藍藍天空綠綠草地上，綠綠草地上有棟小房子，房子里面沒有人孤獨，愛和自由永遠伴隨你。

這是W機構在圍讀的時候經常會帶領心青年（心青年，即心智障礙青年）們一起唱的一首歌，在太陽還沒落山的二樓的教室里，陽光透過窗戶灑下一道光亮在圍坐的人們身上，讓人覺得這樣美好的畫面應該永遠保存下來。

作者來到W機構探訪大齡心智障礙群體

一、進入

在2024年的3月份，我來到了Y省的W機構，這是一家服務以自閉癥為主的心智障礙者及其家庭的社工服務中心，主要為特需家庭提供喘息服務及社區融合服務。機構中有幾位大齡心智障礙者和助理。

3月份，我第一次來到這個云南的小城。湛藍的天空，遠處被云覆蓋的山，清晰可見，我意識到我真正來到了一個全新的地方。在這里，我的目的地在一個不起眼的村子里，沿著湖邊連成一排，還沒有被遠道而來的游客占領，經過的村民房屋上寫了風花雪月四個字。機構就在靠近湖邊的一個村莊里，我站在機構房子的門口，等著里面的人開門，其建筑和周圍居民的村宅別無二致。

W機構是為中重度的大齡心智障礙群體提供自主生活服務的機構，自主生活服務是一種特別為心智障礙人士設計的居住和支持環境，旨在提供一個安全、支持性的空間，促進其獨立性、社會融入和生活質量。在我去到W機構時，機構中有八位心青年。

負責人帶我參觀了他們的教學區和生活區，教學區是機構的正式所在地，平時機構就在這里進行日間活動，生活區主要是中午吃飯和帶領心青年們幫廚的地方。教學區一樓中央有一個大的活動場地，主要供心青年們活動和玩耍，左側是宿舍區，分為男生宿舍和女生宿舍，吃完午飯后他們會在里邊午休；右側有一個扎染工坊，在每周四固定的下午時間機構助理們會帶心青年們去這里做扎染。二樓活動場所更多，有大活動室、音樂室、平靜室、圖書室等等，整體上非常完備。

在W機構里，不僅有自閉癥、唐氏、腦癱這樣的障礙，還有一些其他障礙的特需青年，他們大多是中度和重度的障礙類型截止到2024年三月，最小的14歲，最大的38歲。目前機構中大部分是中重度的自閉癥譜系的心青年，他們就讀的時間長短不一，最長的長達五年，最短的是只有一周的體驗式試讀。

每個心青年都會有專門的助理陪伴，有時候一個助理會負責兩個心青年，我作為志愿者進入機構中，主要近距離陪伴了三位心青年，樂樂、冬冬和冉冉。在這里長期工作的助理大都有自己專門陪伴的心青年。在日常的某些事務中，生活助理也會教心青年們應該怎么做，比如說會讓他們吃飯前先洗手、離開座位的時候把凳子放歸原位、讓孩子們自己上樓喝水、上廁所等等，在生活的細節層面給孩子們提供一些最基本的支持，鍛煉他們的自主性。

在機構的那段時間，我陪伴最多的人是樂樂。樂樂總是笑著的。她的笑容純粹而直接，有時候帶著一點兒狡黠，像是剛剛做了什么小小的惡作劇等待被發現。她喜歡黏著人，喜歡叫人的名字，每次見到我，都會猛地湊過來，緊緊握住我的手，眼睛直勾勾地看著我，嘴角揚起，不斷地發問，似乎對這個世界有著無盡的疑惑。在這家為心智障礙者提供自主生活支持的機構里，這樣的場景每天都會發生。

助理陽姐告訴我，其實不需要過分遷就他們，真正的尊重不是一味地順從，而是教會他們在社會中如何建立關系、如何理解界限。“該拒絕的時候要拒絕，該說不的時候就說不。”

