“從咳喘 40 余年、悄悄寫遺書的絕望患者，到和成員一同傳遞愛心的公益先鋒，我用了 4 把‘密鑰’解開纏縛多年的哮喘枷鎖。”50 歲的陳女士給我們分享了從窒息到新生的診療啟示錄。

△練習呼吸操，幫助肺臟康復

“感冒-咳喘-體虛-再感冒”的惡性循環是家常便飯，我成了全校皆知的“病秧子”

六歲那年的一次傷風拖了數月也沒好利索，從那時起我便與咳喘結下了“不解之緣”。最深刻的童年記憶，是在漫漫長夜里伏在父母溫暖的后背上，隨著踱步的節奏搖晃。即便擁有父母的耐心陪伴，我仍然時常被咳喘折騰到徹夜無眠。

在那個醫療認知尚淺的年代，長輩們執著地相信“隨著生長發育，癥狀自然就會消失”，然而現實卻與愿望相悖。從六歲到十三歲，我試遍了各種來自十里八鄉的土方子，仍舊無法擺脫頑固的咳喘。于是，沙丁胺醇氣霧劑成了護身符、拉風箱般的哮鳴聲讓我成了醫院兒科的常客、我佝僂著背靠墻休息的身影成了全校皆知的“病秧子”標識……

現在回頭看，倒不會太責備以前大人們的愚昧，畢竟四十多年前的醫療環境確實令人唏噓。家鄉小鎮方圓百里沒有三甲醫院，大家對呼吸道疾病的認知尚停留在“消炎退熱”層面。記得當時周圍不少同齡孩子都經歷過類似的遭遇：只要咳嗽發燒，家長便急匆匆抱去衛生所注射青霉素，嚴重時醫生甚至直接上地塞米松這類激素。

如今仔細分析，江南特有的氣候或許也是我久病不愈的“幫兇”，冬日的濕冷能滲進骨髓，盛夏的悶熱又讓人如在蒸籠。沒有空調的年代，我只能在自然溫度中摸爬滾打，而我的身體就像精準的氣象儀，季節交替時必定感冒，并且普通感冒往往演變成持續數周的咳喘。免疫力就這樣在反復感冒中不斷被削弱，我陷入了“感冒-咳喘-體虛-再感冒”的惡性循環。但說來奇妙，這般境遇竟然沒有催生出自憐自艾，或許正是樂天的性格成為支撐我走過艱難歲月的無形力量。

十三歲時染上嚴重肺結核，竟讓我意外地確診了哮喘

十三歲那年冬天，我因嚴重咳喘再次入院治療，那間門窗緊閉的病房里，有位持續低燒的中年病友，當時誰也沒想到他竟是肺結核患者，直到他某天突然咳血，父母才慌張地把我挪出病房，可惜為時已晚。很快，持續低燒和盜汗讓我不得不拍片檢查，結果胸片上赫然顯示結核病灶。

轉入傳染病醫院治療時，醫生對父母說：“這孩子肺功能已經提示重度阻塞性通氣功能障礙了，不光是肺結核，還有哮喘呢。”這句話我至今記得真切。在醫療資源匱乏的年代，鄉鎮醫院沒有完善的隔離措施，偶爾有普通病房收治傳染病人的情況，而哮喘患者的呼吸道本就敏感，感染肺結核無異于雪上加霜。

肺結核治愈后，父母開始帶著我四處求醫，跑了不少所謂專治哮喘的診所，但我始終沒有得到系統治療，醫生們只是憑經驗開藥。現在想來，或許正是這種輾轉求醫卻無實質進展的狀態，讓我的病情在反復發作中白白耽誤了。

“糊弄式治療”、“坐月子治陳疾”……既往的愚昧最終使我如履薄冰

父母的思想比較傳統，當年為了治療我的哮喘病，他們甚至專門查閱過古代醫書，看到書中提及女性坐月子可以“祛除陳年舊疾”，這個樸素的想法便在他們心里扎了根。由于當時醫療條件有限，加上對哮喘缺乏科學認知，我的童年就在此起彼伏的咳喘聲中戰戰兢兢地度過了。

