2002年,北京一對(duì)學(xué)霸夫婦生下了一個(gè)女孩。
2歲時(shí)就會(huì)簡(jiǎn)單的加減運(yùn)算,識(shí)字上千,智商遠(yuǎn)超常人。
然而,當(dāng)醫(yī)生看到這個(gè)人人稱贊的小神童后,卻提醒父母趕緊把孩子送到精神病醫(yī)院。
為什么一個(gè)“神童”女孩卻被醫(yī)生建議送到精神病院?
女孩父母又會(huì)如何選擇?
這個(gè)神童女孩,名叫煊煊。
她的母親杜佳媚北京信息科技大學(xué)的老師,父親夏月峰是北京郵電大學(xué)的博士生。
2000年,夫妻倆滿懷期待地迎來(lái)第一個(gè)孩子。
但天有不測(cè)風(fēng)云,杜佳媚在懷孕3個(gè)月時(shí),感到身體不適,前往醫(yī)院檢查。
結(jié)果醫(yī)生告訴她,孩子已經(jīng)沒有了胎心,建議盡快做手術(shù)。
手術(shù)取出死胎后,杜佳媚一度陷入抑郁。
好好的孩子,怎么說沒就沒了?
直到2002年,第二個(gè)孩子煊煊的降生才讓這個(gè)家庭重燃希望。
煊煊繼承了父母的優(yōu)良基因,從小天賦過人,記憶力更是驚人。
2歲時(shí),就會(huì)簡(jiǎn)單的加減運(yùn)算,識(shí)字上千。
這讓杜佳媚夫婦十分驚喜。
此后,只要一有時(shí)間,就會(huì)拿著書本教煊煊讀書。
鄰居們聽說后,更是驚嘆:
“這孩子將來(lái)肯定能上哈佛!”
然而,命運(yùn)再次開了一個(gè)殘酷的玩笑。
煊煊兩三歲時(shí),北京市組織了一次6歲以下的兒童健康檢查。
杜佳媚夫婦也帶著煊煊去了現(xiàn)場(chǎng)。
煊煊被一堆積木吸引了注意力,看著玩得開心的煊煊,醫(yī)生問她能不能搭出了一個(gè)“品”字形的房子。
可煊煊像是沒有聽到他的話一樣,毫無(wú)反應(yīng),只是沉浸在自己的世界。
醫(yī)生看到這種情況,覺得不太對(duì)勁,建議帶煊煊去大醫(yī)院的精神科檢查一下。
杜佳楣聽到后,覺得非常荒謬。
煊煊那么聰明,怎么可能有精神方面的問題?
為了證實(shí)醫(yī)生誤診,杜佳楣夫婦第二天就帶煊煊去了大醫(yī)院檢查。
經(jīng)過多次測(cè)試,診斷結(jié)果如晴天霹靂:
孤獨(dú)癥。
孤獨(dú)癥被稱為“精神癌癥”,患者常伴隨社交障礙、語(yǔ)言發(fā)育遲緩等問題,且無(wú)特效藥。
這些孩子,也被稱為“來(lái)自星星的孩子”。
煊煊的確診,意味著她可能終身無(wú)法自理,
醫(yī)生直言:“這病無(wú)法治愈,建議送精神病院。”
杜佳楣當(dāng)場(chǎng)崩潰,抱著女兒逃回了家。
回到家后,杜佳楣夫婦查了很多關(guān)于自閉癥的資料。
正如醫(yī)生所說,患上自閉癥的孩子,很難走出自己的世界。
甚至很多孩子長(zhǎng)大后,生活也無(wú)法自理。
但也并非都是壞消息。
網(wǎng)上也有自閉癥患者痊愈后,重新回歸社會(huì)的例子。
雖然這樣的例子極少,但只要有,就代表著希望。
為了治療,杜佳楣與丈夫做了一個(gè)驚人的決定:
夏月峰放棄了私企的高薪崗位,選擇了作息規(guī)律的國(guó)企單位。
這樣一來(lái),他就有更多時(shí)間陪伴女兒成長(zhǎng)。
而杜佳楣也辭去北京信息科技大學(xué)的教職,甚至還放棄了好不容易得到的讀博機(jī)會(huì)。
從此之后,她一心一意照顧女兒的生活。
杜佳楣夫婦翻遍國(guó)內(nèi)外資料,自學(xué)行為干預(yù)療法。
每天對(duì)煊煊進(jìn)行6小時(shí)高強(qiáng)度訓(xùn)練——
從吹蠟燭、拍手到模仿表情,每一個(gè)動(dòng)作重復(fù)上百次。
直到煊煊第127次訓(xùn)練時(shí),突然抬頭對(duì)視。
這個(gè)瞬間讓杜佳楣淚如雨下,卻也點(diǎn)燃了她的斗志。
在教煊煊認(rèn)識(shí) “氣體” 概念時(shí),杜佳楣會(huì)帶著她站在廚房看蒸汽升騰;
講解 “浮力” 時(shí),母女倆在浴缸里做沉浮實(shí)驗(yàn)。
這種將抽象概念融入生活場(chǎng)景的方法,讓煊煊的認(rèn)知能力在半年內(nèi)提升了10個(gè)月。
杜佳楣夫婦最大的煩惱,就是等到自己百年之后,煊煊只能一個(gè)人孤獨(dú)地活在世上。
思慮良久,杜佳楣夫婦決定再生一個(gè)孩子。
這樣以后即便他們不在了,也能有一個(gè)血緣至親陪伴在煊煊身邊。
當(dāng)妹妹盈盈降生時(shí),煊煊第一次主動(dòng)觸碰嬰兒的小手,這個(gè)細(xì)微的變化讓全家人高興不已。
此后,姐妹倆在訓(xùn)練室里形成獨(dú)特的互動(dòng)模式:
盈盈扮演 “小老師”,教姐姐玩拍手游戲;
煊煊則在妹妹哭鬧時(shí),遞上安撫奶嘴。
在杜佳楣夫婦的耐心照顧下,煊煊煊煊進(jìn)步飛快。
