文|紫薯丸子

洲洲影視娛評(píng)

"如果生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，你會(huì)怎么過(guò)？"

這個(gè)殘酷的問(wèn)題，正擺在47歲的蔡磊面前。

作為京東前副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷撸闷吣陼r(shí)間給出了震撼答案。

散盡家財(cái)、負(fù)債千萬(wàn)，甚至賭上余生，只為給50萬(wàn)漸凍癥患者 "破冰"。

01、愛(ài)如磐石

2025年4月20日，是京東前副總裁蔡磊與妻子段睿的結(jié)婚七周年紀(jì)念日。

本該是慶祝“七年不癢”的幸福時(shí)刻，卻因蔡磊身患漸凍癥而蒙上一層悲壯色彩。

這一天，蔡磊拖著日漸僵硬的身體，為妻子送上了一束鮮花和一張祝福卡片：

“親愛(ài)的老婆，感恩有你一路陪伴，你的付出與支持是我前進(jìn)的動(dòng)力，愛(ài)你直到永遠(yuǎn)，愛(ài)你的老公。”

這段慶祝結(jié)婚紀(jì)念日的視頻里，網(wǎng)友們發(fā)現(xiàn)，七年前的婚紗照里，蔡磊西裝筆挺、意氣風(fēng)發(fā)；

而如今的他，瘦得皮包骨頭，連吞咽都需要借助吸管。

但即便如此，他依然堅(jiān)持為妻子準(zhǔn)備紀(jì)念日驚喜，用行動(dòng)詮釋著 "愛(ài)你直到永遠(yuǎn)" 的誓言。

鏡頭一轉(zhuǎn)，4歲的兒子小菜籽也奶聲奶氣地祝爸爸媽媽結(jié)婚紀(jì)念日快樂(lè)。

如果沒(méi)有這場(chǎng)病，這一家人會(huì)是多么的幸福。

2019年，41歲的蔡磊確診漸凍癥。

這位曾被譽(yù)為“中國(guó)電子發(fā)票第一人”的京東副總裁，人生軌跡被徹底改寫。

漸凍癥被稱為“五大絕癥之首”，患者平均生存期僅2-5年，目前全球無(wú)藥可治。

確診后，蔡磊經(jīng)歷了崩潰與掙扎，甚至向妻子提出離婚，但段睿堅(jiān)定拒絕：“無(wú)論多久，我陪你走到底。”

在蔡磊的抗癌路上，段睿是最堅(jiān)定的“戰(zhàn)友”。

18年，40歲的蔡磊與29歲的段睿在朋友撮合下相親。

第一次見面，兩人從生物化學(xué)聊到互聯(lián)網(wǎng)財(cái)稅，直到餐廳打烊仍意猶未盡。

第二次見面，兩人就確定了關(guān)系，一個(gè)月后閃婚，次年兒子出生。

這段 "閃婚" 曾被質(zhì)疑 "草率"，但如今段睿用行動(dòng)證明了選擇的正確性。

作為北大醫(yī)學(xué)出身的段睿，自然知道“漸凍癥”意味著什么，可他們才剛剛結(jié)婚一年，段睿不肯放棄這渺茫的機(jī)會(huì)。

從那之后，這個(gè)北大才女放棄了會(huì)計(jì)師事務(wù)所合伙人的身份。

從十指不沾陽(yáng)春水的“白富美”，變成了每天直播12小時(shí)的 "拼命三娘"。

夫妻倆搭建起來(lái)了“蔡磊破冰驛站”，開始進(jìn)行直播帶貨，為了賺錢治病、研發(fā)。

段睿每天凌晨1點(diǎn)入睡、6點(diǎn)起床，既要照顧丈夫起居，又要查閱醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)、管理直播間。

鏡頭前，她舉著產(chǎn)品笑得爽朗，背后卻是凌晨三點(diǎn)為蔡磊吸痰、換尿管的疲憊。

為了支持蔡磊，她自學(xué)基因檢測(cè)、藥物研發(fā)知識(shí)，甚至客串科研助手。

更令人動(dòng)容的是，段睿從未在鏡頭前抱怨過(guò)生活的艱辛。

在蔡磊因病情惡化暴跳如雷時(shí)，她會(huì)溫柔地握住他的手。

在外界議論為了愛(ài)情放棄自己的時(shí)候，是否后悔的時(shí)候？

段睿是這樣說(shuō)的：“我愛(ài)我的先生，我很有幸成為為科研鋪路的人，這不是犧牲，這是我光榮的使命。”

段睿的話，像一把鑰匙，打開了人們對(duì) "犧牲" 的固有認(rèn)知，而她口中的 "光"，恰是蔡磊前半生披荊斬棘的延續(xù)。

那個(gè)在場(chǎng)上的 "

