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如何與家人坦誠談論死亡,以尊嚴告別人生?

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你是否和家人好好談論過死亡?在生命末期,許多事情不再由自己決定時,能否按照自己的心愿離去,是家人在決策中起著重要作用。因此在有機會的時候談論它,是一件重要的事。

清明前,人物發起了一項征集,想聽聽大家是如何與家人談論死亡的。我們收到了500多份回復。在這些文字里,我們遺憾地發現,死亡在我們的觀念里依然是某種避諱,以至于對死亡的理解和感受,很多人在生活中無處訴說。死亡總是被隱瞞,被回避,也讓很多人在談論起它時,是如此陌生和抽象。但現實如@之所說,「死亡并不是一個籠統的概念,也不是「救與不救」的二元選擇……(它)一項項被切割得非常細密,如果提前不知道老人的意愿,每個步驟都讓人感到難以下手。」

這500多份征集里,大多數人談起死亡的契機,是身邊有人即將或已經離開。當死亡真的逼近和到來,關于它的禁忌更容易被打破,真的面對它,很多人才知道死亡如此具體。也有人最終都沒來得及談論它,以至于留下了無法彌補的遺憾。

謝謝大家的分享。我們選擇了一些有代表性的故事,希望能打破觀念上的禁忌,讓更多人看到和認識死亡本身。談論它,也是為了能好好告別,能在生命的最后,擁有帶著尊嚴離開的自由。

「只有提前探討過細節,

才知道具體要怎么做」

@之 29歲

因為工作關系,我做了不少關于衰老和照護相關的選題,每次采訪都像揭開一層新的面紗,讓我感到衰老和死亡原來那么具體,一點兒也不抽象。

去年有兩次采訪印象很深。一次關于「意定監護」,陌生機構照管老人的晚年,必要時還要為老人做關乎生死的醫療決策。那時候才知道,死亡并不是一個籠統的概念,也不是「救與不救」的二元選擇,比如老人進入ICU之后,手術從輕到重有許多步驟,是否嘗試呼吸機,下一步是否嘗試切氣管、插管,一項項被切割得非常細密,如果提前不知道老人的意愿,每個步驟都讓人感到難以下手。

另一次采訪關于阿爾茲海默癥,談到「老去尊嚴」時,有一個關于冰激凌的小細節——瑞典有家養老院近15年里沒有為老人插過鼻飼,原因是工作人員非常了解老人,老人最后如果不愿意吃,他們會做很多嘗試,比如給老人最喜歡的冰激凌,如果老人連冰激凌都拒絕了,說明真的足夠了,他們不會窮盡醫療手段延長老人一兩天的壽命。

這些事情非常微小,但又足以讓人感到震撼。每次我都會給媽媽打去視頻,想告訴她關于老去世界的故事,也想了解她是否思考過衰老和死亡。但視頻里,媽媽顯然不想聽,覺得我「想太多了」,「把問題搞太復雜了」,談話一度進行不下去。

我又繞回身邊的例子跟媽媽繼續聊。奶奶生命最后幾年患有認知癥,到了認不出親人、尿失禁的地步,爸爸經常要為她洗澡,更換臟褲子和床單,還要喂一日三餐。為了減輕照護負擔,爸爸就把奶奶推成了光頭,免去洗吹頭發的麻煩。奶奶雖然失了智,但有次照鏡子,看到自己沒了頭發,對爸爸大為生氣,不開心了好一段時間。

或許是我們的文化把「老」與「死」遮蔽得太嚴實了,以至于許多人都是懵懂地老了,許多事情不再由自己決定,就像奶奶決定不了自己的頭發一樣。我對媽媽說,「老去、死亡和新生是對調過來的,輪到子女對父母生活全方位地介入,只有提前探討過細節,到一定階段,子女才知道具體要怎么做。」講到這里時,我看到媽媽已經在認真思考,固有觀念出現松動,露出了明顯的縫隙。

