新京報訊（記者秦冰 實習生鄭雅璇）4月11日，由中國航信機場數字化產品事業部黨總支（以下簡稱“中國航信”）聯合深圳市拾玉兒童公益基金會共同發起、民航博物館提供支持的愛心公益活動在北京開展。新京報記者了解到，此次活動面向罕見腫瘤患兒和家庭，旨在通過豐富的社會活動讓腫瘤康復期、穩定期或者治療期的孩子走出家門，同時學習航空知識，感受民航魅力。

活動中，中國航信青年志愿者服務隊提供“一黨員一家庭”的服務。每位黨員服務一組參與家庭，提供全程支持和陪伴。在民航博物館活動現場，多位身穿淺粉色志愿服務馬甲的志愿者，幫助患兒家庭推車，細心照顧行動不便的患兒。此次活動全程免費，包括往返專車接送、場館參觀、聽取講解、互動游戲、體驗飛行模擬器等。不僅如此，中國航信聯合拾玉兒童公益基金會給每位參與活動的腫瘤患兒準備了禮物包，里面包括飛行員帽子、仿真飛機模型、飛機文創盲盒等等。

志愿者幫患兒拿著拐杖。 新京報記者 秦冰 攝

據了解，活動的發起人既是中國航信的員工，又是一名患兒的父親，這讓他成了一個樞紐，將中國航信、公益基金會和腫瘤患兒黏合在一起。他希望社會公眾關注到腫瘤患兒群體，給予支持和幫助。

據國家兒童腫瘤監測中心的最新研究數據，2020年—2024年期間，我國新增兒童腫瘤患者超15萬，其中實體腫瘤占比約六成，超越白血病。我國14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤僅次于意外傷害，已排到了第二位。與此同時，公開資料顯示，我國兒童腫瘤發病率以每年2.8%左右的速度增長，每年約有3萬至4萬名兒童確診腫瘤。兒童腫瘤的疾病譜與大家熟知的肺癌、乳腺癌、大腸癌等成人腫瘤不同，因兒童有獨特的生理和病理情況，兒童腫瘤也有獨特的疾病類型。

基于此，拾玉兒童公益基金會發起“向日葵兒童”公益項目，希望通過幫助家長和基層醫生了解疾病，避免誤診，少走彎路，提高中國患兒的生存預后（預測各種疾病的可能、發展過程以及疾病的結局）和生活質量。同時，也喚起社會大眾對腫瘤患兒群體的正確認識和支持，幫助康復兒童順利回歸學校和社會。

“很多小孩子在經過手術和化療放療后會對生活失去興趣，可能會沉浸在自己孤獨的世界里或者是網絡游戲里。我希望通過類似的活動，能幫助這些孩子走出自己的小世界，接觸外面的大世界，重新建立對生活的興趣和對生命的信心。”活動發起人告訴新京報記者，“這也是向日葵兒童一直在做、也是我希望自己可以多去做的一些事情。”

在民航博物館的一架飛機前，12歲男孩小宇用觸摸去感知機身和設計。8歲那年，他被確診為惡性腦瘤。腦瘤產生的顱內積水壓迫了視神經，導致小宇失明——他只能朦朧地感知光線的變化，但是無法看清具體的東西。

小宇在父親的陪伴下登上飛機。 新京報記者 秦冰 攝

“他的眼球是好的，眼睛也很漂亮。這幾年一直在給他治眼睛，但效果不太理想。本來孩子失明前的性格就很內向，現在更加內向。”小宇父親感嘆，“失明以后，他失去了畫畫的能力，也失去表達和釋放自我的窗口。但是在民航博物館的這次活動中，他可以通過觸摸去描摹他心中的飛機。可能他會感受到，原來這個世界是由這么多美好的事情組成的。”

在民航博物館的草地外，5歲的女孩悠悠專注于捉瓢蟲，然后把“驚喜”塞到媽媽林靜的手里，再在媽媽的驚呼聲中跑開。她總是鬼靈精怪、精力充沛，對身邊的一切感到好奇。在折紙飛機活動中，悠悠放飛紙飛機時，總會用力扔出很遠。頭上蝴蝶結的絲帶長長地垂在身后，她跑動時，絲帶會隨著飛揚。

悠悠正在撿紙飛機。 新京報記者 秦冰 攝

人們很難把她和腫瘤患兒聯系到一起。但是，還沒有巴掌大的一張小臉，28斤的體重，以及無法維持太久的體力，顯露出了些許異常。

林靜說，悠悠1歲的時候確診惡性腫瘤。“她人生中坐的第一輛車是救護車，雖然她還小，但她知道自己生過很嚴重的病，記得手術的位置，記憶里還有手術和化療帶來的傷痛。”

“兒童腫瘤患者不是縮小版的成人患者，兒童對腫瘤治療的反應通常好于成人，經過規范化治療，即使晚期患兒也是能夠治愈的。”天津醫科大學腫瘤醫院兒童腫瘤科趙強教授在接受媒體采訪時曾表示，兒童腫瘤并不可怕，重視腹部B超篩查，早發現、早接受規范化治療，八成以上患兒是有治愈希望的。

從發現到治療，悠悠和林靜一直往返于家和醫院，這幾年從沒出過遠門，更沒有坐過飛機。“坐飛機是悠悠的愿望之一。今天我們來到這里，她看到、觸摸到也體驗到了真正的飛機，算是給她圓了一個小小的愿望。”林靜說。

幸運的是，悠悠術后恢復得很好，現在每年只需要做一次復查。“只要好好照顧她，我們以后還有大把坐飛機的時間和機會。”林靜說。

（文中小宇、悠悠、林靜均為化名）

編輯 彭沖 校對 陳荻雁