江蘇
2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，今年的主題為“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”。正值中大醫(yī)院建院90周年來臨之際，4月16日，東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院血液內(nèi)科、血友病治療中心在湖南路門診二樓舉行罕見病血友病患者教育系列講座。
在活動現(xiàn)場，中大醫(yī)院血液內(nèi)科主任葛崢主任醫(yī)師和大家分享血友病相關(guān)的前沿技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀及最新研究進(jìn)展。血液內(nèi)科王駿副主任醫(yī)師從臨床實(shí)踐角度，深入淺出地講解了血友病的預(yù)防及治療新進(jìn)展。血液內(nèi)科李芳芳主管護(hù)師詳細(xì)介紹了血友病的用藥方法及康復(fù)治療及恢復(fù)健康之路。醫(yī)保辦崔麗娟老師針對患者關(guān)心的醫(yī)保問題，全面解讀了血友病相關(guān)的醫(yī)保政策。現(xiàn)場還有血友病專病義診，中大醫(yī)院血液內(nèi)科王駿副主任醫(yī)師、菅子瑩主治醫(yī)師、嚴(yán)欣醫(yī)師、李芳芳主管護(hù)師、崔麗娟老師等為血友病患者各類問題進(jìn)行一對一解答。
葛崢主任介紹，血友病是一種罕見病，是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，常表現(xiàn)為自發(fā)性出血或極輕微碰撞外傷后也會出血不止，嚴(yán)重導(dǎo)致殘障，甚至危及生命，因此血友病患者也被稱為“玻璃人”。多年來，中大醫(yī)院血液內(nèi)科一直致力于為血友病患者提供高質(zhì)量、規(guī)范化、個體化的診療服務(wù)，并于2024年4月成為中國血友病治療中心。（程倩敏）
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