@西瓜 36歲

父親肝癌晚期,已經堅持了4年,治療得還不錯。剛確診時我們都在回避死亡相關的問題,大概第三年,父親身體好轉,有一次聊到他朋友的情況,也是肝癌,就自然說到了死亡。父親很直接地告訴我,如果到了嚴重的時候不要給他過度治療,不要折騰,要讓他盡量減少痛苦地走。他們年紀大了,也見得多了。

我當下覺得松了一口氣。因為前期父親患病的很多細節,我都沒有告訴他和母親,怕影響他們心態,但其實一直在糾結怎么溝通關于死亡的問題。我希望父親能夠在有限的時間里,盡量做完自己想做的事情。這次溝通讓我意識到,人生的關鍵問題不能逃避,直面會痛苦,但問題總歸要解決。

@木蕭 26歲

有次我做了挺大的手術,腦手術,后來家里就開誠布公會聊這些。不過也和媽媽的職業有關,她是醫護人員,從不避諱死亡。當時聊起墓地價格,我媽說她想被撒進海里進行海葬,我聽了很難過,覺得深海應該很恐怖,「到時候」想找她說話也沒有地方。但母親一直是個堅持自我的人,和我說要尊重她,不要讓她不開心。我提出了第二種方案,想起小時候看到雜志說可以把骨灰做成珠寶,我說想把她(未來)帶在身上,或者就放在漂亮盒子里陪我。她不愿意,甚至會覺得自己身后事可能會被我的意志左右而生氣,最終我們選擇以后再談。

不管有沒有達成一致,我覺得還是不要畏懼談論這些,每個人對未來的「終點」可能都有自己的規劃,作為家人,我們還是要聽聽對方的選擇。



圖源劇集《我的解放日志》

@Ethel

第一次談論死亡是在2017年,我大學正要畢業,媽媽病重住院4個月。在醫院看著媽媽用筆歪歪扭扭地寫下遺囑,我持續失眠,開著手機看《Being mortal》,臨時抱佛腳給自己做死亡教育。我爸爸對死亡閉口不談,總覺得不吉利。

很幸運媽媽最終挺過來了。也是這一次起,媽媽和我會經常討論死亡的話題,包括病重誰來照顧、是否進行破壞性搶救,是否捐贈遺體等等。最近一次和媽媽談起死亡,是我看了一位媒體人關于瓊瑤離世的節目,里面有句話我很觸動,「談論它,否則我們將生、死不自由」。死亡就是這樣,談論得越多,它才會變得不那么可怕,我們才越能夠理解和尊重當事人的意愿。

@多拉 27歲

外公突然確診肺癌,已經晚期腦轉移。沒經歷過親人病逝的我和媽媽,不顧作為醫護人員我小姨的反對積極治療,經歷一次開顱手術后,外公沒有扛過術后的肺部感染,離世了。我的生死觀因為親人的病故默默地發生了變化。我開始關注疾病的預防而不是確診后的補救,開始有意識地提前了解家里年老的長輩對死亡的態度,以及他們所希望的處理方式。

我主動跟家里的長輩談論死亡,奶奶希望海葬,不想要墓地,我問她你不希望子孫有個地方可以緬懷你嗎,奶奶堅持說不要。奶奶為家里奉獻了一生,現在70多歲了身體依然矯健,還想著工作,閑不下來。在單位里奶奶是受人敬仰的校長,在家里也是言傳身教為子女做好榜樣的大人,我以為她需要一個體面的葬禮,想要后輩的瞻仰,但她想以不留下任何痕跡的方式離開,還是讓我震驚。也許死亡這樣的大事,是他們最后的人生自由。

@佚名 42歲

我的外公在他93歲時去世。他過去身體一直沒有什么大毛病,但上了90歲之后,時不時會和我們談論起如果他要離去,不希望做任何有創的搶救,他覺得他活得足夠久了,想安靜地走,并且希望海葬。他覺得走了就是走了,后人心里記得就好。

