經濟觀察報 記者 姜鑫

4月21日是世界急性髓系白血病日，蘇雪葵最近正忙著分揀一批愛心企業捐贈的拖鞋，打算在21日之前將它們送到需要的病友手中。

作為一名急性髓系白血病患兒的母親，蘇雪葵更多的時候被稱呼為“蘇宇媽媽”。這一稱呼也被不少白血病患者家庭所熟知。

蘇雪葵目前在燕郊運營一個愛心小家和一個愛心廚房——前者為遠道而來看病的白血病患者家庭提供免費住宿場所，后者則為白血病患者家屬提供做飯所需的空間和器具。

無論是愛心小家還是愛心廚房，都坐落在陸道培醫院附近，后者被視為白血病患者的“最后一站”。

2月25日，位于北京陸道培醫院附近的君龍人壽愛心小家正式掛牌成立。當天清晨，蘇雪葵早早醒來，乘坐醫院院區早班車從河北燕郊趕到北京亦莊，和志愿者一起布置掛牌現場。前一天晚上，她還幫助接待了來京就醫的白血病患者家庭，凌晨2點才回到家。

蘇雪葵用了兩周的時間搜羅到這個地方，愛心小家坐北朝南，是一個三居室，室內干凈整潔，廚房面積大，可以供三組家庭臨時歇腳做飯。

在愛心小家的一間朝南的臥室內，蘇雪葵講述了自己和小家的故事。陽光透過玻璃窗灑在嶄新的床單上，蘇雪葵說這是她選房時最看重的，光線要好，才能減輕患者家屬心中的陰霾。

在陸道培醫院一位護士長的推薦下，愛心小家在掛牌當晚就迎來了第一位入住的客人。朱先生因為患淋巴瘤，媳婦和媽媽帶著他從安徽來到北京，愛心小家成了他在北京租房安頓下來前的第一個落腳處。

“小白”媽媽的3000天堅持

蘇雪葵是廣西人。2014年，一歲兩個月的蘇宇在一次體檢中被發現血小板指標低，加之嘴唇青紫，被確診為急性髓系白血病M7型，這是一種罕見且兇險的白血病。

自此，一家人開啟了漫長的就醫之旅。蘇雪葵也放棄了工作，成為一名“小白”（白血病患者的稱呼）媽媽。因為病情復雜且較為罕見，加上當時當地醫院的治療條件有限，為了能讓孩子得到更有效的治療，蘇雪葵一家又輾轉來到廣東的南方醫院就醫。

在廣州，蘇雪葵作為供者，為蘇宇捐獻了外周血干細胞。經過三次化療，蘇宇的病情得到緩解。終于等到造血干細胞移植的那一天，蘇雪葵看著從自己血液里分離出來的造血干細胞回輸到孩子的身體里，虛弱的她笑了，終于給孩子帶來了新生。在移植后的第9個月，當這個家庭沉浸在孩子康復的喜悅中時，蘇宇卻出現了嚴重的肺部排異，蘇雪葵一家迎來了新的挑戰。

在病友的介紹下，蘇雪葵一家決定北上求醫，來到河北燕達陸道培醫院。“那時候住在燕郊，孩子每隔一周就要去醫院做檢查。”蘇雪葵回憶道。在燕郊，在距離醫院不遠的小區里，聚集了大量的白血病患者家庭，這片區域也因此得名“小白村”。

從蘇宇病情慢慢好轉，到基本痊愈步入校園生活，蘇雪葵一家已經在燕郊生活了8年。因為蘇宇一日三餐要在家吃，丈夫把更多的時間花在照顧孩子身上，全家只有她一人在外打拼。

在8年時間里，蘇雪葵一直從事公益事業。在接受過廣西同心會（廣西籍患者家屬組織）幫助后，她成了廣西同心會的主心骨。隨著需要幫助的白血病患者家庭的增多，她又成立了向日葵公益發展中心，為來自全國各地的白血病患者家庭提供幫助。

據蘇雪葵介紹，治療期間，一家花費近300萬元，其中醫保報銷和政府救助180萬元左右，在花光家庭積蓄后，蘇雪葵得到了幾十萬元的社會公益力量的救助。

蘇雪葵回憶道，在“小白村”時，為節省開支，家屬們會自發組織食材共享，“買一條魚分兩家吃，孩子只吃中間，頭尾給大人，這種互助模式延續至今。”

愛心廚房和愛心小家的誕生

對于白血病患者家庭來說，異地就醫帶來的不僅是經濟壓力，更有生活方式的顛覆。白血病患者需要嚴格的無菌飲食，家屬必須學會制作特殊餐食。“我們自己種豆芽、發面蒸饅頭，就為了吃得安全。”蘇雪葵表示，就是在廣州就醫時教白血病患者做面食，成了她踏進公益行業的第一步。

也是基于白血病患者家庭的這種需求，蘇雪葵在紅棉公益基金會的支持下在燕郊開設了公益廚房，為患者家庭提供免費的烹飪空間和部分調料。高峰時候，蘇雪葵的愛心廚房每天能接待7個家庭。

因為白血病治療周期長，需要頻繁進行身體檢查，來陸道培醫院就醫的家庭一般選擇租住在醫院附近，但在找到穩定住所前的幾天，如何食宿是個難題。在蘇雪葵運營的愛心廚房的屋內，有一間臥室可以作為白血病患者家庭的臨時住宿場所，但因為同時兼顧共享廚房功能，很難滿足患者的需求。成立一個愛心小家的愿望在蘇雪葵的心里早早地就埋下了種子，但因為資金原因，遲遲難以落地。

