VOL 3451
2025年4月18日,自閉癥男孩超超9歲生日當天,53歲的超超爸爸帶著他開啟了青藏線騎行之旅。一對父子,兩輛自行車,兩個背包,已經從蘭州的家啟程。
兩人計劃用45天時間(其中騎行21天),騎行兩千多公里,翻過海拔四千米以上的日月山、昆侖山、唐古拉山、念青唐古拉山,抵達拉薩。
超超曾被診斷為中重度自閉癥,還伴隨過敏、抽動、多動。殘疾證上顯示,他是精神殘疾二級、智力殘疾二級。
過去三年,超超累計騎行距離超過一萬公里。從沒有主動語言、不會聽指令到會主動表達感情;從在課堂上拍手一整節課到能安坐、能跟隨活動。
“這是一趟重生之旅,我已經年過半百,或許再過幾年就沒法陪他騎車了。” 超超爸爸說,為了這趟旅程他已經準備了三年。
口述 圖片丨超超爸爸
文丨漁漁
編輯 | Zoey_hmm、朱谷粒
騎行第一天就刷新記錄
這次超超的表現的確突破了自我。4月18日騎行的第一天,超超全程狀態飽滿,清晨自蘭州啟程,晚八點抵達海東市樂都區,全程12小時136公里的高強度騎行,刷新了我們的單日里程紀錄。
超超全程保持穩定情緒與充沛體力,面對突發狀況展現出的適應能力都讓我驚喜。這份成長成為支撐我前行的最大動力。
當然我們也遇到了不少挑戰:因為途經高海拔地區,我們得緩慢爬升,安排每天的騎行量在100公里左右,最長的一天騎行142公里,大概需要7個小時左右。
重裝對我們來說不太現實,我讓超超背一個小包,我馱兩個人的行李和物資,晚上就住酒店。但騎友推薦的青旅多數失聯,線上預訂耗時費力。馱包裝備與自行車存放的特殊需求,使得尋找性價比高的住宿點成為每日必修課。
超超的老師們提前為超超送行
騎行的第二天,我們來到了青海西寧。撲面而來的不僅是早晚巨大的溫差,更有逆風前行的阻力和持續爬升的艱辛。那一刻,我才深刻體會到這條天路的艱難程度遠超想象。
我問自己:為何選擇條件更為艱苦的青藏線,而非風景優美、補給完善、安全保障更強的川藏線?因為這座城市承載著太多刻骨銘心的記憶。
四年前,我們父子人生中首次遠行的第一站正是青海西寧,這里是我們的重生之地:
在塔爾寺的經幡下,孩子剪去了蓄留六年的發辮;在青海湖畔,我們開啟了"孤獨癥智慧星快樂騎行"的征途。
這座高原城市不僅是新生的見證者,更是我們堅持至今的精神圖騰。
單親爸爸和自閉癥兒子抱團取暖
這兩年超超騎得越來越好了,從一次性騎5公里到能騎10公里、30公里、50公里,均速每小時20公里,下坡時速最高能達到57公里,騎行能力遠超普通孩子,而這在三年前是不能想象的。
超超和爸爸為數不多的合影
2021年,我辭去了企業管理的工作,開始全職帶超超。為了讓超超上康復課和各種興趣班,我賣掉了車,花掉了積蓄,幾乎返貧。當時我的生活一團糟,沒有工作、婚姻破裂、父母也相繼離世。
超超的狀況更差,剛開始上小學,干出了各種千奇百怪的事:躺到地上、推翻桌子、整整一節課都在不停拍手。最嚴重的一次,超超脫了褲子,直接尿在了教室的桶里。
超超的殘疾證
我們父子倆只能抱團取暖、獨自摸索。沒人商量是我帶孩子的短板,但也成了一種優勢,我們沒有外部干擾,有大把的時間試錯。我就帶超超嘗試各種運動,輪滑、游泳、滑板、籃球、畫畫、平衡車、竹笛、排球……一樣一樣看什么最適合他。
籃球,他連拍球都沒學會,跳繩至今也不會;畫畫學了半年仍會畫得臉上手上都是;游泳,我用自己的野路子游法教他,可能是有次被嗆到,超超就說什么也不下水了;輪滑超超學會了,但我不會,沒法跟他一起玩。
后來我發現超超喜歡騎行,在他剛開始騎平衡車時我就注意到,他很喜歡往窄窄的路牙子上騎。最終證明,這條路我們走對了。
超超和在騎行中遇到的普通孩子
而且騎行有一個好處,能讓我們父子倆共同去做一件事,感受同樣的道路、同樣的速度。
但由于超超沒有語言,這又是一項危險的運動,我一定要親身體驗,感受他可能的感受,才能給他準確的指導。騎到什么程度熱了該脫衣服,我就提醒超超脫衣服,我感覺渴了,就知道超超肯定也渴了,我們就停下來休息。
安全問題不能馬虎,我最先教他的是剎車,告訴他必須先剎前剎再后剎,反復練習直到形成肌肉記憶。然后再練習變速,剛開始超超無法自主變速,都是我幫他手動調節。
我還買來滾筒騎行臺,在家里幫超超練習平衡和發力。學會騎行后,我們從蘭州周邊開始,附近適合騎行的路線都騎了遍。
戶外的環境很豐富,騎行可以讓超超接觸大自然,接受多樣的刺激。而且人和自行車是雙向制約的關系,由不得他為所欲為。
下坡時的前庭刺激、手握車把看前方時的專注、對路況的預判,都提升了超超的情緒調節能力和自理能力。運動量增大了,他也慢慢開始吃得好、睡得好,生活更規律了。
超超已經騎行超過一萬公里
騎行后孩子變“正常”了
2023年7月,我們迎來了第一次拉練——參加中國精協在包頭舉辦的孤獨癥智慧星快樂騎行公益活動。超超作為當時年齡最小的選手,在內蒙草原上第一次完成了10公里的騎行賽。