等到我成家生子時，塵封多年的期待又被重新喚醒，全家人滿懷希望地準備著“治病月子”。然而，現實終究不如古書所載，精心調理的月子期過后，頑固的哮喘仍然如影隨形，抗生素、激素和抗過敏藥仍然是我“最忠實的伙伴”，積累的藥量已不敢細算。雖然知道長期用藥可能會導致骨質疏松等副作用，但在劇烈的咳嗽喘息面前，這些擔憂只能暫時擱置。

同齡女孩鐘愛的鮮花玩偶、馥郁芬芳，對于我而言都是需要退避三舍的存在，每當和愛用香水的女性朋友相聚，總會陷入兩難的境地。記得有次聚會，落座時才發現鄰座的朋友雖然已經出門數小時，身上香氛卻仍揮之不去，不過五分鐘，我便開始劇烈喘息，只能倉促離席用藥。類似情景反復上演后，朋友們也漸漸生出顧慮，有人會在赴約前特意詢問我的動向，我也養成了提前確認出席名單的習慣。這些年來，這份如履薄冰的謹慎早已滲入生活的每個縫隙。

生理病痛與心理焦慮把我推向深淵，在那個煎熬的夜晚，我悄悄寫下了遺書……

四年前我步入更年期，在雌激素水平驟降與新冠感染的雙重打擊下，身體狀況變得前所未有的糟糕。多數人感染后逐漸康復，但我的情況卻格外不同，持續不斷的喘息成為生活的主旋律，行走時喉嚨發出異響，連洗發水的氣味、浴室的水蒸氣都讓我喘不過氣，最困擾的是吞咽與呼吸無法協調，進食飲水總會引發嗆咳。曾經在病情平穩期還能散步、游泳的我，被喘息、鼻塞、胸痛和噴嚏糾纏，生活質量一落千丈。

△當年的“滿月臉”和虛弱模樣

“大家都康復了，你怎么還不見好？”在愛人的堅持下，我去做了全面體檢。次日清晨，本應線上發送報告的體檢中心竟然直接來電：“CT報告顯示嚴重異常，請立即就醫。”這通打破常規的電話促使我們慌慌張張趕到醫院重新檢查。新的CT報告印證了最壞的猜想：雙肺大面積磨玻璃影與胸腔積液。此后多次住院治療也未見好轉，“滿月臉”的激素副作用和夜不能寐的折磨，讓我感覺自己像條瀕死的魚，徒勞地張著嘴等待終結。

△2021 年，令我近乎絕望的體檢結果

在地方醫院的就診經歷也加重了我的心理負擔，醫生反復強調的癌胚抗原異常值，逐漸瓦解了我素來的樂觀。即便明知可能是誤判，但當“癌癥”字眼一次次與自己的名字關聯，再堅韌的神經也難免崩裂。那段時間，生理病痛與心理焦慮交織成網，把我推向深淵，在某一個煎熬的夜晚，我甚至寫下了遺書……

南下求醫讓我迎來破繭時刻，也為我接觸《看呼吸》平臺提供了契機

那段時間，我在本地的醫院接受長期激素輸液治療。雖然用藥期間癥狀有所緩解，但只要停藥幾天就會復發，這種反復依賴藥物的狀態讓愛人深感憂慮。為尋求徹底治療，我們先后輾轉上海、南京多家三甲醫院，從肺科到胸外科輪番就診卻未見起色。考慮到家中還有年幼的孩子需要照料，最終只能帶著無奈返回家鄉。回家后，經過多方查詢，愛人了解到了廣州醫科大學的哮喘專科。為此他特意請了一個月長假，陪我踏上南下求醫之路。如今回想，這個決定確實成為了病情轉折的關鍵。

△2023 年查出嗜酸性粒細胞比例較高

初到廣州時，我的精神狀態已瀕臨崩潰，甚至對治療不抱任何期望。接診醫生謝佳星主任用溫和篤定的語氣寬慰道：“先不必過于焦慮，我們一步步來排查。”這句話讓我緊繃的神經稍稍放松。入院后進行的誘導痰細胞學檢查顯示，痰液中嗜酸性粒細胞比例較高，最終確診為嗜酸性粒細胞哮喘。

