講述者：天天歡樂

整理者：pear

我們一家是典型的癌癥家族史家庭，我和妹妹早年間都查出了早期癌癥，幸運地及早得到治療。可弟弟就沒有這么好運，發現肺癌時雖然第一時間進行了手術，術后卻發現遠處轉移，從此開始了“與癌共舞”的歲月。好在如今8年多過去，弟弟已經75歲了，依然可以生活自理，奮戰在抗癌第一線。我想著把我們的抗癌經歷記錄下來，希望能給大家一些幫助。

1

肺癌術前檢查無異常，

術后發現3.6cm遠處病灶

弟弟是上世紀50年代生人，性格熱心開朗，一向身子骨硬朗，年年單位體檢也沒有太多異常和基礎病。可就在2016年10月14日這天，弟弟突然給我打電話，一番寒暄后，告訴我，他痰里帶血絲了。彼時我已經經歷過癌癥，心下警鈴大作，趕緊讓弟弟去當地醫院做CT檢查。

雖然祈禱不是最壞的結果，但CT結果顯示左肺5.5cm大的占位依然將一切指向了惡性腫瘤，我在上海當地聯系了上海胸科醫院，掛號，問診，入院，一項項檢查下來，我們的心也跟著沉入谷底。影像結果顯示為肺肉瘤樣癌，PET-CT全身檢查無遠端轉移及淋巴轉移。征詢弟弟的意見，我們還是選擇了手術治療，希望能一刀切除腫瘤“永絕后患”。

圖片來源：作者提供

但癌細胞的隱匿性往往超乎我們的想象。經過幾天的術前檢查無異常，醫生安排了左肺上葉切除。弟弟的手術時間異常短，進入手術室不到半個鐘頭就出來了。醫生告訴我們肺部腫瘤占位不好，占位靠近氣管，盡可能全部切除，但很難全切干凈。好在弟弟身體底子好，術后恢復得也快。切除的腫瘤組織送檢做基因檢測，正當我們以為即將塵埃落定之時，術后檢查結果給了我們當頭棒喝——弟弟檢查出腎上腺3.6cm腫瘤病灶占位。

癌細胞遠端擴散直接宣判弟弟成為晚期肺癌，剛剛因手術燃起的一點希望又在此刻化為烏有。基因檢測結果顯示弟弟為MET14跳突，當時針對該靶點的靶向藥少之又少，國內也沒有上市的藥物。弟弟只能接受傳統化療治療，但化療對弟弟這種突變的人群療效并不好，恰好當時胸科醫院陸舜教授團隊正在開展一項新藥臨床試驗，針對的正是MET14跳突非小細胞肺癌患者，弟弟的主治醫生建議我們可以嘗試申請臨床入組。

圖片來源：作者提供

第一反應是抗拒的，這在當時我們的眼中看來，無異于是放棄治療，要讓弟弟去當“小白鼠”。侄女更是激烈反對，覺得這是在讓自己的父親去做人體實驗，都沒上市的藥誰知道用了會有什么問題。這個藥在我們眼中就是連醫生都不知道要如何念出的一串英文字母。更何況這是全國第一個關于該藥物的臨床試驗，甚至沒有以前的患者使用案例可以作為參考，這樣未知的風險讓我們心生退意。

主治醫生不厭其煩地給我和弟弟做思想工作，又找了臨床試驗項目的工作人員為我們講解，分析利弊，誠懇建議弟弟去申請試試。

“現在化療效果不佳，目前暫時也沒有更多更有效的治療方案，而這款臨床藥物前期已經經過了大量的試驗驗證，才能夠用于招募患者臨床試驗。如果能夠順利入組，至少多嘗試了一種治療方案，也能給自己爭取更多的時間。”

反復琢磨了幾天醫生說的話，弟弟和我商量，如果不去臨床入組，現在也沒有更好的方法治療轉移灶，幾乎是“無藥可用”的境地了，至少這個“叫不出名字”的藥還是針對自己靶點的靶向治療，而且臨床入組也是免費用藥和檢查，能給家里省不少錢。既然現在有機會能多一種用藥方案，不如去試試，給將來的自己留出更多的時間和選擇的機會。想到這些，我們便下定決心，提交材料申請臨床入組。

經過20多天細致縝密的各項檢查，很幸運，弟弟通過了審核，簽訂臨床協議，于2017年2月10日成功入組，也就是那時，我才知道，弟弟即將要用的藥中文名叫作沃利替尼（現稱為賽沃替尼）。

