本期投稿戰友簡介

飼養員（患者的兒子）

患者是賈阿姨，62歲，2024年10月確診急性B淋巴細胞白血病，MLL::AF4融合基因，歷經化療、CAR-T和移植治療，現在移植后康復中。

前言

這位戰友以冷靜而細致的筆觸，真實記錄了一位高危白血病（ALL-B伴MLL::AF4融合基因）患者的治療歷程，從確診、化療、CAR-T到移植的每一步關鍵決策，都透露出家屬在生死時速下的理性思考與果斷行動。愿能為奮戰中的病友帶來有實用價值的參考。

疾病確診到方案選擇

2024年10月18日確診，母親因為眼底出血且渾身無力，血常規后發現有高白，大夫推測為M2，具體分型需要做骨穿。由于是周末暫時不能做。我們利用周末的時間決定轉院去北人治療。

周一緊急做了骨穿、掛號、預約床位，等待床位期間骨穿結果出來了，是ALLB，MLL::AF4融合基因，且病人62歲，主治主任定為極高危。

入住北人白塔寺院區后，一周的時間做了基本檢查。由于白塔寺最近要搬遷，我們提前轉院到清河醫院。10月31入住清河醫院。

11月2日終于開始化療，方案為COPD，主要藥物有環磷酰胺，柔紅霉素，長春地辛。

11月16日去掛了北人移植科主任的號，進行排倉。初定為半相合供者。

11月27日一療出院。一療后骨穿MRD完全緩解，基因也只剩0.012%。隨后血樣恢復，一切看似都很好。

2療12月11日入院，用門冬+甲氨蝶呤。12月31日出院。期間血樣沒有掉，無任何事件。骨穿后CR，基因殘留0.017%。與主治主任討論，推薦貝林妥或者Inno（奧加伊妥珠單抗）。

考慮后還是選擇去博仁做了CD19 CAR-T，期間無事件，由于殘留低，因此也沒有發燒。回輸兩周后殘留轉陰，準備移植。

賈阿姨的報告單

移植醫院的選擇

經過深思熟慮，還是決定去博仁移植，主要原因有：

①對于高危基因，復發很快，另一個醫院當時從體檢到入倉至少需要14天~30天，我們CAR-T細胞已經開始失效了，等下去很危險，而博仁可以立刻入倉；

②急淋高危建議放療；

③相比流程化的預處理方案（多為BUCY），博仁會更個性化，對高危基因友好。

2025年2月21開始移植的預處理，為期三天的放療，總量為1000。之后是7天的用藥，主要包括克拉屈濱、地西他濱、阿糖、ATG。

倉內出現拉肚子，血流感染，呼吸道感染，頸部皮下氣腫的事件。還好血流感染的細菌較弱，逐漸恢復正常，回輸后16天出倉。現在移植后病房住院康復中，等待出院。

賈阿姨與家人合影

移植出倉

實踐中總結出的14條保命經驗

我從自己家這些年就醫，摸爬滾打總結出來14條經驗，不代表絕對真理，僅供病友們參考：

1.中低危基因建議去北人移植，性價比高，房租便宜。有高危基因建議去私立醫院做移植，臨床經驗更豐富，方案也會更個性化。

2.急淋移植前建議放療，不確定自己家要不要放療的建議找權威專家確認。

3.配備健康保，可以報銷既往病；

4.通常化療前后都要做骨穿；

5.藥敏結果出來之前的抗生素是不報銷的；

6.CAR-T不是萬能的，在并發癥方面相比于貝林妥有更大的風險，做CAR-T最好找經驗豐富的專家團隊。

7.貝林妥和CAR-T后如果要橋接移植，高危患者間隔期最好別超過1個月。

8.移植后100天內急性排異，100天后慢性排異。排異一定要慎重對待，及時應對。

9.治療效果不好一定要及時轉院，不可以死磕一家醫院。（趁身體和經濟都還有選擇機會，不要因為治療費更低、距離更近，就抱有僥幸心理就在一家醫院死磕，優先考慮技術實力和口碑更強的醫院。）

10.發燒時需要及時檢測PCT和C反，第一時間做血培養。如果PCT大于2則第一時間做NGS檢測；

11.要謹防肺排，如果發現運動力下降，及時檢查肺部（肺功能、CT等）；

12.如果化療過程中血常規指標一直未下降，可能不是好現象。要及時跟醫生溝通確認，進一步檢查評估用藥效果。

13.血小板有效期三天，不宜提早儲備。血紅可以提早儲備，多了解互助獻血。

14.移植后血小板長時間不漲要警惕COV。移植后三個月最危險，要重視檢查單數據；

最后，想把我的人生格言送給每一位戰友：關關難過關關過。

聲明：本文圖片和文字內容已取得本人授權，未經同意不可擅自轉載使用。文章觀點僅作為治療經驗交流，如有不適請前往醫院就診。

上一期 分享者

@盛世花開

回顧故事：

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內容來源 | 戰友：飼養員投稿

排版 | 行仔

審核 | 飼養員、方玥立、賈冬雪