2025年1月10日晚，2024年度風云浙商頒獎晚會現場，杭州長喬旅游投資集團創始人黃炳庚、陸麗珺夫婦一起登上舞臺，成為風云浙商22年歷史上首對“夫妻檔”。

（△2024年度風云浙商頒獎晚會現場）

榮耀背后，鮮為人知的是，夫婦倆還經歷了一段刻骨銘心的心路歷程：他們的第一個孩子，一開始被確診患有腦癱，后又被確診為孤獨癥。從接連的晴天霹靂，到對生命的細心呵護，期間經歷了漫長的煎熬和錘煉，也讓他們更加明白了生命的意義。

“每個生命都有綻放的權利。”陸麗珺說。在與孩子近20年的陪伴中，作為母親的她，看到了無數孤獨癥孩子家庭的無助、整個社會對孤獨癥孩子支持系統的缺失。于是，她自己辦起了融合教育機構，去年初又發起了“海洋天堂”公益服務項目，如今，傾注了她無數心血的海洋天堂融合就業服務中心即將迎來開業的日子。

（△即將開業的海洋天堂融合就業服務中心）

孩子出生遭遇“晴天霹靂”

2005年4月，黃炳庚、陸麗珺夫婦的第一個孩子降臨人間。

其時，夫婦倆的事業正處于快速上升期，從杭州海底世界起家的他們，2003年先后在南昌和鄭州開了兩家海洋公園（水族館）。

“那時候，水族館還是一個新興的行業，沒有成熟的職業經理人，所以許多事情都要我們自己親歷親為。”聊起那段打拼的經歷，陸麗珺感慨萬千，“當時交通不便，沒有現在四通八達的高速公路，我們經常要開車在鄭州、杭州、南昌三地奔波，那怕懷孕期間也一樣。雖然一路顛簸非常辛苦，但也過得非常充實。”

孩子的降生給夫妻倆帶來巨大的喜悅。“兒子長得很漂亮，五官長得像個洋娃娃，體重有7斤9兩。”一切似乎都是最完美的安排。

然而十多天后，孩子就出現異常。“吐奶很嚴重，而且一離開我的懷抱就醒，經常不眠不休。人家剛出生的嬰兒一天要睡20來個小時，他卻一天12小時都不到。這讓我的精力、體力消耗非常大。”更讓陸麗珺擔心的是，孩子一二個月后增重不明顯，三個月了還不會抬頭，快七八個月了抬頭還抬不好。

身心俱疲的她抱著孩子來到省兒保，醫院保健科主任醫生看了后，對旁邊兩位實習生說：“這是非常典型的腦癱癥狀。”

醫生淡淡的一句話，對陸麗珺來說無疑是晴天霹靂！感覺一下子掉進了冰窖里，雙腿都站立不穩。

醫生建議他們找醫院腦癱方面的專家。專家表示，腦癱最主要的問題是運動障礙，但智力不一定受影響。專家的話給了陸麗珺信心，于是，她帶著孩子走上了漫長的康復之路。

她每天帶孩子去康復中心做大半天的運動康復；到家里后還要給孩子進行按摩，每天至少兩小時。因為吞咽功能不好，營養不夠，孩子兩周歲后才停止母乳哺乳。同時，因為喉嚨里一直有口水，久而久之對孩子的牙齒、喉嚨形成腐蝕，陸麗珺每天要給孩子刷三次牙。

（△兒子配合看牙，背后是媽媽事先大量的“功課”）

最擔心的是孩子感冒、發燒。因為抵抗力弱，只要家里有人感冒，孩子第一個會被傳染。三周歲之前，孩子每月有20天到22天在省兒保掛鹽水、打抗生素，不然就會發燒。而從3周歲開始，每次發燒后還會抽筋。長久的勞累讓她患了嚴重的腰椎間盤突出。

印象最深的一次，孩子在ICU病房搶救了整整11天！這期間陸麗珺幾乎每天不眠不休，每一刻都在煎熬，因為救治方案隨時要她在第一時間決策。那時候，杭州長喬極地海洋公園開業沒多久，園內事情繁忙，陸麗珺就沒有讓丈夫黃炳庚一起守著。

