30多年來，作為孤獨癥孩子的媽媽，方靜始終與命運抗爭著。當一扇大門被關(guān)上，她帶著無數(shù)孤獨癥家庭“破窗”前行

　　文 |《瞭望》新聞周刊記者 李志浩 張力元

　　在孤獨癥患者的家長圈，今年63歲的方靜廣為人知，她被許多孤獨癥孩子親切稱為“方媽媽”。

　　30多年來，作為孤獨癥孩子的媽媽，方靜始終與命運抗爭著。當一扇大門被關(guān)上，她帶著無數(shù)孤獨癥家庭“破窗”前行。

　　2000年，方靜創(chuàng)辦的“托管班”——以琳自閉兒訓練部，如今已發(fā)展成為青島市以琳康教展能中心（以下簡稱“以琳”），為無數(shù)家庭提供孤獨癥康復訓練和教育服務。如今，以琳的康復教育模式，在全國多地得到復制推廣。

　　與孤獨癥對抗半生的方靜，未來計劃將主要精力放在孤獨癥科普教育上。她珍視自己作為母親的苦與得，希望以此幫助更多家庭，更好地守護其他“來自星星的孩子”。

方靜在給孤獨癥孩子上課（2024年7月攝） 受訪者供圖

　　“讓孩子踏著你走過去”

　　方靜和丈夫是浙江省寧海縣人，兩人大學畢業(yè)后定居山東青島，成為大學教師，組建了一個幸福小家。

　　1990年，兒子石頭出生。撲閃著大眼睛的石頭，小時候常被人夸獎聰明伶俐：上學前就認識1000多個漢字，經(jīng)常纏著大人要數(shù)學題解答……

　　這個令全家自豪的孩子，卻在幼兒園階段出現(xiàn)異常：說話越來越少，小動作越來越多，不聽指令，不合群，還出現(xiàn)自虐現(xiàn)象，會無緣無故發(fā)笑，也不再接受新事物。多方求醫(yī)后，石頭被確診孤獨癥。沉甸甸的三個字，震碎了夫妻倆的心。

　　很快，夫妻倆發(fā)現(xiàn)兒子思維嚴重刻板，經(jīng)常為了堅持同一性，只穿一件衣服、只走一條路，一系列溝通障礙由此發(fā)生，甚至對老師連撕帶咬。“最令我害怕的是他莫名發(fā)笑的時候，我經(jīng)常在他的笑聲中崩潰大哭。”方靜坦言無法形容當時的痛苦。

　　極端困境中，愛成了唯一支柱。想到兒子將來可能生活不能自理，方靜決定哪怕只有一絲希望，也要傾其所有為兒子治療。方靜停掉工作入校陪讀，開始從國外找材料自學孤獨癥的康復訓練知識，數(shù)十年如一日干預、訓練兒子的行為。

　　“一邊是孤獨癥兒子，另一邊是現(xiàn)實世界，連接的只是媽媽的身軀，所以必須完全放下自己，讓孩子踏著你走過去。”方靜說。過程無比艱難，但方靜的努力得到學校老師的傾心支持。

　　日日苦辛，漸有成效。小學數(shù)年，石頭從一句話都說不完整，到能完整表達一件事；從對人視而不見，到能主動問候；從上課坐不住三分鐘，到能聽完一節(jié)課；從見了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……漸漸地，這個被認為讀不了書的孩子，小學畢業(yè)了，又完成了初高中的學業(yè)。

　　2010年，石頭考上澳門大學工商管理學院，成為國內(nèi)少有的考上大學的孤獨癥患者。如今，已拿下兩個碩士學位的石頭，正在澳門一所大學攻讀博士學位。“凡是見過我孩子的國內(nèi)外專家，都說這是目前同齡孤獨癥孩子中，康復得最好的一個，甚至可以說是零的突破。”方靜說。

　　從“托管班”到專業(yè)機構(gòu)

　　對抗孤獨癥的過程中，方靜和丈夫認識了許多同類家庭。2000年，她和幾個家長租了一套二居室，雇了3個阿姨，起名“以琳自閉兒訓練部”，創(chuàng)立的初衷只是想著有人看孩子。