活動上超超和志愿者們合影
那次騎行對我的觸動很大,看到那么多孩子和家長都在努力生活,我也燃起了堅持下去的信心,于是去年暑假,我又帶著超超從蘭州騎行去了北京。
我們跨越甘肅、寧夏、陜西、河南、河北五省,途經48個縣市,歷時42天,騎行了兩千多公里。
我特意選了北京作為目的地,這里是國家的首都,我一定要帶孩子去看一次升旗、爬一次長城,讓他體驗祖國的大好山河。
一路上我們經歷過10公里的超長爬坡、第一次穿越了12公里的隧道,遭遇過爆胎、暴雨、高溫、崎嶇不平的山路,超超都堅持了下來。
超超在路邊吃飯
不過也有過意外。有一次超超騎車經過一輛停在路邊的汽車時,司機突然開門,超超沒注意被打開的車門撞倒了;還有一次他在義馬市的國道非機動車道上摔倒,地上散落的碎石把胳膊、大腿都劃出了血。
雖然看著孩子受傷心疼,但我從來不會主動去扶他,最終身體的疼痛換來了超超的獨立。從那以后,他明白了只要前面有車停下就馬上減速剎車,知道了要繞過路面上的水坑和石頭。
我發現只要他雙腳踏上自行車,就變了個人。通過車頭的運動相機,我驚奇地發現他的表情是那么輕松自如,甚至還帶著興奮。平時他干什么都不正常,但騎行的時候整個人卻像在發光。
這次騎行讓超超發生了很多質的變化。騎行中隔離了手機的干擾,我也有機會跟超超輸入大量語言,現在超超會說“我要喝水”、“我要上衛生間”、“休息”、“拍照”,理解了快慢、左右等等抽象的詞匯,知道了避讓行人,會在紅燈前穩穩剎住,這都是在騎行中自然發生的。有時候超超甚至會蹦出一兩句完整的我從沒教過的語言。
超超騎行經過天安門
回來后的那個學期,上課時他能安安靜靜地待在教室里了,還學會了跟隨同學起立、敬禮、鼓掌,這對我來說簡直可以用震撼來形容。
老師們也開始管他了,看到他不聽話的時候會敢責罵他,這反而讓我特別感動,這意味著老師們開始尊重他、把他當學生看待。只有把孩子當成洪水猛獸才會避而遠之;只有把他視為殘疾人才會于心不忍,但或許有時候我們都忘了,他首先是個孩子,才是自閉癥患者。
從那以后,我也從教室內陪讀撤到了教室外。
父子倆相互救贖
在剛成為家庭婦男、無業游民的那兩年,家庭變故與職場斷崖式落差交織,我經常崩潰,毫不夸張地說,想掐死孩子的心都有了,心想如此痛苦地活著還不如都解脫了。
那個時候我還經常和別人發生沖突,看誰都不順眼,怨天怨地怨人。然而隨著超超的改變,我才意識到或許是自己的心態出了問題。
我一直在抖音上發布孩子騎行的視頻,一來方便復盤,二來也給自己力量,沒想到很多家長看到后給我發來鼓勵和安慰的話。
在義馬市摔倒那次,我們不得不在當地休整養傷,當時已經超出了計劃好幾天,錢包也捉襟見肘。
有家長看到我發的視頻,一定要加我微信,什么話也沒說就轉來五百塊;還有家長專程來看超超,堅持要領超超去買衣服。
大家都是素不相識的陌生人,他們沒有任何目的和訴求地幫助我和孩子,人間真的還有很多善意和溫暖。
過去我對自行車一竅不通,這些年自己研究也成了半個專家;從前不會做飯,現在懂得了各種營養搭配。是超超帶給了我這些體驗,也讓我明白了人存在的意義和價值——超超對我來說真是救贖。
我的心態也變了,那就是允許一切發生。如果超超沒有問題,那他就不是自閉癥孩子了;他可以今天出現這個問題,明天出現那個,出現問題解決問題就好。
越是放松,越是很多問題都消失了,現在每天吃完晚飯我就能休息了,讓超超自己完成收拾碗筷、洗碗的流程,代價是已經砸了無數個碗。
但我堅持買瓷碗,不換鋁碗、塑料碗,這樣的試錯成本是值得的。不知道從哪天開始,他主動說:“碎了碎了”,拉著我拿來掃帚掃地。
以前帶超超我三步都不能離開,但現在每天下樓丟垃圾的活都能交給他;等我擺好車子進門,他已經幫我把拖鞋提到了家門口。
我的兒子雖然還不會主動叫“爸爸”,但他會為我做這些力所能及的小事,這難道不是幸福嗎?
在蘭州看非遺社火,超超爸爸說騎行也是一個讓孩子見人見事的過程
在超超8歲生日那天,我帶他完成了人生中第一次滑翔傘體驗。他9歲生日當天我們又再次啟程,騎行青藏線,目的地拉薩。
從北京騎行結束后我就開始計劃這次行程了。作為喝黃河水長大的孩子,我們要去黃河的源頭看看,感受感受唐古拉山巔的風。我也希望孩子能在這次騎行中再次突破自我。據我了解,之前還沒有孩子騎完過這條線。
雖然這次騎行對孩子和我來說都是一次挑戰,但再不去做或許就沒有機會了。
如今超超的成長速度遠超我的能力范圍,我已經年過半百,體力漸漸跟不上他了,經常被他甩在后面,不知道還能這樣陪他多久。
我盡量不去焦慮還沒發生的事,我們只管全力以赴,不留遺憾。
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