我從小生活在外公身邊,受他影響,對談論死亡不太忌諱。我也和自己的愛人談論過。外公離世時,他的女兒和女婿們忠實執行了他的囑托,在他出現器官衰竭時拒絕了插管,10小時后,他的呼吸心跳停止,并在次年參加了上海民政部門舉行的海葬儀式,骨灰撒在長江口。

@燕子 41歲

4年前和剛認識的男朋友,現在的老公談過死亡。因為個人經歷的關系,我決定在和他認識的最初幾個月就盡可能多地交換雙方對于生命中重要事件的看法,其中包括死亡。我們會在約會、吃飯的過程里聊各種人生價值觀。

他知道我是做臨終關懷志愿服務的,所以我談論這個問題并不出乎他的意料。他也并不回避。我本身對于是否結婚(領證)無所謂,他覺得很重要,因為這樣我們才能在重要時刻為彼此簽字,做醫療決策。我問起他,滿足哪些條件他才愿意活著,也表達了我的想法。還聊到,如果變成了植物人,希望對方嘗試救治自己的時間期限是多久。在這期限之后,希望對方能夠放棄。

我在公益服務中一直接觸和思考這個問題,所以和時任男友現任老公的交流,對我而言更多是一種重要的信息交換。我們不必在意外或重大抉擇來臨時,背負上「決定他人生命」的重大責任。當我們了解彼此的心意,我們只需要去執行對方的決定即可。這個答案不可能一成不變,即使我們和家人做了交流,也可以定期再詢問彼此是否改變想法。或者發現自己的想法有變化,主動告知對方。這讓我在2022年年底經歷爺爺去世的時候,幾乎沒有感受到什么遺憾。我能為他做的,都已經做過了。



圖源電影《破·地獄》


我們談論的不是死亡本身,

而是對彼此綿長的牽念

@Maud 28歲

我能記得的,與家人聊過三次死亡。

最早的那次還在上幼兒園,某天,我忽然意識到年長的親人會先我離去。我很怕,就對我媽說:「我希望我死了之后你再死。」她立刻生氣了,讓我不要瞎三話四。這不僅沒有安慰到我,還有點恐嚇作用。但我理解媽媽,要求自己比所愛之人先死,是有點自私的。

第二次聊死亡,是想聊死亡的真相。在我出生前兩年,我的外公自決了。這件事是我家默認的常識,因為太默認,反而很不好提起,問任何一個家人都像在無事生非、制造傷害。所以我所知道的,都是從非直系的親屬那里獲取的:外公「生性要強」「不能接受大女兒的婚姻變故」「投河前抽空了一包煙」等等,最后歸結為「他太想不開」。

從第一次聽到開始,我就不喜歡「想不開」的說法。外公離世的年代,抑郁癥還是書本里的詞匯,他的抑郁狀態也是人們揣測。

第三次聊死亡,是最近。我休假回家,我爸載我去逛宜家,他突然沒頭沒腦地開始說:「我覺得死了燒掉了也沒什么嚇人的,不就重新融入大自然了嗎?不就變成一種粒子到宇宙里去了嗎?可能就到樹里、水里、風里去了。」我立刻夸他,可真浪漫!

我至今不知道他為什么說這句話,但從一個不愛讀書、很少感慨、難得和我談心、從不說漂亮話的五旬男子嘴里聽到這句話,還是蠻動人的。

@顏嘻嘻 32歲

90歲的爺爺和85歲的奶奶已經給自己買了墓地,以及走后穿的衣服。我們談起死亡,奶奶問我她走了我會不會哭,我沒有回答,我很想說你不會離開我。但不現實,所以我沒有說話。奶奶說,看著你生娃了,我走了眼睛都閉得緊緊的。爺爺奶奶每天都能回味自己的一生,也很好,沒有遺憾老去,我能感覺到他們不懼怕死亡,也許他們一輩子的心愿都達成了,可以坦然接受自己的離開。

@小葵

聽大人們圍在一起談論死亡,多是商量著爺爺奶奶(在場)下世之后是土葬還是火葬、墓葬穴的位置、孩子們之后祭拜是否便捷、壽衣的式樣、棺木的板材尺寸。記得在我小時候,有一年暑假在奶奶家,印象里她從沒有穿過裙子,總是斜襟上衣和寬腿褲子,腳脖還用寬布條纏起來。有一天我問奶奶說:奶奶,你有裙子嗎?她說:可是有!

