兒童腫瘤雖不多見，但一旦發生，會為家庭帶來巨創。在廣州，廣婦兒腫瘤外科正在嘗試攻克少見而兇險的“兒童腫瘤之王”——神經母細胞瘤。

近日，南都記者走進廣婦兒，了解醫患協手共抗腫瘤的故事。我們看到，對抗兒童腫瘤，不僅需要先進的藥物、醫生的創新臨床思維，還需要家庭的樂觀心態、不懈堅持，以及社會的關注與經濟支持。

小帆的父母（左一、左二）與廣婦兒兒童腫瘤外科副主任醫師楊天佑（右一）合影。（采訪對象已同意出鏡）

3歲孩子莫名發燒、腹痛

確診“兒童腫瘤之王”

現在5歲的小帆，在3歲時突然開始莫名發燒、肚子疼，在貴州老家跑了多趟醫院后終于發現，竟然是一種腫瘤在作祟：被稱為“兒童腫瘤之王”的神經母細胞瘤。

在當地化療幾個周期后，小帆被家人帶來廣州婦兒中心繼續治療。廣婦兒在十多年里接診過1300多例神經母細胞瘤患兒，兒童腫瘤外科副主任醫師楊天佑團隊發現，小帆的腫瘤原發在腹部的腹膜后，表面看不明顯，但實際尺寸已達到14厘米，而且已發生淋巴結廣泛轉移、肝轉移，小帆被確診為神經母細胞瘤高危組。

神經母細胞瘤相當罕見，發病率為每十萬人中有7至8人，我國每年明確新增的患者數量為2500至3000例。這是一種多發于兒童的惡性實體腫瘤，其患兒數量占兒童惡性腫瘤的8%~10%，中位發病年齡在17個月左右，起病隱匿，大約有一半的孩子在確診時已經發展到晚期（高危組），在我國遠期生存率不到50%。

小帆在廣州進行了將近兩年的綜合治療，經歷了化療、手術、放療、免疫治療，還曾因重癥感染進過重癥監護室。

小帆的腫瘤雖然已發生轉移，但暫未發現最為棘手的骨髓轉移、骨轉移，治療效果相對較好，目前只剩最后三個周期的化療要做。

“小帆做完手術結束化療之后，通過各種檢測手段都找不到腫瘤細胞了，現在是不帶癌生存的狀態，現在在進行維持治療，以后90%的概率會OK的“，楊天佑說。

為籌錢治病

患兒父母送外賣、擺攤、開直播

因為治療效果較好，小帆的爸爸媽媽表情相對輕松，與醫生談論孩子最近吃飯不好、化療該選什么樣的時機，說話時時帶笑。

小帆生病前，他的父母在廣東中山的燈具廠打工，小帆在貴州老家跟老人一起生活，發現生病后，小帆碾轉在貴陽、中山、廣州治病，如今一家人已在廣州租住了將近兩年。

治病之余，小帆爸爸嘗試各種方法來賺錢，包括送外賣、擺攤賣小蛋糕等等，媽媽一邊照顧小帆，一邊開抖音直播來籌錢。

關于治療花費，小帆爸爸介紹，近兩年的治療下來，他們的花費總計在100萬以上，今年起，在廣州醫保、惠民保以及網絡熱心人士的幫助下，小帆得以接受昂貴而效果較好的GD2單抗免疫治療。

“這個病真的少見，當時有醫生說最多活兩年左右，現在兩年了，孩子還很正常，我們真的很幸運，找到楊主任的團隊”，小帆爸爸說。

免疫治療提前進行效果或更好

醫生正在籌備相關臨床研究

楊天佑醫生介紹，小帆的治療效果較好，得益于他的腫瘤尚未發現骨髓轉移、骨轉移，也得益于小帆的家人沒有放棄，而且用上了最新的治療手段GD2單抗免疫治療。

在目前的標準治療方案中，GD2單抗免疫治療的主要適應征是骨轉移和骨髓轉移，針對的是部分腫瘤晚期的高危患者。而在美國一些醫療機構的臨床研究中，在化療第一周期即加上免疫治療后，療效出現明顯提升，美國的兒童腫瘤協作組織據此于去年開始開展更大規模的臨床研究，觀察將免疫治療前置至化療第二周期的治療效果。

楊天佑透露，目前，廣婦兒腫瘤外科也在開展類似臨床研究，計劃在美國同類研究的基礎上將免疫治療更加提前一步，在誘導階段即加入GD2單抗免疫治療，以期改善患兒預后，“我們目前已進行了單中心的、小規模的臨床研究，加入研究的10多個孩子療效確實很好，在較早階段就可以把腫瘤清干凈，目前，我們正在籌備一個多中心的、納入更多患兒的較大規模臨床研究”。

知多D:怎樣盡早發現“兒童腫瘤之王”？

神經母細胞瘤是一種實體腫瘤，越早發現治療效果越好。怎樣早期發現？楊天佑醫生介紹，這種腫瘤有相當一部分原發于腹部，因此，每年做腹部彩超可以篩查出一部分。

另外，家長在家中也可留心觀察孩子身體是否有異常的包塊出現，比如，在為幼兒洗澡、涂身體乳、換衣服時，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很軟的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。

采寫：南都記者 李文 通訊員 周密 陳文