不僅能夠獨(dú)立表達(dá)自己的需求,還能跟小朋友們一起玩耍。
更令人欣喜的是,煊煊憑借著出色的記憶力和邏輯思維能力,成功考入了重點(diǎn)中學(xué)。
那一刻,杜佳楣夫婦喜極而泣。
這些年的付出和努力,終于有了回報(bào)。
不過,杜佳楣的“拯救”并未止步于此。
她知道除了煊煊,世界上還有很多“來(lái)自星星的孩子”。
她將對(duì)煊煊這長(zhǎng)達(dá)10年的康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)歷分享到網(wǎng)絡(luò)上,希望能幫助到更多的孤獨(dú)癥兒童父母。
依托網(wǎng)絡(luò)的互聯(lián)互通,越來(lái)越多的患兒家長(zhǎng)找到杜佳楣。
漸漸地,杜佳楣萌生了一個(gè)新的念頭:
“我想開一家專門針對(duì)孤獨(dú)癥患者的康復(fù)訓(xùn)練中心,讓更多的孩子能從孤獨(dú)星球上走出來(lái)。”
杜佳楣想要通過自己的經(jīng)驗(yàn),去幫助更多的家庭。
最初因?yàn)橘Y金問題,夫妻倆將訓(xùn)練機(jī)構(gòu)開在民宅里。
每天杜佳楣會(huì)在房子里,帶著一些自閉癥孩子,做一些康復(fù)訓(xùn)練。
但訓(xùn)練機(jī)構(gòu)沒開多久,就收到了周圍鄰居的投訴,理由是:
擾民,影響大家正常生活。
無(wú)奈之下,杜佳楣賣掉了自己的房子,在北京昌平創(chuàng)辦“星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心”。
她將個(gè)人經(jīng)驗(yàn)轉(zhuǎn)化為系統(tǒng)課程,幫助數(shù)千名“星星的孩子”改善癥狀。
中心提供免費(fèi)家長(zhǎng)培訓(xùn)、社區(qū)融合活動(dòng),甚至舉辦公益音樂會(huì),呼吁社會(huì)關(guān)注自閉癥群體。
如今,星希望已發(fā)展成擁有5個(gè)校區(qū)、300 余名專業(yè)教師的全國(guó)性機(jī)構(gòu),累計(jì)幫助8000余名孤獨(dú)癥兒童。
杜佳楣將自己的干預(yù)經(jīng)驗(yàn)寫成《當(dāng)愛遇上孤獨(dú)》《MUST 行為引導(dǎo)技術(shù)》等著作。
這些書籍,成為全國(guó)300多家康復(fù)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)教材。
2023年,她聯(lián)合中國(guó)社工聯(lián)合會(huì)啟動(dòng) “康復(fù)教育牽手計(jì)劃”,為160個(gè)鄉(xiāng)村振興重點(diǎn)縣培養(yǎng)專業(yè)人才。
2013年“感動(dòng)海淀十大文明人物”頒獎(jiǎng)典禮上,杜佳楣的獲獎(jiǎng)詞寫道:
“她用母親的堅(jiān)韌,為孤獨(dú)癥群體撕開一道希望的裂縫。”
站在領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)上,她想起2004年那個(gè)暴雨夜,自己抱著哭鬧的煊煊在醫(yī)院走廊徘徊的情景。
那時(shí)的她,以為自己的人生完了。
她在獲獎(jiǎng)感言中說:
“現(xiàn)在我知道,每個(gè)生命都值得被溫柔以待。”
2021年,煊煊以優(yōu)異成績(jī)考入北京某重點(diǎn)大學(xué)、
這個(gè)消息震動(dòng)了孤獨(dú)癥領(lǐng)域。
這是國(guó)內(nèi)首例通過家庭干預(yù),實(shí)現(xiàn)高功能孤獨(dú)癥患者正常升學(xué)的案例。
如今的煊煊,看上去跟正常孩子沒有任何不同,已經(jīng)能夠徹底融入社會(huì)。
杜佳楣曾說:
“煊煊教會(huì)我,母愛不是本能,而是學(xué)習(xí)。”
杜佳楣的故事,是千萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥家庭的縮影。
從“神童”幻滅的絕望,到自救救人的覺醒,她用20年證明了母愛的堅(jiān)韌與科學(xué)的力量。
她不僅為女兒撐傘,更為整個(gè)群體點(diǎn)亮星空。
她讓我們知道了,孤獨(dú)癥不是疾病,而是一種不同的生命存在方式。
我們需要做的是接納這些不完美,陪伴他們健康成長(zhǎng)。
正如杜佳楣所寫:“自閉癥不是終點(diǎn),而是另一種生命的起點(diǎn)。”
她的故事,是母愛創(chuàng)造的奇跡,更是人類文明對(duì)生命多樣性的致敬。
當(dāng)我們學(xué)會(huì)用愛與理解搭建橋梁,每個(gè)孤獨(dú)的靈魂一定能夠找到回家的路。
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