樂樂特別喜歡冉冉——另一個心青年，安靜、內斂，和樂樂截然不同。每次見到冉冉，樂樂總是忍不住伸手去觸碰她的臉或是手臂，但冉冉并不喜歡過分的親密。有時候，她會皺起眉頭，把身體微微后仰，盡量避開樂樂的觸碰。這時候，老師們會輕聲提醒她：“如果你不喜歡，要告訴她。”同時，也會對樂樂說：“未經允許，不可以隨便碰別人。”這種提醒不會帶著責備，而是一種耐心的引導。

但這并不容易。夏夏有強迫癥，看到別人書包的拉鏈沒拉上，就忍不住上前拉上；看到誰的袖子卷起來了，他會立刻去把袖子拉下，即使那個人是陌生人。而小可則喜歡拿別人的東西吃。助理們常常對他們說：“管好你自己，不要管別人。”他們不是在呵斥，而是在教他們一件至關重要的事情——在這個社會中，每個人都需要學會尊重別人的邊界，同時也要理解自己的位置。

社會往往對大齡心智障礙者缺乏關注。兒童時期，他們或許還能得到特殊教育的支持，但一旦成年，許多服務就戛然而止，他們的成長也仿佛停滯。家庭、機構、社會，哪個才是他們真正的歸屬？他們能夠獨立生活嗎？他們如何在這個世界里找到屬于自己的位置？帶著這些問題，我走進了這家機構，試圖理解在一個高度依賴自理能力的社會里，這些心青年如何生存，社會又該如何為他們創造一個真正的歸屬之地。

二、日常

機構給我很深的感受是這里就像一間普通的小學，只不過學生比較少以及普通節假日不放假，譬如說端午、五一這樣的節日。但是會有短暫的寒暑假，都在一個月左右，日常就只有固定的周末假期。周一到周五的課程基本上遵循著朝九晚五的時間，而且每個活動的時間段會有一個大致的范圍，比如說早上有半個小時的時間進行晨間運動，但提前或是延后幾分鐘也可以由助理們自己把握。圍讀的大教室中有一塊可以移動的小黑板，黑板的一周計劃上面寫了日期和天氣，黑板的右上角則寫著五條簡潔明了的規則：1.少數服從多數；2. 控制情緒；3. 保持安靜；4. 靈活調整；5. 物歸原處。這些規則常常體現在他們日常活動中的方方面面。

小黑板上，寫著W機構的一周計劃安排

在機構中，助理主要做的是三點，第一個是慢慢讓他們學會控制自己的情緒，第二個是讓心青年們懂得跟隨課程的節奏，第三是聽指令（比如說在助理說“某某，保持安靜”時能夠自覺安靜下來）。通過這些日常規則的制定和遵守，機構的工作人員在有意識地培養這些心青年的自主性，到點了要做什么事，日常生活中細微的習慣如何形成，如何面對陌生的他者，公共場合中應該表現出怎樣的行為等等這些都是機構想要讓這些心青年在日復一日地生活中能夠逐漸熟悉的。

工作日的早上九點，是新一天的起點。心青年們的家長往往會在這個時間前后送自己的孩子到機構門口，而助理們則會提早一些在機構門口站著迎接每一個心青年，并揚起笑臉同他們熱情地打招呼。很多時候心青年們都不是很準時到，有幾個會經常遲到，但這毫不影響，即使沒來也沒關系，家長會提前打電話和機構負責人說明情況。

到了機構之后，助理們會先讓心青年們自己上樓把包放到二樓右邊教室的柜子里，再下樓到機構門口擺放的桌椅前坐下等著量血壓、血氧飽和度以及心率等。心青年們一個個上去測量，助理們要重復喊他們的名字和要做什么，他們才會來到桌子前的座位上等助理測量，機構負責人說這是為了讓他們養成習慣，之后如果去醫院測量也不會太過緊張。在每一天結束時，助理會把測量結果發送給家長。

