劉開心是一位美麗的女孩，也是一位罕見病患者。

她曾被央視新聞多次報道，她稱自己“向來都在強者之列”。

她寫的《愿你可以自在張揚》一書曾火爆全網，給無數人帶去溫暖與希望。

她有著一份光鮮的履歷：

中央美術學院畢業，紐約大學研究生，人工智能公司CEO助理。口才好，辦畫展，寫暢銷書，講脫口秀，做的飯菜被朋友夸為“不吃人類食物的人當中廚藝最好的”。

然而，光鮮的背后是疼痛。

劉開心，一個有著開心名字的人，她不能流太多眼淚，因為“身體對汗液和淚液過敏”；她有六七年沒有吃過任何日常的食物，只能通過“鼻飼”攝入營養液。

劉開心插著鼻飼管

三歲感染休克，奶奶不愿帶她。心衰嚴重到不能上樓梯，親戚說她虛胖，傷口愈合太慢，別人說她沒好好照顧自己。

她的周圍充斥著語言暴力：“活著浪費社會資源。”“要不就別活了吧。”“好丑?！?.....

正如她自己所說：

“‘嬌氣、矯情、多事、麻煩、脆弱……’諸如此類的評價伴隨著我人生初始的二十余年……我從未真正走出焦慮，而只是在學著逐漸接納一個始終不安的自己?！?/p>

劉開心，是如何從一個罕見病患者成長為高知學霸和天才藝術家的？這一切要從劉開心的成長經歷說起。

1993年，劉開心出生于山東煙臺，父母都是老師。

取名開心，寓意開心每一天。

然而，自嬰幼兒時期開始，身體的疼痛便伴隨著劉開心。

她不能出汗和流淚，因為身體會起疹子；她還容易受傷，因為皮膚薄。

她沒法正常吃飯，只能吃一些流食和半流質的食物，等等。

但是，這些癥狀并沒有找到明確的病因，家人和開心自己都沒有意識到問題的嚴重性。

以至于后來確診之后，劉開心的父母總是會懊悔要是早點給劉開心看病就好了。

“如果女兒出生在一線城市……如果當時的醫療條件像現在這樣……”

劉開心童年照

這是一種社會性的對疾病認識的匱乏，因為缺乏疾病知識，所以才導致了開心治療的延誤，這不能不說是一種遺憾。

如果劉開心出生在一個醫學世家，也許情況就不至于這樣了。如果醫療水平足夠進步，劉開心可能也不必承受如此多的身體上的疼痛了。

可惜，沒有那么多的如果。

嬰幼兒發病，二十幾歲確診，到今天，她已經和病魔斗爭了三十多年。

通過基因檢測技術，劉開心被確診一種名為EDS的罕見病，又稱先天性結締組織發育不全綜合征，屬于基因突變類的罕見病。

癥狀包括關節松弛、消化道病變、心腎功能異常、免疫系統異常等。有很多亞型，不同亞型的表現又不一樣。

目前全世界都沒有任何治療方法，只能盡量讓身體各項指標維持穩定。

當醫生試圖和劉開心講EDS的發病率時，困擾了20幾年的劉開心，終于釋然了。

二十多年了，她終于懂得了自己的身體。原來不是自己矯情怪異，而是自己生病了。

原來這么多年，不是我的錯。 讀書的時候，體力不支常常堅持不下來，不是我的錯； 無法像別人一樣輕松完成基本的小事，不是我的錯； 身體總是不經意就受傷，連和朋友出去玩都沒有力氣，不是我的錯…… 不是我脆弱不夠努力。

從兒時起，劉開心就常常身體疼痛半夜醒來，怕吵醒父母，只能無助地發呆到天亮。

有一年親戚來家里串門，劉開心在廚房炒菜，鐵鍋對她來說很沉，當時她胳膊已經抬不起來了，就這么一邊哭一邊炒。

可如此懂事的她，還是會因為天生金發被注重儀容儀表的老師怒喝，“丟人現眼的東西?！?/p>

家庭聚會被親戚朋友指責，“就是熬夜玩手機玩的?！薄霸缢缙?，肯定什么毛病都沒有。”

