本期投稿戰(zhàn)友簡(jiǎn)介

飼養(yǎng)員（患者的兒子）

患者是賈阿姨，62歲，2024年10月確診急性B淋巴細(xì)胞白血病，MLL::AF4融合基因，歷經(jīng)化療、CAR-T和移植治療，現(xiàn)在移植后康復(fù)中。

前言

這位戰(zhàn)友以冷靜而細(xì)致的筆觸，真實(shí)記錄了一位高危白血病（ALL-B伴MLL::AF4融合基因）患者的治療歷程，從確診、化療、CAR-T到移植的每一步關(guān)鍵決策，都透露出家屬在生死時(shí)速下的理性思考與果斷行動(dòng)。愿能為奮戰(zhàn)中的病友帶來(lái)有實(shí)用價(jià)值的參考。

疾病確診到方案選擇

2024年10月18日確診，母親因?yàn)檠鄣壮鲅覝喩頍o(wú)力，血常規(guī)后發(fā)現(xiàn)有高白，大夫推測(cè)為M2，具體分型需要做骨穿。由于是周末暫時(shí)不能做。我們利用周末的時(shí)間決定轉(zhuǎn)院去北人治療。

周一緊急做了骨穿、掛號(hào)、預(yù)約床位，等待床位期間骨穿結(jié)果出來(lái)了，是ALLB，MLL::AF4融合基因，且病人62歲，主治主任定為極高危。

入住北人白塔寺院區(qū)后，一周的時(shí)間做了基本檢查。由于白塔寺最近要搬遷，我們提前轉(zhuǎn)院到清河醫(yī)院。10月31入住清河醫(yī)院。

11月2日終于開(kāi)始化療，方案為COPD，主要藥物有環(huán)磷酰胺，柔紅霉素，長(zhǎng)春地辛。

11月16日去掛了北人移植科主任的號(hào)，進(jìn)行排倉(cāng)。初定為半相合供者。

11月27日一療出院。一療后骨穿MRD完全緩解，基因也只剩0.012%。隨后血樣恢復(fù)，一切看似都很好。

2療12月11日入院，用門(mén)冬+甲氨蝶呤。12月31日出院。期間血樣沒(méi)有掉，無(wú)任何事件。骨穿后CR，基因殘留0.017%。與主治主任討論，推薦貝林妥或者Inno（奧加伊妥珠單抗）。

考慮后還是選擇去博仁做了CD19 CAR-T，期間無(wú)事件，由于殘留低，因此也沒(méi)有發(fā)燒。回輸兩周后殘留轉(zhuǎn)陰，準(zhǔn)備移植。

賈阿姨的報(bào)告單

移植醫(yī)院的選擇

經(jīng)過(guò)深思熟慮，還是決定去博仁移植，主要原因有：

①對(duì)于高危基因，復(fù)發(fā)很快，另一個(gè)醫(yī)院當(dāng)時(shí)從體檢到入倉(cāng)至少需要14天~30天，我們CAR-T細(xì)胞已經(jīng)開(kāi)始失效了，等下去很危險(xiǎn)，而博仁可以立刻入倉(cāng)；

②急淋高危建議放療；

③相比流程化的預(yù)處理方案（多為BUCY），博仁會(huì)更個(gè)性化，對(duì)高危基因友好。

2025年2月21開(kāi)始移植的預(yù)處理，為期三天的放療，總量為1000。之后是7天的用藥，主要包括克拉屈濱、地西他濱、阿糖、ATG。

倉(cāng)內(nèi)出現(xiàn)拉肚子，血流感染，呼吸道感染，頸部皮下氣腫的事件。還好血流感染的細(xì)菌較弱，逐漸恢復(fù)正常，回輸后16天出倉(cāng)。現(xiàn)在移植后病房住院康復(fù)中，等待出院。

賈阿姨與家人合影

移植出倉(cāng)

