這是周書萱在社交平臺上的宣言。

2001年春天，6個月大的周書萱被確診腦癱；2022年，她以超過青海省本科一段分?jǐn)?shù)線30分的成績，被北京印刷學(xué)院錄取。如今的她，錄制視頻與其他腦癱大學(xué)生分享在高校生活的心得，獲得超過161萬次播放、12.4萬點(diǎn)贊。

由于出生時臍帶繞頸，之后黃疸、發(fā)熱應(yīng)對不當(dāng)，周書萱很小就被確診腦癱。周書萱的媽媽是護(hù)士，爸爸在銀行工作，為了能“說走就走”地看病，媽媽毫不猶豫地辭職了。

從六個月大到七八歲，周書萱跟著媽媽去過陜西西安、上海、北京、河南鄭州，最遠(yuǎn)去過黑龍江佳木斯，每一個患者之間口口相傳的求醫(yī)線索，母女倆從不輕易放過。

好在，一次次的針灸、按摩、手術(shù)，不厭其煩的康復(fù)訓(xùn)練沒有白費(fèi)。“醫(yī)生告訴我不用再治了，到這個程度已經(jīng)非常好了，回學(xué)校去上學(xué)吧。”這是到了學(xué)齡的周書萱收到的最好消息。

但老師并不認(rèn)可醫(yī)生口中的“非常好”。小學(xué)入學(xué)之初，老師懷疑周書萱的學(xué)習(xí)能力，她無奈成為一名旁聽生。后來，由于父母工作的調(diào)動和身體的意外，周書萱進(jìn)入特殊教育學(xué)校。再一次換學(xué)校，她終于有機(jī)會成為普通小學(xué)的普通學(xué)生。

“班主任不要旁聽生，她說你要上，就不要當(dāng)旁聽生。然后我立了一個‘軍令狀’，到這次期中考試，假如成績拖班里的后腿，我們就走。”那次期中考試，班主任教的科目語文，周書萱考了全班第三。老師很高興，還向她道了歉。至于當(dāng)時是怎么回復(fù)老師的？周書萱已經(jīng)忘記了。

但她記得，媽媽當(dāng)時一直督促自己背課文，拿著書在耳旁不停念叨。周書萱聽著聽著，也就會了。

因?yàn)樯眢w原因，周書萱寫字慢，有的老師會讓她少寫一部分作業(yè)。即便如此，別人寫到晚上十點(diǎn)左右的作業(yè)，周書萱也要寫到十一二點(diǎn)。

周書萱說，其實(shí)媽媽對她上學(xué)的態(tài)度是“上到哪兒算哪兒”：剛開始覺得讀完小學(xué)就算了，后來又想著能完成九年制義務(wù)教育就行。沒想到周書萱考入了重點(diǎn)高中，更沒想到2022年，周書萱以超過青海省本科一段分?jǐn)?shù)線30分的成績，被北京印刷學(xué)院錄取。

周書萱和媽媽

青海西寧到北京車程約1600公里，這段讓媽媽激動、讓爸爸忐忑的長路，周書萱終于有機(jī)會一個人走。

兒時因?yàn)榭床《鴣硗谋本源俗兂闪酥軙娴某Ｗ〉亍淼奖本⒘粼诒本@是她隱秘的心愿。為了心愿的達(dá)成，她付出了很多，她還愿意，付出更多。

在西寧時，周書萱的指甲一直是爸爸剪，因?yàn)樗笫旨埩Ω撸惶`活。到了北京，書萱學(xué)會用身體固定左手，自己給自己剪指甲。

如今，周書萱偶爾還想念有父母幫忙的日常，但更多時候，她希望自己能一個人獨(dú)立地生活，這也是媽媽希望她擁有的人生，“有自己的工作，有自己喜歡的事情干，可以自由地選擇自己想要的東西”。

然而，即使在最親近的人心中，“腦癱”也是個難聽的名詞。媽媽曾讓書萱不要說自己是腦癱，就說是在老家蓋房子的時候摔下來摔壞了。

“如果癌癥等疾病不該用來罵人，那么腦癱、智力障礙、唐氏綜合征也不該。它們同樣是疾病，是痛苦。”去年11月，周書萱在手機(jī)備忘錄里寫下一段題為“拒絕疾病污名化”的備忘，并發(fā)布在社交平臺。

一個多月后，周書萱在電影院看完以腦癱患者劉春和為主角的電影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍攝、剪輯了一條新的視頻：《給劉春和的大學(xué)指南》。

“我入學(xué)的時候怎么沒有人告訴過我這些事可以這樣做，我覺得發(fā)出來能給后來的人提供一些幫助。”

周書萱的視頻得到許多病友的回應(yīng)，但評論區(qū)里更多的是健全人，周書萱覺得，視頻被他們看到，同樣有意義：“他們可能會在以后的生活中，給殘障人士一些體諒、一些照顧，還有可能會推動高校無障礙設(shè)施的發(fā)展。”

前不久，周書萱和朋友一起去了阿那亞，她一個人也曾經(jīng)歷更遠(yuǎn)的旅行：“我從學(xué)校出發(fā)，坐高鐵去石家莊。第二天早上7點(diǎn)多坐飛機(jī)去了廈門，在廈門住了五六晚。”

那一趟行程讓周書萱感慨，“我自己一個人原來也能走這么遠(yuǎn)的路。”

這是一個從2001年春天開始的故事。年輕的父母接受了孩子不完美的命運(yùn)，他們沒有和許多病友家庭一樣選擇“再生一個”，而是決心用自己的全部力量，幫助孩子站穩(wěn)、邁步、發(fā)聲，乃至學(xué)會獨(dú)立生活。

這份決心，沒有被辜負(fù)。

“我能在風(fēng)中站穩(wěn)，是因?yàn)槲也皇桥L試站在風(fēng)中”，這是周書萱最近讀完的一本書。她心里的山，有樹林、有花草、有具體的樣子。她也知道，最難的部分，她已經(jīng)飛過了。

原標(biāo)題：《周書萱要為“腦癱”病友正名》

欄目主編：張武 文字編輯：盧曉川

來源：作者：中央廣電總臺中國之聲