由于缺乏對疾病的認知，罕見病患者常常被認為是怪異、矯情、不合理的。

然而，誰又真正地關心他們？看見了他們背后巨大的陰影？

雖然親戚刻薄冷漠，好在劉開心有一對呵護她的父母，傾其所能地給了她所有的關愛與支持。不然，小小的她，如何走出這種陰霾？

5歲那年，某天，劉開心本來是要去上小提琴課的，但媽媽主動提出：

你如果今天不想去，我們可以不去的。

那是她第一次翹課，也是第一次和媽媽一起“干壞事”。媽媽帶著她去了海邊，光著腳踩在沙子上，走了好久。

后來碰到一個賣棉花糖的人，那是她第一次看到棉花糖。一向不怎么讓她吃零食的媽媽，那天竟然答應買給她吃。

夕陽下沉，晚風輕柔，海水潮腥，萬事萬物都在治愈著開心。

“你不會忘記那天在海灘，陪伴在你身邊的人，雖然，棉花糖我往后再也沒有吃過了?！?/p>

劉開心和母親海邊照

正是這樣簡單又溫馨的記憶，支撐著開心堅強度過了好多好多年。

不僅如此，父母還盡全力支持著她的教育。

他們從來沒有因為我生病，就對我少一些期待，包括我要正常地讀書，即使請了很多假，還是要回學校上課。 他們從來也沒有說，可能自己的孩子一生就要廢掉了，沒有這樣想過。

哪怕后來出國留學，父母也大力支持。

“我當時決定出國讀書的時候，父母是非常支持的，他們知道我要去很遠的地方，只能自己照顧自己，但是他們寧可冒著失去我的風險，也不愿讓我因此失去認識世界的機會?！?/p>

不得不說，劉開心的父母，給了她最好的愛，以及最好的教育。這也讓她形成了樂觀開朗，自強不息的性格。

雖然病魔纏身，但劉開心從未放棄過成長。那么她渴望成為一個強者，因為強者往往會收獲更多的尊重與善意。

“我的成長經歷告訴我，你只有變得很強大，才會得到好的對待?！?/p>

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于是，她在學習路上一路狂奔。小升初她考了全市第三，高考全省四十多名，大學在央美，研究生申了11所大學拿到了9個offer，還舉辦了自己的小型畫展。

原本，劉開心可以選擇墮落與頹廢，但是她的父母點亮了她的人生。她內心深處向上的力量指引著她不斷前行。病魔可以打倒她，卻不能打敗她。

從一開始被病魔纏身的消極困惑，再到后來的與病魔共存，直到現在戴著鐐銬起舞，劉開心已經完成了她生命的蝶變。

而她的父母是她人生路上最好的導師，支持她，鼓勵她，攙扶她，目送她，成為她一輩子的精神支柱。

如果生病是一場修行，那么劉開心早已踏上一段自我圓滿的旅程。

開心有著和普通人一樣的興趣愛好。

畫畫、下廚、美甲、編手鏈、講脫口秀，等等。

她自己不能吃，就做給朋友、醫生、甚至是病友。她看著大家發回來的吃播視頻，就很開心。

2023年3月，開心在朋友的幫助下，辦了一場畫展，主題叫“待敘”。

一個叫“Andy”的小朋友看了她的斑馬畫，也畫了一匹斑馬給她。畫中的那匹馬雖然身體殘破，卻倔強地揚著頭顱。

網友畫的斑馬

在畫紙背后，Andy寫著：“希望開心姐姐永遠快樂。殘缺的部分表示罕見病群體的不完整，但完整的馬頭，表示你們在精神上與我們一樣健康。”

這種來自小朋友的鼓勵，深深溫暖著開心的內心深處。她的內心，浮浮沉沉。一邊被命運拽著下沉，一邊又渴望著被某種力量托起。

開心有一幅畫：在茫茫大海上，一只手向上伸著。

劉開心畫的畫

她想傳遞的是，“它（大海）可以吞沒我，也可以托起我?！?/strong>

令她沒想到的是，有一個人在她的視頻下面評論，去牽住了她從海里伸出的那只手。

網友的評論

看到網友的回應，她深受觸動，還把自己蒙在被子里痛哭了好一會兒。

“你以為你不抱任何希望的，一塊很荒蕪的地方，突然被別人點亮了。就是覺得在孤立無援的境地，看到了光?！?/strong>

她說愛自己是終身課題，自在與張揚是她喜歡的字眼。于是她出書，《愿你總有力量可以自在張揚》，別人在她的故事里，找到了救贖與希望。

劉開心的書《愿你可以自在張揚》

她的人生劇本，原本是那樣不完美，卻活出了別樣精彩。

在我們生活的社會里，我們會遇到形形色色的人，有的人讓我們不快，也有人讓我們溫暖。

有人讓我們覺得冷漠，也有人讓我們找到共鳴。讓我們靠近那些溫暖和共鳴，讓我們用生命的絕唱，改變潮水的方向。

然而，生命有時孤獨，無論有無同伴，我們都要學會為自己鼓掌。

自愛者，人恒愛之。

我們活在這個世上，不是為了感動別人，而是為了對得起自己。讓我們用最沙啞的喉嚨，唱最動聽的歌，以此為偉大的生命獻禮。

給這個世界上所有的劉開心們：

生活不易，我們都在陰溝里抬頭仰望星空。無數次想要放棄，卻仍舊咬緊了牙關，不為別的，只為不辜負那些期待眼神。

一直走下去，就會天亮。

參考資料：

1、央視新聞：“我懼怕死亡，更懼怕從未活過”

2、央視新聞：不能永遠開心，那就永遠開闊

3、mom看世界：被“曝光”2個月后，她憑借一張笑臉登上央視！

4、十點人物志：比起懼怕死亡，我更怕沒有活過

作者 | 黃英雄

主播 | 佳音，十點讀書簽約主播。

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