當(dāng)我們談?wù)摲伟┗颊叩摹案哔|(zhì)量長(zhǎng)生存”，我們想要聊些什么？

除了醫(yī)學(xué)帶來(lái)的長(zhǎng)生存奇跡，我們也想說(shuō)一說(shuō)患者每一天的“人間值得”。2025年4月19日，一場(chǎng)有關(guān)肺癌醫(yī)學(xué)人文的探討拉開(kāi)帷幕——由北京白求恩公益基金會(huì)主辦、羅氏制藥中國(guó)和海馬體照相館等社會(huì)多方公益支持的【聽(tīng)TA說(shuō)｜當(dāng)我們談?wù)摗案哔|(zhì)量長(zhǎng)生存”】肺癌醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷行動(dòng)正式啟動(dòng)。在第31個(gè)全國(guó)腫瘤防治宣傳周，社會(huì)各界力量集結(jié)起來(lái)，共同發(fā)出了“讓醫(yī)學(xué)回歸溫度、讓診療關(guān)注患者每一天”的號(hào)召，用溫情守護(hù)患者健康。

診室之外的困境：點(diǎn)滴無(wú)助的日常

肺癌是我國(guó)發(fā)病率和死亡率均居前列的惡性腫瘤之一。多年前的肺癌確診通知書(shū)，如同一道生死判決書(shū)，將所有人的目光都錨定在生存期的倒計(jì)時(shí)上。如今，肺癌的治療藥物越來(lái)越多樣化，精準(zhǔn)攻擊腫瘤細(xì)胞的靶向治療、免疫治療等創(chuàng)新療法不斷涌現(xiàn)，將肺癌從“絕癥”逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐摹奥圆　薄?/p>

然而，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步卻仍未完全照亮肺癌患者們?nèi)粘Ｉ钪械年幱埃切╇[藏在診室之外的種種困境，讓肺癌患者獲得長(zhǎng)生存、回歸正常生活的路途荊棘叢生。治療帶來(lái)的身體上的副作用，可能讓他們無(wú)法堅(jiān)持完成治療；巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓他們的生活愈發(fā)艱難；頻繁的治療和復(fù)診，讓他們無(wú)法正常社交和工作……當(dāng)診室之外的困境導(dǎo)致生存質(zhì)量下降，患者容易喪失信心，產(chǎn)生“治療是否值得”的懷疑，從而擅自停藥或者減量。治療依從性的下降，讓療效大打折扣。

“我想要活得更久，但除了治療，日常生活中的各種艱難，讓我覺(jué)得自己沒(méi)有希望。”一位肺癌患者的話(huà)道出了他們的無(wú)助日常。

關(guān)注高質(zhì)量長(zhǎng)生存：活得好才能活得長(zhǎng)

山東省腫瘤醫(yī)院于金明院士在啟動(dòng)會(huì)上談到：“看見(jiàn)患者未被言說(shuō)的困境，增強(qiáng)患者‘活下來(lái)、活下去’的信心，把‘被動(dòng)接受治療’變成‘主動(dòng)配合治療’，把‘不得不按時(shí)吃藥’變成患者自己想做的事。唯有患者高質(zhì)量地過(guò)好每一天，他才能以更堅(jiān)韌的姿態(tài)對(duì)抗疾病，在生命長(zhǎng)跑中贏得更多可能。”

“‘高質(zhì)量長(zhǎng)生存’，這六個(gè)字承載著生命的重量與溫度。肺癌防治要打破“唯技術(shù)指標(biāo)論”的傳統(tǒng)觀念，深切關(guān)注臨床數(shù)據(jù)背后的患者生存質(zhì)量——從藥物選擇到治療方案決策，每一步都應(yīng)承載著對(duì)患者作為‘完整的人’的尊重。”北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院官銳園教授強(qiáng)調(diào)。

這一理念在同濟(jì)大學(xué)附屬東方醫(yī)院周彩存教授的臨床實(shí)踐中得到生動(dòng)詮釋?zhuān)骸拔覀冮_(kāi)展‘患者高質(zhì)量生存’全方位診療方案，將疼痛指數(shù)、食欲評(píng)分、社交頻率等納入診療決策。當(dāng)醫(yī)生問(wèn)診時(shí)，看到實(shí)時(shí)更新的患者多維畫(huà)像，就能看見(jiàn)患者作為完整生命體的需求。當(dāng)患者每一天都活得好，他才能以從容姿態(tài)面對(duì)治療迎接挑戰(zhàn)。而當(dāng)患者把內(nèi)心的抗癌信心轉(zhuǎn)化為持久戰(zhàn)斗力，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)生存的目標(biāo)，自然水到渠成。”

醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷：讓診療成為有溫度的旅程

近年來(lái)，隨著國(guó)家的大力倡導(dǎo)，醫(yī)學(xué)人文正逐步走入大家的視線(xiàn)。這門(mén)融合人文與醫(yī)學(xué)的溫暖學(xué)科，強(qiáng)調(diào)在診療過(guò)程中全方位關(guān)注患者的健康，以人文關(guān)懷托舉患者的需求與價(jià)值，提升醫(yī)療服務(wù)水平，改善醫(yī)患關(guān)系，這也是本次醫(yī)學(xué)人文行動(dòng)的初心和意義。

吉林省腫瘤醫(yī)院程穎教授將診療過(guò)程喻為“醫(yī)生、患者及家屬同行的旅程”，揭示出肺癌防治的本質(zhì)——這不是單方面的生命救援，而是一場(chǎng)愛(ài)、醫(yī)學(xué)與希望共融的集體行動(dòng)。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院王潔教授同步強(qiáng)調(diào)了人文關(guān)懷的重要性：“當(dāng)患者的痛苦被看見(jiàn)、被關(guān)注，診療就成為了有溫度的旅程。”北京白求恩公益基金會(huì)樊燕榮秘書(shū)長(zhǎng)也表示：“我們期待與更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織等社會(huì)各界力量攜手，共同開(kāi)展醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷培訓(xùn)、患者支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)等工作，讓醫(yī)學(xué)的溫度通過(guò)公益的力量傳遞到每一個(gè)需要關(guān)懷的角落。”

本次行動(dòng)，于金明院士、周彩存教授、程穎教授、王潔教授等權(quán)威專(zhuān)家被賦予召集人的使命，他們憑借深厚的專(zhuān)業(yè)造詣與廣泛的行業(yè)影響力，將吸引和帶動(dòng)更多中青年醫(yī)生積極投身行動(dòng)，積極倡導(dǎo)醫(yī)學(xué)人文理念，動(dòng)情講述“高質(zhì)量長(zhǎng)生存”的真實(shí)故事，讓肺癌患者的生命困境被更多人看見(jiàn)和關(guān)注。

2025肺癌醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷行動(dòng)從這里揚(yáng)帆起航。我們誠(chéng)摯邀請(qǐng)更多奮戰(zhàn)在對(duì)抗腫瘤一線(xiàn)的醫(yī)生和患者來(lái)到“聽(tīng)TA說(shuō)”的舞臺(tái)，我們期待把更多“高質(zhì)量長(zhǎng)生存”的故事傳遞給大家，也期待幫助更多肺癌患者“好好活著、活得更長(zhǎng)”。

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