過去在老家就診時，雖偶見血常規報告中嗜酸性粒細胞異常，但醫生僅簡單歸因于過敏，從未將其與哮喘關聯，更未針對此進行系統治療。謝主任提出了全新診療思路：首要任務是控制嗜酸性粒細胞水平，從源頭阻斷炎癥反應，而非單純依靠激素壓制癥狀。這種“溯本求源”的治療理念徹底顛覆了我此前的認知。

更可貴的是醫護團隊的人文關懷。面對我因癌胚抗原數值異常產生的恐慌，醫生耐心解釋：“單一指標需結合臨床綜合判斷，不必過度緊張。”住院期間接觸到的其他病友也給予我極大鼓舞，他們中不乏病情更嚴重的患者，卻都保持著積極治療的態度。這與我在老家接觸的老年肺病患者群體形成的負面印象形成鮮明對比，極大提振了我的治療信心。

另外，在醫務人員的推薦之下，我接觸到了專業的《看呼吸》平臺。這里不僅匯集了權威的呼吸疾病防治知識，還有許多患者記錄的抗病歷程。閱讀那些真實而溫暖的故事時，我時常能從中獲得堅持的力量。

如今經過針對性的治療，我的嗜酸性粒細胞數值已慢慢下降，咳喘的癥狀也減輕了許多。雖已找到正確的治療方向，但每每想到若能提早十年獲得精準診斷，現在的身體狀況或許會更好，心中仍不免泛起幾絲遺憾。

除了找準治療方向，積極心態、健康意識和家人支持也是我披荊斬棘的利器

在與疾病抗爭的過程中，除了找準治療方向，我發現積極心態、健康意識和家人支持同樣至關重要。 當親友們感嘆“如果旁人經歷這些病痛折磨，或許早就喪失信心了”時，我卻始終保持樂觀心態。這種被戲稱為“好了傷疤忘了疼”的豁達，恰恰是支撐我走出陰霾的精神力量，與其沉溺于病痛陰影，不如以陽光心態迎接新生。

狀態好轉后，我和伙伴們共同組建了三十余人的公益團隊，定期幫扶關愛孤寡老人，資助殘困家庭的孩子。我們為行動不便的老人修剪過長的指甲，邀請專業技師為臥床者理發。在特教學校，我們定期組織戶外活動，讓無法看見世界的孩子也能感受自然的韻律。這些看似微小的善舉，實則構筑起雙向治愈的橋梁，公益行動帶來的心靈滋養，讓我身體漸愈后的生活更加充實明朗。

△定期到鄉村小學資助殘疾家庭子女

在健康護理方面，我經常主動約朋友們進行戶外呼吸操訓練。雖然朋友們并未出現與我相同的呼吸系統問題，但有人查出新增肺結節，有人發現感冒后咳嗽持續時間明顯延長。這些細微變化讓我們意識到肺功能維護的重要性，現在大家都很樂意跟著我規律鍛煉，形成了互相督促的健康小隊。

△和大家一起練習呼吸操

我還將臥室改造成了簡易的家庭病房，首先徹底清理了非必要物品，從而能夠減少過敏原、保證空氣流通，然后配置了空氣凈化器、制氧機和紫外線消毒燈形成三重防護網。為了能及時地掌握身體狀況，我每天用峰流速儀檢測呼吸數據，在專用筆記本上繪制變化曲線。

△在筆記本上記錄數值并寫下鼓勵自己的話

在艱難的日子里，家人的支持也是重要的精神良藥。記得病情最危急時，孩子分明十分擔憂，卻每天依然保持著陽光積極的狀態，就像暗室里透進的一束光，讓我在病痛中感到溫暖。我的愛人更是寸步不離地照顧，用“不要緊”“有我們在”等等最樸實的話語給予我堅持下去的勇氣。后來才從母親那里得知，他們背著我不知流了多少眼淚，卻始終把溫暖的笑容留給我。

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉她人生軌跡的故事，一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……

有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識，還有人汲取了面對困境的力量。

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排版：張彥

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