風信子創始人曹茜因患直腸癌倉促離世。

2025年4月5日剛過清明，上海風信子亨廷頓舞蹈關愛中心發出訃告，宣告創始人的離世。

曹茜曾是安徽大學畢業的高材生，2016年創立了風信子，享年僅39歲。

曾經多次與國外協會交流，為他們提供了莫大幫助。

伴隨著她的離世，國際亨廷頓病協會（IHA）主席，巴基斯坦、哥倫比亞等多國亨廷頓舞蹈癥組織紛紛發文悼念。

這位人間的天使，于2016年創立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心，先后幫助過幾千戶家庭。

根據賬本顯示，每一位來到關愛中心的患者，僅醫療費就要花掉近萬元，而藥物只會更多。

她為了能有更多的金錢幫助患者，經常四處宣講，籌募捐款。

為了帶給這些可憐的人們活下去的希望，曹茜一生都沒有停下自己的腳步。

或許正是這樣，上帝看她太辛苦，所以便早早地帶走了她僅39歲的生命。

誰也沒想到死亡來得如此突然，1月份才剛聽說女士生病的傳言，2月份就失去了生命。

曹茜出生于亨廷頓舞蹈癥家庭，她有諸多親人都因這個疾病去世。

她從小學習優異，考上了安徽大學哲學系。

畢業后也沒有停下腳步，跨專業完成了英國安德魯斯大學創意產業管理研究生的學習。

回國后曾支教涼山，性格溫柔富有同情心的她想要成立一所希望小學。

可是2008年她的母親也染上了病，正是家族遺傳的亨廷頓舞蹈癥。

于是她開始回家照顧母親，四處尋找各種治療方案。

家人都勸說她放棄治療，因為這種病非常罕見，國內根本沒有這種病的治療方法。

可是曹茜不曾放棄，她堅信只要努力，一切都有希望。

自己受過苦，所以才想要為別人撐一把傘。

于是憑借自己的學識以及對這項疾病的了解，曹茜2016年在上海創立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心。

風信子，象征著源源不斷的生命力和不滅的希望。

她希望能用這樣的名字讓這群困難的人們，重拾對生活的希望。

她積極地在全國各地，甚至國外奔走，讓越來越多的患者得到治療。

毫不吝嗇的傳授自己學到的方法，盡力幫助每一位患者。

通過患者的聯名信等方式于2020年將亨廷頓舞蹈癥治病的藥物納入了國家醫保。

大幅度降低了醫藥消費，讓患者大幅度降低了治療成本。

患者群體稱她為“隧道中的明燈”，讓人在疾病的痛苦中找到了生的希望。

這讓很多并不富裕的家庭看到了活下去的希望，使更多生命得到了延續。

曹茜還參與了《第一批罕見病目錄》的制定，提升了亨廷頓舞蹈癥的社會認知度，為身患此病的患者募集了更多的捐款。

她也對外國身患此病的人們提供了諸多幫助。

曹茜時常前往國外，和多個關于亨廷頓舞蹈癥的醫療組織分享她多年照顧患者的經驗。

她為國外的亨廷頓舞蹈癥的協會籌備，提供幫助，為他們介紹人脈。

不摻雜一點私心，只為了讓世界上和她家庭一樣的人，能多些希望，少些痛苦。

英國的卡迪夫大學等機構評價它“架起了中國與國際亨廷頓舞蹈癥研究的橋梁”。

發生在曹茜女士身上的工作案例，更被納入了歐洲神經學會議案例。

不斷地學習，不斷地探討，將自己有限的青春都投入到了這上面。

然而，這一切的一切，都停止在了2025年1月，她突然消失了。

還記得曹茜女士的最后一次公開課歷歷在目，人們都好奇她去哪里了？為什么不繼續？

直到2025年2月，國外卡迪夫大學John教授的悼詞曝光，我們這才得知曹茜因直腸癌去世的消息。

直到死前最后一刻，她仍然在通過線上會議為患者的活動策劃提供幫助。

這一個消息來得太過于沉重，讓人不知如何是好。

她的離開，是中國，乃至世界的損失。

國際亨廷頓病協會（IHA）主席Svein Olaf Olsen稱她“為全球亨廷頓舞蹈癥家庭點亮希望的燈火”，并將她追任為協會副主席。

巴基斯坦、哥倫比亞等多國亨廷頓舞蹈癥的醫療組織感念她提供的跨國醫療資源支持，也紛紛發文悼念。

這都是曹茜女士一直為亨廷頓舞蹈癥患者作出貢獻應得的。

她是中國的先驅，是給予患者生命的天使。

可是這些榮譽名聲又有什么用，她已經靜靜地躺了下去。

再也聽不到這些贊譽，也無法繼續幫助那些需要幫助的人。

當我聽到這個消息也是悲痛萬分，這樣一個善良的人，為什么這樣善良的人卻離開得這么早。

隨著這位國內亨廷頓舞蹈癥的先驅離去，本就悲痛的人們是否還能得到依靠？

風信子是否能將她生前的愿望繼續弘揚？

為什么風信子對她的死訊竟然晚了兩個月才進行公布？不應該是死者為先嗎？

這一切都是后話，現在請大家為這位無私善良的人進行哀悼。

愿曹茜女士在另一個世界，平安順遂，快樂美好！

望風信子能不變初衷，繼續將這份生的希望帶給更多需要的人們。

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