紅棉公益基金會副秘書長葉云解決了蘇雪葵的困擾。在葉云的牽頭幫助下，君龍人壽作為出資方，承擔了愛心小家的租金、水電和運營費用。紅棉基金會則對資金的使用落地情況進行監督。君龍人壽總經理助理兼健康保險事業部負責人趙建林談到：“陸道培醫院是君龍人壽的重要戰略合作伙伴，君龍人壽很早就在健康險產品中加入白血病責任與服務，我們關注少兒白血病群體，不僅通過保險也希望通過這類公益行動，為患病家庭帶去希望與更多支持。”

根據愛心小家的運營規則，初來就醫的白血病患者家庭通過申請可以免費住宿10天。小家內配備了三個電飯煲和兩個炒鍋，入住患者家庭可以在住宿期間正常生活。待找到穩定住所后，入住人員需要把小家衛生打掃干凈，同時把床單和被罩清洗干凈后離開。

據蘇雪葵介紹，自君龍人壽愛心小家掛牌以來，愛心小家已接待了13個家庭，有23人入住。

因為生活在燕郊，蘇雪葵更多的時間是待在燕郊的愛心廚房和愛心小家里。在4月12日大風吹襲北京的周末，蘇雪葵接到了一通來自君龍人壽愛心小家的電話——入住的三個患者家庭想借一個電磁爐，在一起吃一頓火鍋。由于大風的原因，蘇雪葵無法在第一時間滿足他們的要求，但還是在4月14日對愛心小家做例行檢查時帶了一個電磁爐過去。“到的時候他們正在做飯，挺溫馨的。雖然沒有吃成火鍋，但有兩個家庭已經一起合租找到了房子。”蘇雪葵說：“當時自己也得到了很多幫助，也會盡自己所能的力量，幫助那些需要我幫助的人。”

據蘇雪葵和廣西同心會的志愿者統計，在從事公益事業的8年時間里，他們已經累計幫助了1600多位白血病患者，其中七成為未成年人，受助白血病患兒超過1100人次。

“暖白”小姐姐的公益助力

為蘇雪葵“拉”來資金的葉云，也經歷了從病患家屬到公益救助人的轉變。

2017年4月，葉云的哥哥被確診為急性淋巴細胞白血病。在2年時間里，葉云一家輾轉于武漢、北京兩地就醫，經過兩次骨髓移植和一次CAR-T（嵌合抗原受體T細胞免疫療法）治療，最終未能挽回哥哥的生命。

這段經歷，讓她體會到了北上求醫的白血病家庭面臨的艱難和挑戰——不僅經濟壓力巨大，漫長的治療路途中，患者和家屬也面臨著巨大的心理壓力。在經歷了失去至親和疫情后，葉云開始反思生命的意義。2020年6月，她離開正處于上升期的工作崗位，全職加入公益基金會，投身于血液病患者救助事業。

除了給予直接的經濟支持外，葉云和同事還會在醫療資源對接、心理支持等方面給予幫助。“我們每年經濟層面可以救助幾十個家庭，有時候救助額度與治療費用相比并不多，但更多的是給患者家庭在心理層面帶來溫暖和希望。哪怕5000元的資助，也能讓他們咬咬牙繼續往前走。”葉云說。

面對巨大的患者數量和需求，經濟救助的力度有限，公益基金也面臨著籌款難題。

對于白血病患者來說，就醫過程中不走彎路也十分重要。據葉云介紹，在確診初期，地方醫院受限于檢測技術和經驗，容易出現誤診或延誤，部分患者甚至無法獲得明確的病理診斷。治療階段的關鍵難點在于骨髓移植后的排斥反應與感染控制，這對醫療團隊的專業經驗要求極高。現實中，公立醫院普遍存在床位緊張、危重患者收治困難等問題，而初診患者又常因信息不對稱而難以精準選擇權威醫療機構。

通過與陸道培醫院等專業機構合作，紅棉公益基金會為患者開通了綠色通道，解決床位緊張、專家號難求等問題。

但在葉云看來，自己所做的仍然有限。據統計，目前中國有超過400萬的白血病患者，這一數字還在以每年3萬人到4萬人的速度增加，在白血病患者中，高達50%的病人是兒童。據一位接近陸道培醫院的人士介紹，每年血液病患者會新增4萬個移植需求，超過8萬名患者需要進行造血干細胞移植，但在2022年和2023年兩年，僅報告了合計不到4萬例的造血干細胞移植案例。

白血病的治療周期較長，移植前需要頻繁進行檢查以評估移植條件。移植后須應對很多可能的排斥反應，因此治療的花費也較為高昂。不少患者在長期治療過程中陷入經濟困難，盡管醫保政策對大病就醫提供了一定的支持，但患者的自付負擔仍然很重。

同時，還有不少患者在確診后，因為商業保險的保障范圍有限，在民營專科醫院進行治療時，無法使用商業保險進行支付，使得保險的經濟補償功能無法發揮。

正如蘇雪葵和葉云的經歷，白血病患者就醫之路充滿荊棘：治療費用高昂、隱性成本支出大……除基本醫療保障之外，這個群體需要得到更多的關注和幫助。

（因受訪者要求，蘇宇為化名）

姜鑫

金融市場新聞中心資深記者，關注保險行業、證券、新三板、上市公司相關領域，擅長深度報道、人物報道。