VOL3450
2025年了,請別再喝雞湯。
凱爸和大家一樣,都是普普通通的家長,孩子得了自閉癥,這么多年的辛苦煎熬,都懂。帶著凱凱一路走過來,磕磕絆絆,摸爬滾打,啥沒見過,啥沒經歷過?
今天就想跟大伙嘮嘮真心話,拒絕那些虛頭巴腦的雞湯,實實在在地聊聊怎么帶娃。
凱爸這人沒什么大本事,二十年前學了個ABA,還有視覺教學,就這么點本事,一用就是二十年。
有人笑話我老土,跟不上新潮流,我才不在乎呢!為啥?就因為這兩樣東西,真真切切地讓凱凱有了大變化。
行為ABC、行動DTT、理解再加上結構化,就這些,看著簡單,可堅持下來太難了。但只要堅持住,就有收獲。
凱爸提示:大道至簡,不是越復雜,你看不懂就認為是好的。而是你能看懂,適合你和孩子的才是最好的。
文|凱爸
22歲自閉癥青年凱凱的父親
從事過小齡干預到大齡托養服務各階段工作
凱爸寫這篇文章,是因為現在這網絡上,各種自閉癥家庭自救成功的故事滿天飛,好多都跟“晴天一聲霹靂”似的。
今天這個家長說自己是名校畢業,年薪百萬,家庭美滿,結果孩子確診自閉癥,感覺天都塌了。
然后就開始講自己怎么不服輸,到處找方法,最后孩子成功“摘帽”,逆襲成了正常人,還分享一堆所謂的成功干預經驗,喊著“只要努力,自閉癥孩子也能創造奇跡”之類的口號。
明天那個家長又說類似的故事,劇情都不帶換的。咱可別被這些故事沖昏頭腦。
咱來仔細掰扯掰扯這些故事里存在的問題。先說這父母“炫耀顯擺”的成分,好多家長一開頭就把自己的光環亮出來,好像在說“我這么優秀,怎么會生出自閉癥孩子”。
這對孩子病情的深度解讀有啥用?一點用都沒有!咱關心的是怎么幫孩子,不是聽你炫耀自己多厲害。
而且啊,他們對孩子病情程度缺乏深度解讀,到底是輕度、中度還是重度,孩子具體有哪些核心障礙,都沒說清楚,就稀里糊涂地講自己的自救過程,這能讓咱們借鑒啥?
還有摘帽的結論,太不可信了。自閉癥是廣泛性發育障礙,哪能說摘帽就摘帽?診斷評估是一門科學,得從社交、語言、行為等多個方面綜合評估,可這些故事里呢,診斷評估和現實常常分離。
有的孩子可能本身只是輕度邊緣問題,或者干脆就是誤診,根本不是典型的自閉癥,結果也被當成成功案例來宣傳,這不是誤導咱們嗎?
再說說他們總結的經驗,根本沒什么含金量。今天說這個療法好,明天說那個方法妙,都是一些泛泛而談的東西,根本沒結合孩子的實際情況。
每個自閉癥孩子都是獨一無二的,每一個家庭的情況也千差萬別。哪有什么一招鮮吃遍天的方法?那些所謂的先進方法,多得數都數不過來,咱家長精力有限,根本學不過來。
與其貪多嚼不爛,不如就找那么一兩種適合自己孩子的方法,死磕到底。
他們不區分孩子情況,盲目地給咱們打雞血,說什么“只要用了這個方法,你家孩子也能像我家一樣逆襲”,這不是誤導家長是什么?
咱們家長真正需要的是什么?是接地氣、有可行性的同命故事,以及背后客觀全面的成敗經驗思路借鑒。
比如,一個家長詳細講講自己孩子在社交方面有哪些問題,他是怎么通過日常的小游戲、小互動來一點點提升孩子社交能力的;
孩子語言發育遲緩,他是怎么從最基礎的發音訓練開始,一步一個腳印地幫助孩子開口說話的。
這些實實在在的經驗,才是咱們最需要的,而不是那些模板化的心靈雞湯類故事。
方法再好,關鍵在“執行能力”。
就拿方法的執行力來說,這太關鍵了。
01
家長的執行力
有的家長今天聽別人說這個方法好,趕緊去學,學了沒幾天,又聽說有更新的方法,馬上就放棄原來的,去追新的。這怎么行呢?