圖片來源：攝圖網

2

入組全國首個賽沃替尼臨床試驗，

副作用我們這樣應對

入組后，醫生制定每日服用三粒賽沃替尼的治療方案。我們懷著惴惴不安的心情，看著弟弟吃下第一粒藥物。42天后弟弟前往上海市胸科醫院復查，CT結果出來，我們緊張觀察著醫生的神情，只見醫生仔細查看影像報告后，笑著抬起頭告訴我們：“治療效果不錯，腎上腺轉移灶從3.6cm縮小到2.8cm了。”一瞬間我和弟弟都激動得說不出話，從彼此眼中看到了欣喜與興奮。

賽沃替尼治療有效無異于給我們全家打了一針強心劑，弟弟也有信心繼續用藥治療。

只是藥物副作用惱人，弟弟水腫嚴重，每次見他復查來，都是腫著一雙“大象腿”，嚴重時腳部腫大到鞋子都穿不上，一碰就疼。同時還伴有頭暈、惡心、食欲不振的情況，人總是有些缺乏精神，還伴有肝功能異常。一米八大高個的弟弟，看著背影佝僂了不少，有時候陪著他走路，都能感受到他腦袋發蒙，人似乎要昏過去。

用藥半年后，因為腫瘤治療效果好但副作用嚴重，醫生減量到每日服用兩粒。減量后癥狀稍緩，但人還是不大舒服，走路都沒有力氣。我看著弟弟治療這樣遭罪很是心疼，弟弟卻比我想象的還要堅強樂觀，還反過來寬慰我不要擔心。

有一次我和弟弟視頻，發現他講話有些磕巴，說話明顯異常不利索，像是舌頭打結，想起來之前電視上看過的健康科普節目，擔心這是腦梗的跡象。我讓弟弟趕快叫救護車，幸好送醫及時，醫生說只是輕微腦梗。這次又住院十多天，聯系了臨床入組那邊的醫生，說明了弟弟的情況。這次入院檢查，我們才知道，原來弟弟已經總蛋白異常低下，也正是因此，弟弟才會反復出現頭暈、惡心的癥狀。

后來弟弟和同組的其他病友聊天，發現他們也都有類似的副作用情況。大家在病友群里交流副作用應對方案，我也把我們常用的方法總結了幾點：

1

總蛋白過低

輸注人血白蛋白；平常飲食中多吃富含優質蛋白質的食物，比如魚類、蛋類、奶制品、瘦肉等，有助于提高總蛋白水平。

住院期間，弟弟輸注人血白蛋白，總蛋白補上來了，人很快就恢復了精神，連帶著惡心、食欲不振、頭暈等癥狀都消失了，弟弟又恢復了往日的好胃口。有了這次的經驗，往后弟弟再出現頭暈、渾身無力等類似癥狀，就會及時去醫院測總蛋白，一旦低下第一時間輸注人血白蛋白。平常弟弟住在老家舟山那邊，幾乎頓頓吃魚，弟弟胃口比我們都要好，吃得多營養吸收也好。現在弟弟每年都會買一根很貴的野山參來吃，目前可以穩定應對這一副作用。

2

水腫

用抗水腫藥物，像是邁之靈、螺內酯，偶爾也會用利尿劑。有時候弟弟水腫嚴重，和臨床組的醫生溝通后，也會停藥幾天緩解一下再繼續用藥。目前吃藥就能緩解該副作用，都在可承受范圍內。

3

神經性耳聾

和弟弟同組的其他病友幾乎都有這個副作用，且這個副作用沒有太好的治療方法，隨著弟弟年歲漸長，耳背得越發厲害，復查時醫生說的話他都聽不清，我先記下醫生說的話，回家后再大聲講給他聽。

4

肝功能異常

服用護肝藥有所改善。

弟弟腎上腺上的轉移灶持續縮小，最后穩定在1.6cm左右不再明顯變化，肺部病灶穩定多年無異常。到2021年6月，賽沃替尼在國內上市，弟弟參加的臨床試驗研究也達到研究終點，申辦方決定結束研究。之后各項檢查需自費，但只要還有治療效果仍然可以免費領取贈藥。好在有醫保報銷，各項復查檢查費用花費并不多。

圖片來源：作者提供

入組三年后醫生允許使用中藥調理了，我也帶弟弟去看了中醫，開了中藥方子調理副作用。從2017年入組到現在，8年多過去了，單靶向藥沒有耐藥，賽沃替尼依舊穩定控制著弟弟的病情，除了靶向治療弟弟沒有接受過其他治療方法，如今生活完全可以自理，治療經濟負擔不大，可以說一切都在向著好的方向發展。

圖片來源：攝圖網

3

基因缺陷有親情彌補，

往后路程我們攜手同行

2006年12月，我即將退休之際，因長期腹痛入院，意外查出早期胃癌，發現及時得以手術治療，如今抗癌也快20年了，一直十分穩定沒有復發。妹妹后來檢查出了早期腸癌，好在治療及時也無大礙。弟弟晚期肺癌，到現在抗癌8年多，他是真正做到了，每天兩粒藥，把癌癥當作慢性病在治療。