02、寒門貴子

蔡磊的前半生，是一部 "寒門逆襲" 的傳奇。

1978年出生于河南商丘農(nóng)村的他，后來(lái)考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，畢業(yè)后從基層稅務(wù)員做起，先后在三星、萬(wàn)科擔(dān)任高管。

11年，他放棄萬(wàn)科百萬(wàn)年薪，降薪加入京東，只為抓住互聯(lián)網(wǎng)浪潮。

他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)攻克電子發(fā)票技術(shù)難題，13年開出中國(guó)內(nèi)地首張電子發(fā)票，每年為京東節(jié)省1億元成本。

此后，他又推動(dòng)全球資金和稅務(wù)業(yè)務(wù)等創(chuàng)新，成為 “互聯(lián)網(wǎng) + 財(cái)稅”領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物。

在京東，蔡磊展現(xiàn)出“不要命”的工作狀態(tài)，18年，京東年?duì)I收突破4600億元，蔡磊功不可沒(méi)。

"他就像永動(dòng)機(jī)，每天工作16小時(shí)，連軸轉(zhuǎn)十年沒(méi)休過(guò)假。" 前同事回憶。

然而在他正在得意的時(shí)候，老天卻突然為他按下了暫停鍵。

18年8月，蔡磊發(fā)現(xiàn)左小臂肌肉頻繁跳動(dòng)，起初以為是勞累過(guò)度。

19年，神經(jīng)內(nèi)科專家將兩張片子擺在他面前："漸凍癥，生存期可能只剩2-5年。"

這個(gè)消息如同晴天霹靂，他剛晉升為京東集團(tuán)副總裁，兒子才1歲。

確診當(dāng)晚，蔡磊在書房坐了一夜，他想起漸凍癥患者霍金在輪椅上的堅(jiān)持，想起來(lái)自己的妻子和孩子，

最終寫下了這句話：“與其等死，不如找死”。

03、向死而生

自從確診漸凍癥后，蔡磊賣掉北京兩套房產(chǎn)，抵押股票套現(xiàn)，甚至向朋友借款，累計(jì)投入超過(guò)1億元。

他成立漸凍癥的公益基金，聯(lián)合華大基因、西湖大學(xué)等機(jī)構(gòu)，搭建全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù)。

他計(jì)劃推動(dòng)20條藥物管線，一條管線大約五千萬(wàn)，20條管線就是10個(gè)億。

因此，他給自己定下目標(biāo)：先融10個(gè)億。

讓人傷心的是，即使投入了這十個(gè)億，也不一定能把命救回來(lái)。

畢竟?jié)u凍癥是世界難題，在這短短的幾年時(shí)間里，要想攻克實(shí)在困難。

為了攢夠這些錢，段睿和蔡磊開起了直播帶貨。

段睿從零開始學(xué)直播，24年 "破冰驛站" 直播間累計(jì)銷售額突破千萬(wàn)，每一筆收入都直接投入藥物研發(fā)。

更令人震撼的是，蔡磊將自己的身體變成 "科研樣本"。

他簽署了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，每天工作高強(qiáng)度工作，不分白天、晚上和周末。

就像他所說(shuō)的那樣："只要還有一口氣，就要為病友們多爭(zhēng)取一秒希望。"

其實(shí)自從進(jìn)入25年開始，蔡磊的身體狀況就不太樂(lè)觀。

今年2月份，他的妻子段睿在采訪中介紹道：

“過(guò)去一年，蔡磊的身體情況持續(xù)惡化，如今全身肌肉嚴(yán)重萎縮，雙手臂完全癱瘓，雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立。”

如今的蔡磊只能依靠椅子支撐身體，但為了跟進(jìn)項(xiàng)目，他還是義無(wú)反顧。

雖然手腳已經(jīng)不受控制，那就用眼睛，蔡磊目前已經(jīng)把鼠標(biāo)換成了眼控儀。

命運(yùn)的枷鎖雖然越收越緊，卻困不住向死而生的靈魂。

結(jié)語(yǔ)

蔡磊的生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，但他的故事仍在繼續(xù)。

"破冰驛站" 直播間每天仍有數(shù)萬(wàn)觀眾，科研團(tuán)隊(duì)仍在夜以繼日地工作，漸凍癥藥物的研發(fā)也在不斷深入。

或許10億無(wú)法救他一命，但他用生命書寫的抗?fàn)幨罚K將成為人類醫(yī)學(xué)史上最璀璨的星光。

部分參考資料：
中國(guó)網(wǎng)|一名京東高管的搏命賽跑：他是漸凍人，他要救更多人．2021
人民日?qǐng)?bào)健康客戶端|已在準(zhǔn)備身后事，漸凍人蔡磊回應(yīng)：會(huì)抗?fàn)幍阶詈笠惶欤?023
新京報(bào)|蔡磊：假如生命真的走到盡頭……．2025