她打開了臥室里的板箱,翻出來一個包袱放在床上,給我展示她的裙子。那是一套特別精致的緞面衣服,斜襟上衣滿是刺繡,還有內襯的衣服,裙子是黑色的上面繡著鳳凰的「百褶裙」。我問她為什么不穿。她哈哈笑著說等到她死了的時候穿。我才知道那是她早早就為自己準備的壽衣,精心收藏。那是我第一次和長輩聊到關于死亡,那個時候我甚至踮起腳尖也沒有那個板箱高。



爺爺的收音機圖源@小葵

@Catherine 23歲

某次陪奶奶整理舊相冊,她突然指著泛黃的照片說:「這張到時候選彩色的。」當時是她得食道癌的第四年,除了化療之外,并沒有什么好的辦法,隨著療程的一次次推進,奶奶已經有了耐藥性,身體越來越不好。但為了治療,全家都騙她只是簡單的腸炎,那一刻我意識到,原來奶奶什么都知道。

談論死亡的方式平平淡淡,仿佛是日常的談話。奶奶說,身后事不需要太繁瑣,你們都忙,直接拖去殯儀館就可以,也不要建很大的墓地,埋在自留地里,在爺爺邊上就行。我們談論的從來不是死亡本身,而是對彼此綿長的牽念。

@蘇 30歲

奶奶和我分享剛拍的遺照。那是一個很平常的下午,奶奶充滿熱情地和我說剛拍了照片,心情很好特地選了新的一件花外套。我以為是普通照片,結果是四四方方鑲上黑金邊的遺照。很高清,拍得也很好。但是我心里很難受,那一年我初中。我沒想死亡會這么近,一下子對她發火了。她沒有安慰我,只是和我闡述了一個事實,「傻瓜,阿嫲也會死的,看我這個照片拍得還不錯吧。」

確實不錯,奶奶說得一臉驕傲。兩年后,她患上了食道癌,從原本豐滿有福相的體態,迅速枯萎,最后骨瘦如柴。我最后一次抱她,她只有五十幾斤,在我懷里。死亡即使是我很想逃避的話題,但它始終會來的。而我能做的,就是在它來之前,多多去愛。至少,愛不會消失。

@小趙 25歲

外婆去世半年前,每次我給她拍照她都會笑著說,留著等她不在了看,這是我對死亡唯一的認知。直到她真的不在了,我才了解原來死亡是這樣的。

我過去很回避和長輩談論死亡,我總覺得它離我很遠。可現實并不如此。今年大年初二,我外婆去世了,她應該很久之前就預料到了這次化療挺不過去,但仍然堅強地告訴我不要怕。我很欣慰她去世前告訴我,她知道我很愛她。

@Elsie 22歲

這個話題拋出來的那天,3月24日,我爺爺去世了。媽媽其實跟我在電話里提了好幾次,希望我能趕緊從英國回來看望他。我媽和爸爸奶奶對待死亡的方式很不一樣,我媽認為爺爺病重,所有家人應該都有知情權,應該盡一份力來看望或者做點什么。爸爸奶奶則一直瞞著我,希望我不要受爺爺病重的影響在英國好好學習、生活。媽媽打算提前給爺爺訂壽衣之類的東西,在她過去的生活習俗里,提前給老人準備喪葬物品是非常有必要,且能體現出重視的,不至于老人去世后才倉促購買。

雖然聽起來很忌諱,但我認同我媽的觀點。不要避諱死亡,要學會提前處理,應該用更體面、更充足的準備等待死亡的到來。因為它真的離我們很近,爺爺2024年9月時還好好的,今年3月就離開了。他走之前說不出話來,只能寫,媽把他臨終前「畫」的字發給我,我看懂了一個「再見」。