測完之后，助理們會拉著心青年們一起圍成一個圈，手拉手一起進行晨間運動，幾乎只有老師在唱歌，一兩個孩子跟著唱和做操。晨間運動完之后就到了戶外活動的時間，助理們會帶各自負責的心青年們沿著湖邊走一段路，這里的天氣感覺永遠是晴朗的，散步的時候四周都是綠樹和鮮花。

回到教學區后就到了上午點的時間，休息一會后助理們帶著心青年一起去食育室，先讓他們各自穿戴好掛在墻上的圍裙，然后坐在餐桌旁邊的座位上，當天負責的助理會跟一個一個跟心青年們說“我叫……你叫……”，讓心青年們自己說出自己的名字，即使需要一遍遍地說，仍不厭其煩。接著助理會把上午點的水果拿到心青年們跟前，詢問他們是什么水果，并引導一位心青年把水果分給其他人，吃完之后會讓心青年們把碗洗好放回櫥柜里，再把凳子放回原位，在細節中培養他們的日常習慣。

上午點結束后，助理們將心青年們分成了兩組，一組去生活區的廚房幫廚，另一組則在大活動室做陶泥。我在陶泥組和兩位助理帶著三位心青年一起做陶泥。這個過程實際上并不順利，但有助理們會一邊握住他們的手一邊解釋步驟，他們會慢慢地做，在這個過程中經常可以聽到助理們口中傳來的贊許的話語。

心青年們從下午一點開始午休，下午兩點助理們會叫他們起床，他們自己穿衣服、穿鞋等。等大部分心青年都到了大活動室后，助理會讓心青年們自己搬凳子在黑板前圍成一圈坐在一起唱歌，之后助理帶讀千字文或者講一本少兒漫畫。在圍讀的過程中大多數心青年們都沒有回應，有的會起身四處跑動。偶爾會有一兩個回應的，會被助理額外點名表揚：“剛剛我看到小可還有冬冬都跟著一起唱/讀了，特別棒！”

下午三點多是社區服務時間，助理們準備好了工具，夾垃圾的鐵鉗子以及黑色的垃圾袋，讓心青年們自己拿著，助理們帶著心青年們一起圍著村子繞一圈去撿垃圾。在彎彎繞繞的小巷子里偶爾也會碰到村民，有時候還會互相打招呼。回機構的路上，冉冉主動把裝滿垃圾的垃圾袋扔進了垃圾桶。

回機構后，大家圍成一圈做這一天的回憶和告別：“感謝美好的一天”。臨近五點鐘，心青年們背上自己的書包，準備下課回家，門口已經有等著接孩子的家長了。

三、戶外

機構的課程設置中有不少的戶外活動，不論是工作日早上幾乎是每日例行的湖邊散步活動、定期的戶外買菜和社區服務，還是每周三全天的大戶外活動，都讓這里的心青年有很多可以接觸外界的機會。去到戶外是一種看見的嘗試。這里的負責人說過一句話“如果把這些孩子放在社會上要怎么辦？”為他們創造一個隔絕環境的初衷是為了讓他們能夠在這樣的環境下學會日常該如何生活，普通人如何過一天他們就如何過一天，但在他們真正走到戶外，就能夠和外界接觸。

爬山這天的上午，有大巴車過來，心青年們一個接一個上車，我陪著冬冬，在她旁邊坐著，把耳機分享給她，一起聽歌，她邊聽還會邊跟著唱歌。到了中午，大家爬到一個寺廟的空地旁邊，是該吃飯的時間了，空地上有幾個石板凳，各自找位置坐下，放下書包，父母已經為他們準備好了午餐放在書包里，助理幫心青年打開飯盒，讓他們自己拿著勺子吃飯。其間，有一位心青年突然直接在地上拉大便，助理們拿著衛生紙去幫他處理。