對生命有了更深刻的理解

2010年，兒子五歲的時候又被確診為孤獨癥。一次次的打擊，沒有把夫婦倆擊垮，而是學會了堅強。對陸麗珺來說，人生再大的困難莫過于此。除了堅強，她的內心更加柔軟，那是作為女性、作為母親歷經磨難后特有的情愫，她對生命有了更深刻的理解，也更加懂得呵護生命。

“只要他活著就好，我們能陪伴著他就好。”她認為，沒有人是完美的，就像托爾斯泰說的：“每個人都會有缺陷，就像被上帝咬過的蘋果，有的人缺陷比較大，正是因為上帝特別喜歡他的芬芳。”

但陪伴不是任其自然，而是帶著孩子積極地進行康復訓練，包括認知訓練。有一種ABA（應用行為分析法）訓練法，就是通過一遍遍的強化訓練，幫助孩子養成正確的行為習慣，就跟訓練小狗這樣小動物的行為習慣一樣。除了在康復機構訓練，陸麗珺在家里也設置了專門的小課堂，鞏固孩子的行為習慣。

（△康復訓練是個漫長的過程，需要幾年、十幾年如一日地堅持）

她還帶著孩子，先后去了上海、青島、北京、香港等地的康復機構，只要是能帶來希望的地方，她就會毫不猶豫地趕過去。

在家里，兒子喜歡看空調室外機轉圈的樣子。空調工作的時候，風機轉速快，是看不清轉圈的，只有空調剛停機的時候，轉圈才看得清，這時候兒子格外興奮。于是，為了看風機轉圈，家里的空調開了關、關了開。

后來，遙控器離孩子只有兩三步路的時候，陸麗珺會鼓勵兒子自己去拿遙控器。就這樣慢慢地放手，當兒子終于邁出人生第一步，把遙控器交到她手上的時候，陸麗珺止不住淚流滿面——這時候兒子已經三周歲。而兒子真正能夠離開她的懷抱學會走路，已經是五周歲了。

8歲的時候，陸麗珺帶兒子到杭州楊綾子學校讀書。不但孩子學習，家長中她的學習也最積極，還擔任了家委會主任，并配合學校一起編教程。

（△家里貼滿了這類圖文并茂的“課程”）

在家里，她把學校學到的知識用上，模仿課堂訓練兒子的學習。“比方說要讓他認識蘋果，除了說出蘋果兩個字，還要拿蘋果給他看，讓他從一堆水果中找出蘋果……這個過程可能要持續三個月。”

（△家是另一個課堂）

“服務生命是一件快樂的事”

2021年，在離開15年之后，陸麗珺回歸職場。15年坎坷的經歷，讓她對企業、對員工、對事業有了全新的認識，也在企業管理方面融入了更多柔性的東西。

“服務生命是一件快樂的事。”陸麗珺說。海洋公園（水族館）繁育的是形形色色的水生動植物，每天看它們健康、茁壯地成長是件快樂的事。長喬集團的企鵝館如今已成為國內三大企鵝繁育基地之一；作為珊瑚保育聯盟成員，長喬集團能繁育20種左右珊瑚，還繁育了白鯨、海豚等大型海洋動物……

服務游客、服務“心青年”（指心智障礙青年，包括孤獨癥患者、唐氏綜合征患者、腦癱患者等?）家庭同樣也是快樂的事業。能給他們帶來愉悅、帶來一點改變，整個人生、整個家庭的命運或許就此改變。

長喬集團成立20多年，一直堅持做科普和公益活動，但一直沒有明確自己的企業文化。陸麗珺將夫婦倆在事業奮斗過程中長期形成的價值觀和人生感悟提煉成了12個字——“尊重生命 成就員工 服務社會”，形成了自己的企業文化。

“所有的生命都是一個共同體，都有綻放的權利。”陸麗珺表示，“正因為我們對生命有了新的體會，才會更熱愛我們的生活。”

這些年，長喬集團的公益活動越來越多。比如，每年的孤獨癥日以及助殘日，都會邀請特殊人群免費到杭州長喬極地海洋公園游玩，錢江晚報小哥節組織的小哥家庭、阿克蘇地區的孩子也都來這里享受過快樂假期……

送給兒子的“成人禮”

