轉自：中國吉林網

　　4月23日，為響應“國際法布雷病關愛月”號召，提升公眾對罕見病的認知與關注，吉林大學第一醫院聯合北京病痛挑戰公益基金會走進長春人文學院，舉辦了主題為“認識法布雷，攜手共健康——關注罕見病，讓愛不罕見”的公益宣傳活動。此次活動通過科普講座、圓桌對話、互動答疑等形式，聚焦法布雷病的防治知識普及、患者支持體系建設及青年公益力量動員，吸引了超過100名師生參與。

　　專題講座環節由長春人文學院護理福祉學院輔導員趙柳依老師主持，吉大一院心內科主任醫師周珊珊作了題為《法布雷?。簭陌Y狀到治療》的講座，系統地介紹了法布雷病的遺傳機制、臨床表現及診療進展。

　　吉大一院社會公益部主任劉芳在《攜手點亮罕見生命——從法布雷病科普到青年行動力》的主題分享中，介紹了醫院近年來通過醫－社－校聯動形式積極推動罕見病防治工作，號召青年群體關注罕見病社會議題。

　　圓桌討論環節由劉芳主持，周珊珊、病友代表姚女士、北京病痛挑戰公益基金會副秘書長孫榮甲、長春人文學院護理福祉學院專任教師金麗惠就法布雷病患者的多層次需求及回應策略進行討論，嘉賓們分別從醫生、社工、學者、病友和病友組織等角度發表觀點。

　　活動的尾聲，現場學生代表踴躍提問，圍繞“如何識別早期癥狀”“志愿者如何參與”等話題與嘉賓進行了互動。劉芳在總結時指出：罕見病的防治需要醫學進步、政策支持和社會關懷的三方合力。青年一代的參與，將為這一事業注入持續的活力。

　　長春人文學院護理福祉學院副院長兼黨總支書記李春卉進行總結講話。她指出，此次活動不僅有助于提升學生對罕見病的認知，增強未來作為醫護人員的專業素養和社會責任感，也為校園營造了關愛罕見病群體的良好氛圍。

　　吉大一院于2024年成立法布雷病MDT協作組，涵蓋心血管內科、神經內科、腎內科、兒科、眼科、耳鼻喉科、皮膚科、心臟超聲科、放射線科、病理科、基因診斷中心等10余個科室，致力于統一多學科診治規范、宣講法布雷病疾病特點，切實為患者解決疾病困擾。

　　此次公益宣傳活動不僅為高校師生搭建了認知罕見病的橋梁，還通過多方對話凝聚了社會支持的共識，提高了社會公眾對罕見病的認知與關注，也展現了吉大一院社會公益部、心血管內科在罕見病防治及公益服務領域的專業實力和強烈的社會責任感。

中國吉林網 吉刻APP

　　記者 越明

　　圖片由吉大一院提供

初審： 鞠華軍

復審： 孫曉云

終審： 張彥梅

吉網新聞熱線：0431-82902222