4月11日至12日，昆明醫科大學第一附屬醫院血液內科舉辦了第37個“世界血友病日”學術交流暨患教系列活動，旨在提高社會對血友病的認知，推動規范化診療和科學護理，減少出血發生，提升患者生活質量。今年血友病日的主題是：“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”。

血友病MDT疑難病例義診

4月11日下午，醫院在影像樓3樓會議室舉行了多學科（MDT）團隊疑難病例義診。由血液內科、運動醫學科、康復醫學科、兒內科、醫學檢驗科、精神科、超聲科和護理部等多學科專家組成的團隊，為患者提供了全面的診療支持。專家們通過問診、檢查和討論，為患者解答疑問，并提供了個性化的治療方案。

義診以清單式解決問題模式開始，70多名患者及家屬齊聚活動現場，就各類亟待解決問題咨詢專家，患者及家屬積極與專家們進行深入交流，專家耐心解答，階梯式、階段性解決問題，給予患者科學指導，為后續的持續治療提供了解決方案，為患者健康保駕護航。

患者交流會

11日晚，云南博愛血友病關愛中心在昆明醫科大學第一附屬醫院3號樓5樓會議室舉辦了患者交流會。邀請了多位患者代表分享了在日常生活中應對血友病的實用經驗和心得體會。活動不僅為血友病患者及其家庭提供了寶貴的信息和支持，還促進了患者的凝聚力和互助精神。希望通過活動，繼續為患者創造一個更加關愛和支持的環境，幫助他們更好地應對疾病挑戰，提高生活質量。

學術交流暨患教活動

4月12日，在醫院多功能報告廳分別舉行了學術專場、護理專場交流活動。

昆明醫科大學黨委常委、第一附屬醫院黨委書記陸地，云南省衛健委醫政處張雪蓮監察員、中國醫學科學院血液病醫院（血液學研究所）楊仁池教授、南方醫科大學南方醫院血液科孫競教授、云南省慈善總會葛黔部長、云南省關心下一代基金會許明星理事長、云南博愛血友病關愛中心常顯敬理事長參會并致辭。云南省醫療保障局待遇保障處胡白副處長和基金監管處李勇龍處長詳細講解了血友病醫保待遇及基金監管相關規定。

云南省醫療保障局待遇保障處胡白副處長和基金監管處李勇龍處長詳細講解了血友病醫保待遇及基金監管相關規定。

學術專場分別由史明霞教授、李彥林教授、李曉燕教授、黃穎副教授、晉臻副主任技師主持，昆明醫科大學第一附屬醫院血液內科黎承平主任醫師分享了血友病的新進展及綜合管理經驗；康復醫學科丁桃主任醫師探討了血友病關節病的康復治療及PRP（富血小板血漿）的臨床應用；運動醫學科何川副主任醫師分享了血友病手術治療的臨床經驗；昆明市兒童醫院血液內科田新教授分享了兒童血友病的抑制物清除及規范化診療經驗；大理州人民醫院血液內科寶國秀教授分享了血友病治療中心的建立經驗及面臨的難點。

討論環節圍繞如何推進治療中心評審、血友病中心建設的難點以及如何推動血友病MDT的管理工作等議題展開，由16個地州分級診療中心主任參與，王永志、史明霞、黎承平、趙亞玲分別主持了討論環節，陳祖聰、張葵、張秋蓉、林云碧、譚瑋瑋、朱秋麗、和燦云、宋興會、阮經艷、陳正輝、姜林伶、張正華、陳熙等多位專家就討論主題進行了積極深入的討論和發言。

活動現場，與會專家還為15位云南財經大學志愿者頒發證書表彰他們在志愿工作中的努力付出。

護理專場，史明霞和黎承平開場致辭。北京協和醫院的李魁星主任護師就血友病的護理進行了詳細講解，分享了寶貴的臨床經驗；昆明醫科大學第一附屬醫院的呂婭副主任護師講述了血友病抑制物的風險與應對策略；玉溪市人民醫院的吳曉倩主管護師分享了血友病患者的管理經驗。

醫患互動環節成為了歡聲笑語的課堂，患友及家屬積極參與，通過血友病知識問答和游戲，患友積極參與節目表演，不僅加深了患者及家屬對疾病的理解，還鼓勵他們勇敢樂觀地面對血友病，和正常人一樣實現自己的夢想。達到了加強治療理念，科學防治血友病的目的。

活動背景和意義

血友病（hemophilia）是凝血因子缺乏導致的出血性疾病， 是X－連鎖隱性遺傳性疾病，男性遠多于女性，臨床上以關節、肌肉、內臟和深部組織自發性或輕微外傷后出血難止為特征。2010年底，云南省衛健委確定昆明醫科大學第一附屬醫院血液內科為云南省血友病信息管理中心，標志著云南省血友病管理進入規范化的新階段。2012年，云南省衛健委成立血友病診治協作體系，指定昆明醫科大學第一附屬醫院血液內科為云南省的血友病診療中心。2021年，醫院血液內科成為云南省首家“國家罕見病聯盟血友病診療中心”，為患者提供更加規范的管理和治療。同時，醫院牽頭建立了云南省血友病分級診療網，建立了16家地州分級診療中心，進一步提升了云南省血友病的屬地化治療、規范化診療水平。

通過此次學術及患教活動，昆明醫科大學第一附屬醫院血液內科突出在血友病診療領域的領先地位，為患者提供了科學的診療支持和全面的健康教育，不僅幫助患者減少出血風險，還提升了患者及其家庭對管理、戰勝疾病的信心。科室將始終秉持著以患者為中心的理念，繼續在血友病防治工作中發揮引領和示范作用，通過不斷提升醫療服務水平、強化患者關懷、推進疾病宣傳等措施，為全省血友病患者的健康保駕護航。

來源：8099999街頭巷尾

編輯：徐瑋澤

編審：李菁

終審：李雄