陸麗珺還有個愿望，就是自己能成立一個公益機構，來支持孤獨癥孩子的融合教育和融合就業，在兒子18歲成人禮的時候，作為禮物送給兒子。

2010年，由李連杰、文章等主演的電影《海洋天堂》上映，孤獨癥孩子、海洋館……這樣的故事和場景，似乎就是為陸麗珺編排的。看這部電影的時候，陸麗珺淚流滿面，她想到了自己和兒子的未來：“我要是先于孩子離世，該怎樣去安頓他的人生？”

2012年、2013年，陸麗珺先后去美國、日本等國考察那邊前沿的孤獨癥孩子康復機構。他發現，這些康復機構，雖然有政府辦的，也有私立的，但都有大財團的支持或社會體系的支持。她清醒地認識到，要讓孤獨癥的孩子融入社會，需要有一個完整的體系來支撐。

但當時的現狀是，社會各界對這個特殊的群體普遍關懷不夠。“這些孩子6歲之前，還是有不少康復機構在做的，因為有政府補貼，但大多專業性不夠；義務教育階段也能接受教育。但畢業以后他們往往很難就業，哪怕就業了，沒多久就因無法適應重新回歸家庭，社交能力迅速退化，最終成為家庭的負擔。”

（△2016年，孩子11歲生日）

（△陸麗珺在兒子生日時發的朋友圈，讓眾人動容）

陸麗珺的想法得到丈夫黃炳庚的理解和大力支持。“不要擔心這個機構虧錢辦不下去，憑長喬集團現在的經營狀況，要支撐這樣一個機構完全沒問題。”黃炳庚說。

2024年1月，在兒子18歲成人禮前后，專門服務孤獨癥孩子的杭州海洋天堂融合就業服務中心（簡稱海洋天堂）注冊成立。取名海洋天堂，正是源于這部同名電影。

（△曾經以為他要終身坐輪椅，是母愛的力量創造了奇跡）

夢想揚帆起航

在海洋天堂的支持下，去年5月份，一批“心青年”在杭州長喬極地海洋公園開展融合就業訓練，最終三位“心青年”走上了融合就業的崗位。

三位“心青年”的變化，大家看在眼里，喜在心里，雖然其中難免會有波折。他們現在能生活自理，還通過勞動拿到了報酬，會照顧弟弟妹妹和家里的老人。公司年會上，當他們與同事在臺上一起表演才藝的時候，臺下的家長們一個個泣不成聲，那是他們多少年不敢相像的景象！

（△“心青年”融合就業以來的變化令人欣喜）

與此同時，位于長喬極地海洋公園游客服務中心二樓的海洋天堂從去年8月份開始裝修，目前已進入掃尾階段，將于5月18日助殘日當天正式開放。沒有相應的規劃設計供參考，陸麗珺就根據自己學到的專業知識，指導設計師進行設計。比如，中心的基調是藍色，可以讓孤獨癥孩子的心情瞬間平靜下來，而不能用黃色甚至紅色；燈光不能太亮，要用柔和的暖光；室內不允許有尖角……

海洋天堂內有手工作坊，孤獨癥孩子可以在老師的輔導下學會自動動手做糕點、制作咖啡，享受勞動帶來的喜悅；七間布置精巧的客房供孩子午間休息；有畫畫、音樂的活動空間，也有室外體育活動、種花種草的場所。如果孩子想一個人靜靜，還有專門的“星海小島”。

海洋天堂的老師們大多有社工、心理學、特殊教育這樣的專業背景。在這里，“心青年”們將在專業老師的指導下，學會生活自理、居家生活、社交禮儀、藝術療愈、體適能運動以及社區活動，喚醒“心青年”獨立生活的底氣。癥狀較輕的“心青年”，通過融合就業職前訓練、技能訓練、工作體驗，鋪就他們職場融入的階梯，融合就業后仍提供全程支持。

“背靠海洋公園是海洋天堂項目最獨特的優勢，公園內多樣化的場景可以轉變為職業訓練平臺，讓‘心青年’在真實的工作環境中獲得豐富而寶貴的職業體驗。希望今后海洋公園的游客能成為他們最有力的支持者。”陸麗珺謀劃著海洋天堂的未來發展前景，“當職場上的‘心青年’為你遞上一杯咖啡、奉上一塊蛋糕的時候，你說一句‘謝謝’，或者給他們一個微笑，就是對他們最大的支持。”

來源:錢江晚報 潮新聞 王燕平 版權歸原 作者所有

小編:路路通 審核:楊懿 監制:晨曦

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