　　租下房子后，不少孤獨癥孩子來到這里。方靜開始犯難：“怎么能看著孩子們不管呢？在醫(yī)學沒有找到明確病因的情況下，我們只有走行為干預這條路，總要有人去做這件事情。”

　　加入以琳的孩子越來越多，方靜運用自學的專業(yè)知識，對孩子們的行為進行干預和訓練。此后數(shù)年，方靜一邊咬牙堅持帶石頭，另一邊自學、辦學、上課，每天只睡5個小時，吃飯5分鐘解決。

　　重壓之下，方靜積郁成疾，患上了抑郁癥。2008年，方靜抑郁癥復發(fā)。一天夜里，她換好衣服、化好妝，準備到陽臺上輕生。輕生前，她摸黑走進石頭房間跟他告別，石頭如獲某種感應般從床上彈坐而起。“媽媽，你怎么不睡覺？你跟我睡！”石頭一把拽住方靜，也阻止了方靜的輕生行為。

　　就這樣，來自兒子的愛，給方靜帶來了更多力量。但創(chuàng)辦以琳的過程，比想象中艱辛。由于周邊鄰居們不了解孤獨癥，更接受不了孩子的鬧騰，以琳不斷搬家。

　　2006年，再次搬家的以琳，陷入彈盡糧絕之境。方靜掏空了所有積蓄，到了買菜都要賒賬的程度。突然有一天，方靜收到銀行通知，有人給以琳捐款三萬多元。“對當時的以琳來說，這是一筆巨款啊！”方靜說。

　　直到5年后，方靜才得知這筆捐款的來歷。一名溫州的企業(yè)家來到青島出差，并來到以琳——原來5年前他在雜志上看到以琳的報道，第二天就去銀行匯款。有了這筆捐款，以琳得以熬過難關(guān)。

　　類似的社會援助還有很多。日本孤獨癥專家白崎研司多次自費來青島，對以琳進行免費師資培訓。“他對孩子的愛，對專業(yè)的精益求精，深深感動和激勵著我們。”方靜說。

　　在方靜看來，20多年來，來自四面八方的愛與支持，支撐著以琳從“托管班”走向?qū)I(yè)機構(gòu)。

　　“讓苦水變甜”

　　經(jīng)過康復和教育，很多孩子會叫媽媽了，還會算術(shù)。不少孩子實現(xiàn)生活基本自理，甚至和健全孩子的差距不大。“來過以琳的孩子，考上大學的有幾十人，10多人成為博士。”方靜說。

　　但方靜依然保持清醒——“蒜瓣不能變成橘子”。經(jīng)過系統(tǒng)康復，多數(shù)孩子會有很大改善，但仍不能正常上學，更談不上工作，有的終生難離陪護。“在以琳，家長必須跟堂學習，學著登臺授課，這樣他們才能學會應對孤獨癥，從心底接納孩子。”方靜提出一個硬要求，家長必須陪讀。

　　得益于這一授課模式，從以琳“畢業(yè)”的家長成為“以琳模式”的踐行者。他們“星火燎原”在全國開辦數(shù)百家孤獨癥康復機構(gòu)，不少家長在相關(guān)康復機構(gòu)擔任專業(yè)教師，更多的成為當?shù)毓陋毎Y家長組織的領(lǐng)導者。

　　如今，曾經(jīng)四處搬遷的以琳“托管班”，已擁有青島城陽、青島西海岸、寧波寧海三大中心，擁有專業(yè)老師300多人。目前在校孤獨癥孩子400多人，累計干預培訓2.1萬余名孩子，服務10萬多名家長。

　　得益于“畢業(yè)”家長和地方政府的支持，以琳還合作開辦嶗山中心、成都中心、南昌中心、六安中心，并在南京、合肥、連云港、衡陽等城市開辦融合園。

　　如今，以琳的規(guī)模越變越大，但始終不變的是，這句屹立于校園的標語——“讓苦水變甜”，這也是更多“方靜”們的努力方向。■