一種方法還沒吃透,怎么能看到效果?教育孩子是個長期的過程,得有耐心,有堅持的毅力。
就像我,二十年就守著ABA和視覺教學,不斷地實踐、調整,才看到凱凱的進步。
一開始,凱凱對指令毫無反應,我就按照ABA的原理,把指令分解成一個個小步驟,不斷地重復,不斷地強化,從最基礎的眼神對視訓練開始,慢慢地,凱凱學會了聽指令,學會了模仿,學會了簡單的溝通。
這個過程很漫長,也很艱難,但只要堅持下來,就會有收獲。
凱爸提示
在帶孩子的方法上,不要“亂花漸欲迷人眼”,而是要“咬定青山不放松”。
02
孩子的執行力
別害怕孩子刻板,比起孩子失控,刻板行為那都不算啥。
我們得想辦法讓孩子按照我們設定的規則和方法來學習、生活。比如通過DTT的方式,把一個大任務拆分成無數個小任務,一點點地教孩子,反復練習,直到孩子掌握。
就說教凱凱穿衣服吧,這對正常孩子來說可能是件小事,但對凱凱來說,卻是個大難題。
我就把穿衣服這個任務拆分成幾個步驟:
1.認識衣服的前后;
2.把胳膊伸進袖子;
3.拉上拉鏈。
然后一個步驟一個步驟地教,每個步驟都反復練習,直到凱凱熟練掌握。這個過程很枯燥,也很辛苦,但沒辦法,這是幫助孩子進步的必經之路。
凱爸提示
方法再好,貴在執行。凱爸書架上的書籍每一本都可以用翻爛了形容。每一個回合都要在社會里實踐。
還有啊,咱家長學習知識,別整那些高大上的沒用的東西。什么基因、病因、染色體,還有那些未來的概念療法,一聽就頭大。
有些家長一說起這些就特別來勁,好像自己什么都懂了,可一到面對孩子實際問題的時候,就傻眼了,不是橫眉冷對,就是手足無措,甚至還有動手的。
更有甚者,了解這些知識就是為了把孩子的問題責任推給對方。這有什么意義呢?
咱們的精力應該放在孩子的日常需要和問題解決上。
孩子今天不吃飯,咱們就想辦法解決吃飯的問題;孩子不配合訓練,咱們就琢磨怎么提高孩子的配合度。實實在在的,比什么都強。
凱爸提示
帶孩子最主要是“踏踏實實,”不要好高騖遠。一點一點的在生活里“水滴石穿,聚沙成塔”,不要脫離生活實踐。
凱爸寫了30多篇育兒心得,本想著能幫到一些家長,沒想到加了好多微信好友,都想讓我給說說孩子的情況。
其實我就是個普通家長,真沒資格指導大家什么。而且我學的越多,就越謹慎。
沒親眼看到、沒充分接觸過的孩子,我哪敢亂提建議啊,這是對你們和孩子的不負責任。
每個孩子都不一樣,每個家庭也都有自己的情況。就像去羅馬,有錢的可以坐飛機,沒錢的坐毛驢,實在不行就走著去。
不管用什么方式,只要能到達羅馬就行。
我們的目標是幫助孩子成長,找到適合孩子的教育方式,這才是最重要的。
別老想著找什么靈丹妙藥,根本沒有!我的經驗不一定適合你,你的情況我也不一定能體會。
咱們家長要杜絕雞湯,求真務實。結合自己家庭和孩子的實際狀況,踏踏實實地生活,踏踏實實地帶娃。
別被那些不切實際的幻想和高談闊論迷惑,一步一個腳印,總能找到屬于我們和孩子的那條路。就像我,雖然只有ABA和視覺教學這兩個“武器”,但靠著二十年的堅持,也讓凱凱有了很大的進步。
從一開始的完全無語言、無社交,到現在能簡單地表達自己的需求,能和家人進行基本的互動,這一路走來,滿是艱辛,但也充滿希望。
在帶娃的過程中,咱們肯定會遇到各種各樣的困難和挫折。孩子可能今天學會了一個技能,明天又忘了;可能會突然情緒失控,大哭大鬧;可能會對訓練極度抗拒,怎么都不配合。
這些都是正常的,咱們不能因為這些就灰心喪氣,就放棄。咱們要相信,只要堅持,只要用心,就一定能看到孩子的進步。
凱爸提示
凱爸一路走來也是磕磕絆絆,不是一帆風順。但了解凱爸的都知道,凱爸一直把最快樂的一面展示給大家。因為我知道,自閉癥家庭有多苦,也沒有人會真正的同情你。
與其“賣慘”讓這個社會部分普通人厭惡,誤解自閉癥群體。不如讓更多的普通家庭了解到自閉癥孩子的可愛之處。有句話說的好嗎,“叫男兒當自強”。
最后,我還想跟大家說,凱爸就一個月收入不到3000元的小保安,和好多家長都是社會底層。咱們都是同一條船上的人,要互相支持,互相鼓勵。
遇到問題了,別一個人扛著,多和其他家長交流交流,說不定就能找到解決問題的辦法。咱們一起加油,為了孩子,為了這個家,努力走出一條屬于我們的路!
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