圖源劇集《非自然死亡》

當死亡逼近,我學會了面對它

@第七行詩 39歲

媽媽去世前半年,我們經常談論死亡。媽媽10年前確診胃部低分化腺癌合并印戒細胞癌,做了胃全切手術。此后與癌癥和平相處近8年,但還是沒能躲得過全身多發轉移。全身擴散后,除化療外接受了生物免疫療法,存活了近兩年,于去年立冬前一天去世,才61歲。

媽媽是個樂觀灑脫的人,生命的最后半年里,我每天和她在一起,她有時會笑著跟我說「女兒,這下真的要和你拜拜了哦」。她手寫了遺囑,在網上選好了她認為漂亮的壽衣、骨灰盒,也選定了墓地,交代了身后事,比如追思會放莫扎特和福雷的《安魂曲》以及《紅樓夢》里的《葬花吟》和《枉凝眉》,葬禮不收禮金等。醫生進病房時,除開一些媽媽實在太過痛苦的時刻,看到的大多是媽媽和我談笑的場景。

媽媽對死亡的坦然態度對我影響很大,讓我不至于在她走后崩潰。現在她離開我4個多月了,總感覺她依然與我同在,我會想起她在病榻上的笑顏,也會想如果我跟她說現在發生的事,她會用怎樣的話語和語氣來回答我。

@汁汁 28歲

在我岳父的葬禮上,我和我爸討論起死亡。因為岳父走得很突然,是突發車禍。我當時正在公司加班,我老婆在外地出差,聽到消息后非常懵,見到遺體后也遲遲不敢相信。

我老婆是獨生女,性格比較弱,也可能是她老家風俗的原因,她母女倆竟喪失了對葬禮的決定權,任由所謂主事之人擺布,一些親戚還在人下葬前上演了一出家產爭奪戰。這讓我開始想,如果我沒了怎么辦?我不愿意要這樣的儀式,亦無法接受這樣的鬧劇。在他出殯結束后,我問我爸,你見了這么多白事,可曾想過自己?他說這事無法預料,我說我知道世事無常,如果我先走,請不要為我辦葬禮。我怕這樣的鬧劇,所以我今年會寫一份遺囑,寫明資產分配情況和后事安排,天有不測風云,人有旦夕禍福,承認意外的存在沒什么,祝愿大家都有面對死亡的勇氣。

@雪碧 25歲

第一次得知爸爸先天性腦血管狹窄,并且小腦已經有萎縮跡象時,我和他談論了死亡。或許不算討論死亡,爸爸更多是在告訴我,作為獨生子女,我有對父母身體狀況的知情權,并應該隨時做好一切準備。

他說,希望他死后我能把他的一半骨灰埋在高的地方,因為他喜歡看景,高的地方能看到很多美景;另外一半撒進海里,跟著水一起走遍世界各地,去看那些活著的時候想看卻看不到的風景。他希望我不要去祭拜,想他的時候,就去看看山,去看看海,那些也都是他。已經不記得當初聽到這些話時候是什么心情,只是現在每次想起都還會不自覺掉眼淚。我爸現在還算比較健康,但每次代入這些場景,我已經開始想念他了。

人固有一死,是我從小就知道的道理。但我是個膽小鬼,這些討論非但沒能讓我變得豁達,反而讓我開始變得害怕。好像從那時起,我必須得長大,得隨時做好準備,去迎接父母的衰老、重病甚至死亡。我想我永遠做不好準備。但這些思考,或許會讓我趁他們還在的時候,多去督促他們鍛煉,少喝酒,好好休息,盡量多地陪伴他們,希望把分別的日子往后推得更遠一些。



圖源劇集《請回答1988》

@小二 27歲

姥爺因傷住進ICU后,我們全家都相信他能再次醒過來,直到在ICU里躺了6個月,老人經歷了切管,維持生命的藥換了不知道幾種,簽了無數次搶救的單子,醫生多次勸說放棄。在又一次的藥物失效后,我們簽署了放棄治療。12點多簽了單子,兩點多醫生便出來下了死亡通知書,原來死亡是這么快的。我們硬把一個活生生的人留到骨瘦如柴,留到肌肉萎縮,留到吊瓶續命,可是解脫竟然是這么快的事情。我媽說,如果未來我們也有這一天,希望能有一位早點狠下心拔管的人。

