“去年，我兒子確診了孤獨癥，當時備受打擊。好在我一開始就起點高，參加了星媽港灣活動，不僅對于孤獨癥有了更多了解，也認識了很多經驗豐富的家長，給了孩子更多的理解和支持。”奕晨（化名）媽媽說。

一年來，上初中的奕晨進步肉眼可見。他從評估時的“口吃明顯”，到現在參加班級合唱可以穩穩地唱完兩首歌；早上起床已經完全不需要媽媽幫忙了；考試時間安排也比之前有了很大的提升，作文從0分上升到45分了（滿分60分）。一節康復課上，從來不會畫畫的他居然完成了4幅畫。

奕晨媽媽口中的“星媽港灣”，是2024年4月起，上海市兒童醫院承接的市婦聯“星媽港灣”項目，作為全市唯一一家市級項目服務點，醫院組建了由兒科醫師、康復師、心理咨詢師、社工師、高校教師等組成的專業服務團隊，為來自全市的孤獨癥兒童及其家長提供賦能科普講座、喘息療愈放松、個案咨詢、星寶陪護成長等支持服務。

孤獨癥孩子因為社交障礙被稱為“來自星星的孩子”，在“星媽港灣”項目中，“星寶”和“星媽”都是被照顧、支持的對象。一年來，20多組孤獨癥兒童家庭持續參與了40多場專門面向“星媽和星寶”的賦能與喘息服務。

用專業知識緩解焦慮

20多組孤獨癥兒童家庭在孩子的成長過程中都會面臨各不相同的挑戰與問題。一些孩子的自理能力較弱在某種程度上“捆綁”了母親，讓母親經常陷入“我走了，孩子咋辦？”的現實焦慮中。

上海市兒童醫院兒保科負責人告訴記者，為提高“星媽”科學養育“星寶”的能力與水平，項目內外聯動開展了飲食管理、皮膚病識別、親子情緒調試與家庭育兒環境改善、心理疏導、睡眠管理、社交應對策略、分離焦慮與學校適應困難等主題的星媽（家長）科普講座，提升家長養育照護星寶的健康育兒素養。

家長們在專家們生動活潑的授課過程中，系統學習了兒童康復過程中所需的理論知識與方法技巧。

梓宣（化名）媽媽告訴記者，在情緒與行為講座中，自己學到了很多調節孤獨癥兒童情緒的策略和方法，例如蝴蝶擁抱、腹部呼吸等，在家里孩子有情緒時，就采取這些方法幫助她緩解；醫生還分享過中醫調理身體的一些小手法，自己就每天睡前都會給孩子按一按，配合上精油，讓孤獨癥兒童的睡眠障礙有所緩解，能夠更快入睡。

“星寶”和“星媽”觀看皮影戲

用“喘息療愈”關愛自己

為了讓更多星媽在照護星寶的過程中，也能及時停下來歇歇腳，喘喘氣，項目結合當下受歡迎的“喘息療愈”形式，設置了10場面向星媽家長們的專業喘息活動。

在不同專業老師們的帶領下，家長們在精油芳香療愈、舞蹈療愈、藝術發簪DIY、插花中放松身心；在日常淡妝技巧、急救技能學習、星媽孤獨癥兒童的讀書會交流中提升生活技能；在集體外出游覽的過程中，收獲來自政府與社會團體的關懷與溫暖。

梓宣媽媽說：“看著自己插好的手捧花，聞著芳香，讓我能在每天高強度高壓力的干預康復中得以舒緩，也提醒自己做好一個媽媽的同時，也要記得要關愛自己。”

與此同時，醫院也為和父母一起來參與服務的“星寶”，提供照護陪伴服務。在專業醫（技）師和志愿者們的帶領下，孩子們一起繪畫手工，一起沙盤游戲，VR體能訓練；跟爸爸媽媽一起看皮影戲，一起花藝創作；與社會兒童志愿者融合互動，在同伴交流中，學習社交技巧、鍛煉溝通能力，也在玩耍中收獲友誼。

梓宣媽媽告訴記者，女兒通過上海兒童醫院參加過市婦聯組織的景德鎮陶藝活動，出發前她就興致勃勃的自己收拾行李，回來后還給大家展示了自己做的作品。因為有了自己動手的參與感，孩子至今念念不忘，這對于孤獨癥孩子來說十分難得。

據介紹，今年的“星媽港灣”項目也即將啟動。接下來，上海市兒童醫院將繼續踐行兒童友好理念，圍繞孤獨癥兒童健康成長，推出更多滿足兒童及家長需求的多樣特色兒童友好健康服務，讓孤獨癥家庭感受到社會對孤獨癥兒童的關愛與呵護，為守護“星寶”健康成長保駕護航。

上海市兒童醫院為“星寶”和“星媽”開展舞蹈療愈

原標題：《星媽港灣，為孤獨癥家庭撐起一片天》

受訪者供圖

來源：作者：解放日報 周楠