文|紫薯丸子

洲洲影視娛評

"如果生命進入倒計時，你會怎么過？"

這個殘酷的問題，正擺在47歲的蔡磊面前。

作為京東前副總裁、漸凍癥抗爭者，他用七年時間給出了震撼答案。

散盡家財、負債千萬，甚至賭上余生，只為給50萬漸凍癥患者 "破冰"。

01、愛如磐石

2025年4月20日，是京東前副總裁蔡磊與妻子段睿的結婚七周年紀念日。

本該是慶祝“七年不癢”的幸福時刻，卻因蔡磊身患漸凍癥而蒙上一層悲壯色彩。

這一天，蔡磊拖著日漸僵硬的身體，為妻子送上了一束鮮花和一張祝福卡片：

“親愛的老婆，感恩有你一路陪伴，你的付出與支持是我前進的動力，愛你直到永遠，愛你的老公。”

這段慶祝結婚紀念日的視頻里，網友們發現，七年前的婚紗照里，蔡磊西裝筆挺、意氣風發；

而如今的他，瘦得皮包骨頭，連吞咽都需要借助吸管。

但即便如此，他依然堅持為妻子準備紀念日驚喜，用行動詮釋著 "愛你直到永遠" 的誓言。

鏡頭一轉，4歲的兒子小菜籽也奶聲奶氣地祝爸爸媽媽結婚紀念日快樂。

如果沒有這場病，這一家人會是多么的幸福。

2019年，41歲的蔡磊確診漸凍癥。

這位曾被譽為“中國電子發票第一人”的京東副總裁，人生軌跡被徹底改寫。

漸凍癥被稱為“五大絕癥之首”，患者平均生存期僅2-5年，目前全球無藥可治。

確診后，蔡磊經歷了崩潰與掙扎，甚至向妻子提出離婚，但段睿堅定拒絕：“無論多久，我陪你走到底。”

在蔡磊的抗癌路上，段睿是最堅定的“戰友”。

18年，40歲的蔡磊與29歲的段睿在朋友撮合下相親。

第一次見面，兩人從生物化學聊到互聯網財稅，直到餐廳打烊仍意猶未盡。

第二次見面，兩人就確定了關系，一個月后閃婚，次年兒子出生。

這段 "閃婚" 曾被質疑 "草率"，但如今段睿用行動證明了選擇的正確性。

作為北大醫學出身的段睿，自然知道“漸凍癥”意味著什么，可他們才剛剛結婚一年，段睿不肯放棄這渺茫的機會。

從那之后，這個北大才女放棄了會計師事務所合伙人的身份。

從十指不沾陽春水的“白富美”，變成了每天直播12小時的 "拼命三娘"。

夫妻倆搭建起來了“蔡磊破冰驛站”，開始進行直播帶貨，為了賺錢治病、研發。

段睿每天凌晨1點入睡、6點起床，既要照顧丈夫起居，又要查閱醫學文獻、管理直播間。

鏡頭前，她舉著產品笑得爽朗，背后卻是凌晨三點為蔡磊吸痰、換尿管的疲憊。

為了支持蔡磊，她自學基因檢測、藥物研發知識，甚至客串科研助手。

更令人動容的是，段睿從未在鏡頭前抱怨過生活的艱辛。

在蔡磊因病情惡化暴跳如雷時，她會溫柔地握住他的手。

在外界議論為了愛情放棄自己的時候，是否后悔的時候？

段睿是這樣說的：“我愛我的先生，我很有幸成為為科研鋪路的人，這不是犧牲，這是我光榮的使命。”

段睿的話，像一把鑰匙，打開了人們對 "犧牲" 的固有認知，而她口中的 "光"，恰是蔡磊前半生披荊斬棘的延續。

那個在場上的 "

02、寒門貴子

蔡磊的前半生，是一部 "寒門逆襲" 的傳奇。

1978年出生于河南商丘農村的他，后來考入中央財經大學，畢業后從基層稅務員做起，先后在三星、萬科擔任高管。

11年，他放棄萬科百萬年薪，降薪加入京東，只為抓住互聯網浪潮。

他帶領團隊攻克電子發票技術難題，13年開出中國內地首張電子發票，每年為京東節省1億元成本。

此后，他又推動全球資金和稅務業務等創新，成為 “互聯網 + 財稅”領域的領軍人物。

在京東，蔡磊展現出“不要命”的工作狀態，18年，京東年營收突破4600億元，蔡磊功不可沒。

"他就像永動機，每天工作16小時，連軸轉十年沒休過假。" 前同事回憶。

然而在他正在得意的時候，老天卻突然為他按下了暫停鍵。

18年8月，蔡磊發現左小臂肌肉頻繁跳動，起初以為是勞累過度。

19年，神經內科專家將兩張片子擺在他面前："漸凍癥，生存期可能只剩2-5年。"

這個消息如同晴天霹靂，他剛晉升為京東集團副總裁，兒子才1歲。

確診當晚，蔡磊在書房坐了一夜，他想起漸凍癥患者霍金在輪椅上的堅持，想起來自己的妻子和孩子，

最終寫下了這句話：“與其等死，不如找死”。

03、向死而生

自從確診漸凍癥后，蔡磊賣掉北京兩套房產，抵押股票套現，甚至向朋友借款，累計投入超過1億元。

他成立漸凍癥的公益基金，聯合華大基因、西湖大學等機構，搭建全球最大的漸凍癥患者數據庫。

他計劃推動20條藥物管線，一條管線大約五千萬，20條管線就是10個億。

因此，他給自己定下目標：先融10個億。

讓人傷心的是，即使投入了這十個億，也不一定能把命救回來。

畢竟漸凍癥是世界難題，在這短短的幾年時間里，要想攻克實在困難。

為了攢夠這些錢，段睿和蔡磊開起了直播帶貨。

段睿從零開始學直播，24年 "破冰驛站" 直播間累計銷售額突破千萬，每一筆收入都直接投入藥物研發。

更令人震撼的是，蔡磊將自己的身體變成 "科研樣本"。

他簽署了遺體捐獻協議，每天工作高強度工作，不分白天、晚上和周末。

就像他所說的那樣："只要還有一口氣，就要為病友們多爭取一秒希望。"

其實自從進入25年開始，蔡磊的身體狀況就不太樂觀。

今年2月份，他的妻子段睿在采訪中介紹道：

“過去一年，蔡磊的身體情況持續惡化，如今全身肌肉嚴重萎縮，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩定站立。”

如今的蔡磊只能依靠椅子支撐身體，但為了跟進項目，他還是義無反顧。

雖然手腳已經不受控制，那就用眼睛，蔡磊目前已經把鼠標換成了眼控儀。

命運的枷鎖雖然越收越緊，卻困不住向死而生的靈魂。

結語

蔡磊的生命進入倒計時，但他的故事仍在繼續。

"破冰驛站" 直播間每天仍有數萬觀眾，科研團隊仍在夜以繼日地工作，漸凍癥藥物的研發也在不斷深入。

或許10億無法救他一命，但他用生命書寫的抗爭史，終將成為人類醫學史上最璀璨的星光。

部分參考資料：
中國網|一名京東高管的搏命賽跑：他是漸凍人，他要救更多人．2021
人民日報健康客戶端|已在準備身后事，漸凍人蔡磊回應：會抗爭到最后一天．2023
新京報|蔡磊：假如生命真的走到盡頭……．2025