFMO已于2024年8月15日落地瑞金醫院海南醫院，上海市兒童醫院血液腫瘤科邵靜波專家團隊已首次開展用藥，填補臨床治療空白，為高危神經母細胞瘤患者降低復發風險帶來新希望。

在公益醫患交流會上，邵靜波主任醫師致辭希望通過這次活動幫助大家更好地了解新藥DFMO，更方便快捷地接受治療，為高危神經母細胞瘤地治療增添新“武器”。上海市兒童醫院血液腫瘤科廖雪蓮副主任醫生詳細介紹了高危神經母細胞瘤的診療難點、DFMO的作用機理、及最新臨床研究。高危神經母細胞瘤患兒在完成規范的手術、化療、放療、自體干細胞移植及免疫治療后進行DFMO維持治療，能降低復發概率。另外，根據之前用藥經驗，DFMO藥物總體較為安全，通過定期監測血常規、肝腎功能、聽力及原發病評估等內容，確保用藥療效及安全。邵靜波主任從目前神經母細胞瘤的治療現狀及難點結合DFMO臨床研究數據解讀，具體介紹了上海市兒童醫院-瑞金海南醫院DFMO臨床研究項目，講解了臨床研究的入排標準，患者可以通過上海市兒童醫院血液腫瘤科篩選，符合入組條件后即可安排前往瑞金醫院海南醫院用藥。

在答疑環節中，多位患者積極咨詢該藥地適應癥及申請入組地相關問題，邵靜波主任和廖雪蓮副主任醫師分別進行了詳細地解答。

上海市兒童醫院-瑞金海南醫院DFMO診療綠色通道指南

患者申請DFMO用藥，先通過上海交通大學醫學院附屬兒童醫院/上海市兒童醫院邵靜波教授的專家團隊初步評估，來確認患者是否符合用藥條件。您可以通過線下、線上和電話方式進行咨詢和評估。

線下方式：上海市兒童醫院邵靜波主任醫師團隊線下咨詢流程：通過上海市兒童醫院互聯網醫院互聯網醫院公眾號進入"預約掛號→瀘定路院區→血液科→特需門診"，掛邵靜波主任醫師專家門診號線下咨詢。

線上方式：上海市兒童醫院邵靜波主任醫師團隊線上快速咨詢流程（見下圖）：通過上海市兒童醫院互聯網醫院公眾號進入"選擇互聯網醫院→在線診療→咨詢→血液內科專科咨詢"進行線上咨詢。

電話咨詢：您可以在工作日電話咨詢血液腫瘤科沈老師：(021)-62793593或13761522024，為您預約初診時間，選擇線上或線下方式來接受評估。

溫馨提醒：在此期間，您需要提交患者的詳細病歷資料用于建立病歷檔案，包括病史記錄、診斷報告、治療方案及用藥記錄、最近的檢查結果（如血液檢查、影像學檢查、實驗室檢查）等。