實(shí)踐中總結(jié)出的14條保命經(jīng)驗(yàn)

我從自己家這些年就醫(yī)，摸爬滾打總結(jié)出來(lái)14條經(jīng)驗(yàn)，不代表絕對(duì)真理，僅供病友們參考：

1.中低危基因建議去北人移植，性價(jià)比高，房租便宜。有高危基因建議去私立醫(yī)院做移植，臨床經(jīng)驗(yàn)更豐富，方案也會(huì)更個(gè)性化。

2.急淋移植前建議放療，不確定自己家要不要放療的建議找權(quán)威專家確認(rèn)。

3.配備健康保，可以報(bào)銷既往病；

4.通常化療前后都要做骨穿；

5.藥敏結(jié)果出來(lái)之前的抗生素是不報(bào)銷的；

6.CAR-T不是萬(wàn)能的，在并發(fā)癥方面相比于貝林妥有更大的風(fēng)險(xiǎn)，做CAR-T最好找經(jīng)驗(yàn)豐富的專家團(tuán)隊(duì)。

7.貝林妥和CAR-T后如果要橋接移植，高危患者間隔期最好別超過(guò)1個(gè)月。

8.移植后100天內(nèi)急性排異，100天后慢性排異。排異一定要慎重對(duì)待，及時(shí)應(yīng)對(duì)。

9.治療效果不好一定要及時(shí)轉(zhuǎn)院，不可以死磕一家醫(yī)院。（趁身體和經(jīng)濟(jì)都還有選擇機(jī)會(huì)，不要因?yàn)橹委熧M(fèi)更低、距離更近，就抱有僥幸心理就在一家醫(yī)院死磕，優(yōu)先考慮技術(shù)實(shí)力和口碑更強(qiáng)的醫(yī)院。）

10.發(fā)燒時(shí)需要及時(shí)檢測(cè)PCT和C反，第一時(shí)間做血培養(yǎng)。如果PCT大于2則第一時(shí)間做NGS檢測(cè)；

11.要謹(jǐn)防肺排，如果發(fā)現(xiàn)運(yùn)動(dòng)力下降，及時(shí)檢查肺部（肺功能、CT等）；

12.如果化療過(guò)程中血常規(guī)指標(biāo)一直未下降，可能不是好現(xiàn)象。要及時(shí)跟醫(yī)生溝通確認(rèn)，進(jìn)一步檢查評(píng)估用藥效果。

13.血小板有效期三天，不宜提早儲(chǔ)備。血紅可以提早儲(chǔ)備，多了解互助獻(xiàn)血。

14.移植后血小板長(zhǎng)時(shí)間不漲要警惕COV。移植后三個(gè)月最危險(xiǎn)，要重視檢查單數(shù)據(jù)；

最后，想把我的人生格言送給每一位戰(zhàn)友：關(guān)關(guān)難過(guò)關(guān)關(guān)過(guò)。

聲明：本文圖片和文字內(nèi)容已取得本人授權(quán)，未經(jīng)同意不可擅自轉(zhuǎn)載使用。文章觀點(diǎn)僅作為治療經(jīng)驗(yàn)交流，如有不適請(qǐng)前往醫(yī)院就診。

上一期 分享者

@盛世花開(kāi)

回顧故事：

戰(zhàn)友故事持續(xù)征集ing

特別感恩每一個(gè)投稿的戰(zhàn)友，每段刻骨銘心的經(jīng)歷對(duì)其他戰(zhàn)友來(lái)說(shuō)都是一份極其寶貴的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，也是社會(huì)了解和關(guān)注咱大病群體的窗口。在此呼吁更多戰(zhàn)友發(fā)聲，將您家抗癌經(jīng)歷及所見(jiàn)所聞化作熠熠生輝的希望火種，傳遞給那些在人生旅途正艱難跋涉的朋友。

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排版 | 行仔

審核 | 飼養(yǎng)員、方玥立、賈冬雪