當然了,我現在嘴上說著我一定會拔管,但我并不是個雷厲風行的人,恐怕也是各種舍不得,然后一拖再拖。我仍然懼怕死亡,隨著家里老人一個個變老,我的幾只狗年紀也越來越大,我越來越怕這件事。不是怕死,是怕別人死,經不住說再見。

@先森姓吾 49歲

3月15號,接到弟弟電話,媽媽急性腎血栓引發左腎中上級梗死入院 ,剛轉入上一級的醫院,要求媽媽入住ICU,家人第一次面臨決擇。電話這端,我冷靜得可怕,與弟弟分析了可能出現的結果,也第一次直面死亡。

媽媽78歲了,在轉院前我們也找熟悉的醫生朋友認真看了媽媽的病歷本,最后賭了一次,沒進ICU。3月21號,媽媽平安出院,我們贏了。 首先媽媽有很多疾病在身,幾家醫院都給出了不適宜手術的建議,我代入了一下,不能接受進入ICU病房后我們沒有自由探視媽媽的權限,也覺得如果真到了那一步,因為這些疾病導致心臟負擔過重呼吸不過來,驟逝未嘗不是更好的結果。該來的總是會來的,我們總有一天要面對媽媽的死亡,早晚而已。

這次能如此冷靜地處理,是因為十幾年前父親因為中風入院,長達3個月,一切看著都在往好的方向走。母親陪護,我們也回歸到正常生活,該工作的工作。有一天清晨,父親因為一口痰嗆住了,就再也沒醒過來。而此時的我已請好了長假打算帶父親轉院去更好的上一級醫院 ,在回家的路上,接到父親去世的消息。這十多年來,一直沒能消化掉,埋怨自己為什么沒有早一天到家,為什么沒能早一步將父親轉院,埋怨家人沒有很好地照顧父親,總是想如果重新來一次會不一樣。父親的去世教會了我更堅定地做決定,也教會了我接納與放下。面對生命的離開,我平靜、冷靜了許多。

@巧克力草莓大福 26歲

爸爸早亡以后,在他的照片前,在他的墓碑前,在每一個清明到來之前的折紙錢環節,死亡話題籠罩在我們生活的很多個瞬間。

還記得爸爸剛去世,媽媽在處理好葬禮等事情以后,躺在床上,告訴年僅13歲的我家里銀行卡的密碼,家里的資產,那一刻,媽媽沒有提到死亡,但是句句都離不開死亡。我慌張,不知所措,我害怕這些話。而后,每一次在爸爸的墓碑前,媽媽總是遺憾當時下葬過于匆忙,雙人墓的墓碑沒有給她以后留下位置。每一次清明和冬至之前,她總是遺憾,由于工作太過忙碌,沒有時間為爸爸折紙,爸爸在地下沒錢花了,我總是哭笑不得。死亡就是遺憾,遺憾生前過往,更遺憾身后事,死亡是逝者的一瞬間,但遺憾貫穿家人的一生。

由于過早接觸死亡,26歲的我對死亡的思考已經蔓延了很多年,剛開始的殘忍和極度痛苦的時光讓我對死亡深度恐懼,我對媽媽任何的動向都極其敏感,我害怕任何與死亡相關的詞匯,我也不敢面對逝世的父親,我總是粗暴地將所有青春期的問題歸因到死亡這個話題上。而媽媽和我每次的閑聊,讓我對死亡逐漸脫敏,死亡對每個親人來說就是一場季節性的風濕,清明發作。

親人的離開,讓我對死亡變得有計劃,媽媽百年之后的墓地已經選好了,身后事的流程也很清楚了,如果我自己死去,那我的墓地就選在爸爸旁邊。死亡是不可避免的,也是突如其來的,所以我時刻準備著應對死亡,我不再害怕它了,它不過是和吃飯喝水睡覺一樣,是人必經的經歷,它早來或者晚來,我都希望我是從容和坦然的。