心青年去戶外爬山

在山上吃完午飯后，大家又一起走著下了山，走到村中一座特色的村落建筑里，開始了圍讀。助理陽姐帶著大家一起唱“蟲兒飛”這首歌，樂樂一邊唱一邊流淚，不肯走，我就陪著她在那邊坐了一會，我說，“我們去坐大巴車，回家”，她說“我不回家，我要張阿姨。”后面陽姐過來和她講話，勸她跟著一起走到馬路邊等大巴車，她才愿意起身走，我于是理解到他們確實有一個屬于自己的世界，其他人難以接近和進入。

四、助理

在W機構中，生活助理的角色是建立在一種平等的、非權威的基礎之上。不同于傳統的師生關系，機構強調生活助理與心智障礙者之間的互動是平等且沒有等級差異的。機構負責人明確反對使用“老師”這一稱謂，而是鼓勵直接使用姓名來稱呼彼此。負責人說機構更需要的是“可以根據孩子們的情況隨時轉換策略的人”，而非“端著”或保持權威姿態的特殊教育老師。

小易是機構的主要負責人，最早是做的創新教育，而后轉向特殊教育，在他第一年做特教時，一個14、5歲的自閉癥阿斯伯格患者把他按在墻角扇，他說他還手了，“干這個行業圖什么？我爹也沒怎么打過我，非常的崩潰。”他把這種感受叫做憤怒，屈辱到就很多時候就來自于這里，他們無緣無故地打你，無緣無故地咬你，只是因為情緒來了，所以突然就很想打人，而你是離他最近的人。

在談到這些在我看來可能有些困難和不知該如何面對的場景時，小易看起來已經很淡然了，他表示這么多年過來了，已經把自己練就成一個多面手，不太會有很崩潰的時候了。除了崩潰，當然也會有一些帶給他希望的時刻，他說這也是他踏入這個行業的契機。他向我描述了一個場景，開頭仍然是一個孩子在公共場合突如其來的爆發情緒，一邊哭一邊笑一邊薅他媽頭發。小易就把他的手輕輕掰開，然后抱著他，慢慢地扶著他的背，他在小易的懷抱里放松下來了，之后小易就帶著他走到一片田野，他們開始一起唱歌。

“太陽很大，微風吹過來，那個畫面讓我覺得我被治愈了。眾生皆苦，而在那一瞬間，我覺得自己的苦難不值一提。他們需要一批能看見他們苦難的人，去支持到他們生活。”

這是小易在W機構的日常生活實踐中，生活助理與心智障礙群體之間的關系呈現出一種雙向治愈的關系。“關懷倫理”（Ethics of Care）強調，關懷不是單方面的施與，而是相互依存的關系網絡。（Noddings, Nel. Caring: A Feminine Approach to Ethics and Moral Education. University of California Press, 1984.）這種關系不僅是助理為心智障礙者提供日常支持，幫助他們實現自主生活的單向付出，還反映了在互動過程中，助理本身也經歷了一種內在的治愈。

五、歸屬何方

W機構曾嘗試通過社區支持、手工藝培訓等方式，幫助村里的普通家庭減少經濟和照護壓力。“我們之前做了一個項目，給四里八村40多個心智障礙者提供工作機會，每個月給他們發工資。”但這樣的實踐卻沒能持續下去，負責人也談到了原因，“第一，自己不愿干，被投喂習慣了。第二，父母也覺得一接一送就得耽誤一天，寧愿孩子躺在家里，大門一鎖，大人出去干農活，啥也不用管。所以村子里的心智障礙者活到30歲都了不起了。”殘障個體的生存質量不僅取決于他們自身的健康狀況，更受到社會環境與支持系統的深刻影響。如果在政策與實踐層面無法建立有效的支持系統，那么家庭就會被迫成為唯一的照護者。

隨著心青年逐漸進大齡甚至老年，社會對于這些群體的支持體系變得愈發不足。機構規模的縮減、服務人員的流失以及資金問題都導致大齡心智障礙者正面臨無處可去的困境。

（本文作者系中央民族大學人類學碩士研究生，文內均為化名。）

來源：璩蕾