雖然接連患癌很不幸，但我們兄妹幾人始終團結在一起，彼此扶持依靠，一起走過抗癌路，分享著各自在病友群學習到的經驗，閑暇時我們也會聚會交流，有手足相互扶持，這一路總是溫暖又充滿希望。

剛發現轉移灶時，弟弟苦笑著說，能再活個兩三年都是賺到，如今他已經成功抗癌8年多，并且每一天都在刷新抗癌新紀錄！和他同一臨床試驗組的病友，8個人里有5個人都生存時間達7年以上！真的非常感謝有這些好藥的研發，更感謝國家這么好的醫保政策，還有臨床試驗的機會，能夠讓我們抗癌之路不斷延長，讓我們都能高質量地過好每一天。

8年的時間，弟弟也成了抗癌前行者，成為大家心目中的抗癌榜樣，我把弟弟拉進了我們上海抗癌俱樂部，時常和大家線下見面，交流經驗，沒有太多煩心事，日子總覺得如白駒過隙，過得飛快。

提筆總結4點我們抗癌路上的經驗與諸君共享之：

1

良好的抗癌心態是成功的基石

弟弟是十分樂觀爽朗又堅強的性格，之前那樣嚴重的副作用，他都咬牙挺過來了，現在知道了應對方法，處理起來也更加熟稔。他對生活中的一切都十分看得開，每次來復查精神頭十足，走路時腰桿挺得筆直。臨床組的醫生和弟弟相識多年，每次見面都夸獎他復查結果很不錯，稱贊他現在看著“活蹦亂跳”的，狀態非常好。

我覺得弟弟能成功抗癌這么多年，也得益于他的好心態，看過的文章里也說，心態好也會有助于提高抗癌效果。為了更好地治療，各位戰友們咱們也應該保持好心情，積極對抗癌癥，堅持治療。

2

營養補充是關鍵

弟弟一向胃口好，剛做完手術轉天早上，他就吃了一個大肉包喝了一大碗粥，護士都稱贊他胃口真棒。況且弟弟總蛋白總是低，更得注意平常多吃有營養的食物。吃嘛嘛香，心態更佳。患癌前弟弟是個160斤的壯漢，術后加上用藥消瘦了不少，如今又恢復到160斤左右，體重不減就是勝利。

3

不要過于抵觸臨床入組

現在肺癌靶向藥已經比以前多太多了，包括弟弟這個罕見靶點，應對的藥物也比以前多了很多，而且國內已經上市購買也方便。但是如今依然有很多罕見靶點等待新藥上市，有不少耐藥的病友沒有更好的治療方案，如果有合適的臨床入組，有機會參與，大家還是可以嘗試一下。畢竟臨床試驗本來也很難入組，能夠有機會入組已經很幸運了。

更何況臨床入組可以節省一大筆治療支出，讓我們在走投無路的時候領先這個時代三五年的時間免費用上新藥物、新療法。對我弟弟自身而言，臨床入組讓他有機會多一條路延長生存期，甚至來到了一個更好的時代，多種藥物百花齊放的時代，往大了說也算是為醫學進步貢獻自己的一份力量了。

4

堅持鍛煉

運動的好處大家都知道，但各位戰友不用強迫自己去做一些激烈的運動，哪怕每天下樓走走，公園里散步也是好的。弟弟在肺部切除后，由于心臟周圍缺少肺葉保護，隨著時間推移，心臟處逐漸發生偏移，他的心臟也有些負擔加重，加上缺少肺葉，呼吸功能本就不如常人。

可即便走不了太多路，弟弟依然堅持每天都要下樓溜達一圈。這也是人的精氣神具象化體現，我還能下樓走動，還能看到清晨的太陽，這些小事都能讓我們心情愉悅與振奮，沐浴在陽光里，邁向抗癌嶄新的一天。

現在藥物也多了，我也給弟弟備好了其他MET14跳突的靶向藥，但我最希望的還是現有方案持續有效，弟弟能繼續不耐藥，一直穩定用藥抗癌。

如今我們兄妹幾人依然在繼續刷新著自己的抗癌新紀錄，各位戰友們，請相信無論前路多么艱難，堅持抗癌，持續治療，說不定明天，我們需要的藥物就上市了。不是因為有希望才堅持，而是堅持真的有希望。咱們大家一道，持續刷新自己的抗癌新紀錄！

圖片來源：攝圖網

（為保護患者隱私，文中出現姓名均為化名，患者及家屬所提供圖片已經過授權，未經允許禁止使用）