圖源電影《姥姥的外孫》


假如有如果,我想我會和ta談談死亡

@yenan 29歲

姥姥檢查出賁門癌晚期,醫院下達了確切的生命倒計時。很遺憾,我們最后也沒有和姥姥直接談論死亡。

姥姥有四個女兒,我的媽媽是老大,她們幾個都認為姥姥心里無法承受談論病情的嚴重性,所以不敢告訴她。但我覺得,作為直系親屬,是媽媽她們自己害怕承受和面對姥姥的離去。

姥姥不知道病情,整個人心里很難受,她想知道自己的身體狀況,我們小輩也認為她有對自己身體的知情權,但是每次姥姥焦急地問起我們她到底得了什么病,我們都因為和媽媽們的約定而不敢直接說。我看得到姥姥因為這種欺騙越來越不信任身邊所有人。她私下跟我說過很多次她不怕死,我覺得她隱約猜到了自己的狀況,她比我們想象中的堅強。

我不覺得死亡是應該被回避談論的,如何面對死亡是每個人終究要直面的課題。因為我們文化中的忌諱,我們都最終失去了跟姥姥坦然告別的機會,說心里話的機會,坦誠珍惜地面對彼此的機會。后來我跟媽媽爸爸說過很多次,如果我即將要面對死亡,請一定要告訴我真相,與我談論。如果是他們,我也同樣會告知。

@阿G 29歲

我來不及和家人談論死亡。因為沒有談論,所以叔叔去世的時候一切都很倉促。因叔叔沒有其他能幫得上忙的親屬,所以他最后一段時間是我們家在幫忙,包括住院、搶救、放棄搶救、身后事。

我見證了他因為慢性心衰急性加重二次入院,住院前幾天部分指標有好轉,他也在積極籌錢準備做心臟移植的手術,但是有一天他情況急轉直下,凌晨3點突然進ICU搶救,12小時內打了大概40支腎上腺素,進行了一次心肺復蘇術。48小時內,先后去了ICU和CCU(專門為心血管疾病患者提供醫護監護、治療和康復的醫療區域),因為和爸爸輪崗,我一個人在醫院,被問是否使用ECMO(一種醫療設備,主要用于對重癥心肺功能衰竭患者提供持續的體外呼吸與循環)、是否使用臨時起搏器、是否使用CRRT(一種血液凈化治療方式)等等,一切都好倉促,直到最后CCU醫生和我們說,目前使用儀器只是維持著他的生命體征,而這個維持也不是正向維持,他的機體狀態只會越來越差。心臟移植雖然排上了號,但是能否恢復有極大的風險,很大概率人財兩空。我感覺出來我爸爸很想救叔叔,但是和其他家人綜合考慮后,我們決定放棄治療。

在轉院回老家落葉歸根時,看到醫生簡單寫的搶救記錄,忍不住淚崩了。我看過大部分國內的醫療紀錄片,但是從來沒有這次這樣感同身受,所有的搶救措施都好疼好疼,我感覺叔叔在這個過程中也極度痛苦,直到現在我都不敢看第二遍。叔叔算是除了我爸媽以外對我最好的人,到現在我都會難過,如果有條件的話,叔叔是否希望我們能救他,還是說因為太疼了,他希望我們早點放手。但是這些都沒有答案了。



圖源@阿G

@希希 25歲

2022年冬天姥姥去世。我和媽媽、阿姨們經歷了姥姥摔倒后從有意識到離世,再到舉辦葬禮的一整套送別至親的程序。送別后回家的路上,我們談論了以前從未聊過的關于死亡的話題。媽媽說曾經死亡對她而言是一團模糊的霧氣,她不愿意去觸碰這個話題,生怕多說會不吉利,姥姥的突然離世沖開了這層屏障。

