“如果癌癥等疾病不該用來罵人，那么腦癱、智力障礙、唐氏綜合征也不該。它們同樣是疾病，是痛苦。”

這是周書萱在社交平臺上的宣言。

2001年春天，6個月大的周書萱被確診腦癱；2022年，她以超過青海省本科一段分數線30分的成績，被北京印刷學院錄取。如今的她，錄制視頻與其他腦癱大學生分享在高校生活的心得，獲得超過161萬次播放、12.4萬點贊。

由于出生時臍帶繞頸，之后黃疸、發熱應對不當，周書萱很小就被確診腦癱。周書萱的媽媽是護士，爸爸在銀行工作，為了能“說走就走”地看病，媽媽毫不猶豫地辭職了。

從六個月大到七八歲，周書萱跟著媽媽去過陜西西安、上海、北京、河南鄭州，最遠去過黑龍江佳木斯，每一個患者之間口口相傳的求醫線索，母女倆從不輕易放過。

好在，一次次的針灸、按摩、手術，不厭其煩的康復訓練沒有白費。“醫生告訴我不用再治了，到這個程度已經非常好了，回學校去上學吧。”這是到了學齡的周書萱收到的最好消息。

但老師并不認可醫生口中的“非常好”。小學入學之初，老師懷疑周書萱的學習能力，她無奈成為一名旁聽生。后來，由于父母工作的調動和身體的意外，周書萱進入特殊教育學校。再一次換學校，她終于有機會成為普通小學的普通學生。

“班主任不要旁聽生，她說你要上，就不要當旁聽生。然后我立了一個‘軍令狀’，到這次期中考試，假如成績拖班里的后腿，我們就走。”那次期中考試，班主任教的科目語文，周書萱考了全班第三。老師很高興，還向她道了歉。至于當時是怎么回復老師的？周書萱已經忘記了。

但她記得，媽媽當時一直督促自己背課文，拿著書在耳旁不停念叨。周書萱聽著聽著，也就會了。

因為身體原因，周書萱寫字慢，有的老師會讓她少寫一部分作業。即便如此，別人寫到晚上十點左右的作業，周書萱也要寫到十一二點。

周書萱說，其實媽媽對她上學的態度是“上到哪兒算哪兒”：剛開始覺得讀完小學就算了，后來又想著能完成九年制義務教育就行。沒想到周書萱考入了重點高中，更沒想到2022年，周書萱以超過青海省本科一段分數線30分的成績，被北京印刷學院錄取。

△周書萱和媽媽

青海西寧到北京車程約1600公里，這段讓媽媽激動、讓爸爸忐忑的長路，周書萱終于有機會一個人走。

兒時因為看病而來往的北京，自此變成了周書萱的常住地。來到北京、留在北京，這是她隱秘的心愿。為了心愿的達成，她付出了很多，她還愿意，付出更多。

在西寧時，周書萱的指甲一直是爸爸剪，因為她左手肌張力高，不太靈活。到了北京，書萱學會用身體固定左手，自己給自己剪指甲。

如今，周書萱偶爾還想念有父母幫忙的日常，但更多時候，她希望自己能一個人獨立地生活，這也是媽媽希望她擁有的人生，“有自己的工作，有自己喜歡的事情干，可以自由地選擇自己想要的東西”。

然而，即使在最親近的人心中，“腦癱”也是個難聽的名詞。媽媽曾讓書萱不要說自己是腦癱，就說是在老家蓋房子的時候摔下來摔壞了。

“如果癌癥等疾病不該用來罵人，那么腦癱、智力障礙、唐氏綜合征也不該。它們同樣是疾病，是痛苦。”去年11月，周書萱在手機備忘錄里寫下一段題為“拒絕疾病污名化”的備忘，并發布在社交平臺。

一個多月后，周書萱在電影院看完以腦癱患者劉春和為主角的電影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍攝、剪輯了一條新的視頻：《給劉春和的大學指南》。

“我入學的時候怎么沒有人告訴過我這些事可以這樣做，我覺得發出來能給后來的人提供一些幫助。”

周書萱的視頻得到許多病友的回應，但評論區里更多的是健全人，周書萱覺得，視頻被他們看到，同樣有意義：“他們可能會在以后的生活中，給殘障人士一些體諒、一些照顧，還有可能推動高校無障礙設施的發展。”

前不久，周書萱和朋友一起去了阿那亞，她一個人也曾經歷更遠的旅行：“我從學校出發，坐高鐵去石家莊。第二天早上7點多坐飛機去了廈門，在廈門住了五六晚。”

那一趟行程讓周書萱感慨，“我自己一個人原來也能走這么遠的路。”

這是一個從2001年春天開始的故事。年輕的父母接受了孩子不完美的命運，他們沒有和許多病友家庭一樣選擇“再生一個”，而是決心用自己的全部力量，幫助孩子站穩、邁步、發聲，乃至學會獨立生活。

這份決心，沒有被辜負。

“我能在風中站穩，是因為我不是努力嘗試站在風中”，這是周書萱最近讀完的一本書。她心里的山，有樹林、有花草、有具體的樣子。她也知道，最難的部分，她已經飛過了。

來源/央視新聞

編輯/趙蕊

審簽/明芳

監制/喬虹

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