江蘇
2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，今年的主題為“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”。正值中大醫院建院90周年來臨之際，4月16日，東南大學附屬中大醫院血液內科、血友病治療中心在湖南路門診二樓舉行罕見病血友病患者教育系列講座。
在活動現場，中大醫院血液內科主任葛崢主任醫師和大家分享血友病相關的前沿技術發展現狀及最新研究進展。血液內科王駿副主任醫師從臨床實踐角度，深入淺出地講解了血友病的預防及治療新進展。血液內科李芳芳主管護師詳細介紹了血友病的用藥方法及康復治療及恢復健康之路。醫保辦崔麗娟老師針對患者關心的醫保問題，全面解讀了血友病相關的醫保政策。現場還有血友病專病義診，中大醫院血液內科王駿副主任醫師、菅子瑩主治醫師、嚴欣醫師、李芳芳主管護師、崔麗娟老師等為血友病患者各類問題進行一對一解答。
葛崢主任介紹，血友病是一種罕見病，是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，常表現為自發性出血或極輕微碰撞外傷后也會出血不止，嚴重導致殘障，甚至危及生命，因此血友病患者也被稱為“玻璃人”。多年來，中大醫院血液內科一直致力于為血友病患者提供高質量、規范化、個體化的診療服務，并于2024年4月成為中國血友病治療中心。（程倩敏）
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