爸爸媽媽跟我和妹妹說,他們的心愿會明明白白地告訴我們,也請我們能夠學會面對死亡。我聽完突然想起姥姥在那年年初嘴里常念叨,說她去世后希望能請人來念念經,辦一場風光的葬禮,當時媽媽說您別瞎想這些,您要健健康康。再回想,因為害怕談起死亡而沒有回復一句承諾,成了我們的遺憾。我最大的感受就是:永遠不要因為害怕面對死亡,而留下無法彌補的遺憾。

@群青

3月24日正好是父親離世一周年,父親去世這件事除了家人,身邊的朋友我都沒有告訴,一直不知道該怎么談起或者該和誰談起。父親在2023年10月查出胃癌,中晚期,剛開始檢查出來時,他的癌細胞很難控制,說是有很強的抗藥性,只能通過比別人頻率更高的化療加以控制。

在查出胃癌前,他身體狀況非常好,看起來特別精神,身邊的人都說他看上去比實際年齡年輕很多,我也還在上大學,完全沒有想過死亡的事情,總覺相當遙遠。 去年3月去醫院復查化療時,醫生還說他的癌細胞控制得非常好,說不定再治療上一兩個月就能基本清除,當時我們都特別開心。復查后他繼續例行做化療,但不成想他突然開始發燒,甚至檢查不出原因,癥狀急劇惡化,所有治療措施都沒有效果。最后,他的呼吸系統開始衰竭,進了重癥監護室。

我趕回家最后見了他兩面,他躺在毫無生氣的監護室,意識還算清醒,還說我怎么請假回家了。本不該在他面前表露過多悲傷,但想到他從前總是風風火火的,現在卻突然躺在這里祈禱著上天的奇跡,我和姐姐都忍不住淚流滿面。最后他還是離開了。

父親離開后最崩潰的時刻,不是得知他心跳停止時,而是看著家里他買的、別人送給他的還沒來得及用的東西,想起我還沒怎么給他送過禮物向他表達愛意和感謝時,想起以后回家再也見不到那張熟悉的面孔聽不到熟悉的呼喚時。假如有如果,我想我會和他談談死亡,談談他想要什么樣的葬禮,他會希望他離開后我怎樣生活。而現在還能做什么呢?只能讓自己活得更好一些,多陪陪母親,以及,找個時間,和母親談談死亡。

@宗陽 38歲

父親過世前,由于疫情、臨產以及大家刻意的隱瞞,我沒有在父親的病床前盡孝。直到孩子出生后快百天,在我又一次逼問我媽為什么這么久孩子姥爺都不聯系我、也不看看孩子的時候,我媽才瞞不下去告訴我他過世了。之后很多次,我媽給我描述了父親過世前的一些細節,更多的描述是她當時的感受,以及從此之后她對醫院的懼怕,讓我有一種無力感。我無法切身體會她的痛苦,同樣也沒有人能體會我沒有機會跟父親告別的痛苦。

直到父親過世后的第四年,也是我孩子出生的第四年,我才終于有機會到他的墓前痛哭一場。我能感受到我媽對死亡的恐懼,我也有。但我在慢慢地學習正視這種恐懼,不再避諱。我會告訴孩子,姥爺不在了,從變成星星到永遠地離開我們再也見不到了。她問我為什么,我說因為生病了治不好。我的目標是,希望我和孩子以及家人都能學會認真地告別。

@丁丁 40+

時常在想如果那時問問爸爸自己的意見,是不是會有一些不一樣。

那一年爸爸確診了漸凍癥,病情發展很快,幾個月后就已經不能自主呼吸,在我們打算購買家用呼吸機的時候,突然有一天他病危昏迷。到醫院進行了氣切插管,只能在重癥監護室一直住著。后來和醫生溝通,醫生委婉地表達了沒有繼續治療的必要,和媽媽商量后,將爸爸轉入了普通病房。一天半后,爸爸離開了這個世界。

如今已經過去6年,我一直都很遺憾,當時應該問問爸爸自己的想法,而不是由非本人去決定一個人的選擇,即便結果可能沒有什么不同,但爸爸和我可能都會釋然很多

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