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中國孤獨癥患者超1300萬,這部紀錄片講述他們的故事

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4月2日,世界孤獨癥日。一部反映孤獨癥人士和家庭真實處境的紀錄片《特別的你》上映。

孤獨癥又稱自閉癥,在醫學上被稱為孤獨癥譜系障礙,核心癥狀為社交障礙和興趣刻板。中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示,孤獨癥患者已超1300萬人,并以每年近20萬人的速度增長。

然而在日常生活中,他們中的大多數較難識別,或被隱藏,或遭遇著不同程度的誤解。在生活、社交、求學、就業等方面,困難重重。從2022年底開始,跨越三年時間,導演翁羽和攝制組在重慶跟拍孤獨癥孩子和他們的家庭,希望能通過他們的“被看見”,令整個社會給予這一群體更多關注、包容和理解。

制片人左越一直記得紀錄片開拍時,一所特殊學校校長說過的話:“這個群體不需要被可憐,不需要被同情,需要的是被了解、被知道。只有了解和知道,才能消除偏見。”

在崩潰中重建生活

影片的開頭,潘爽一遍又一遍喚著孩子的名字,就在她擺攤張羅賣菜的一小會兒,兒子程瑞走丟了,她急得心焦。

可可生日這天,她的母親葉會英買了蛋糕為她慶祝。因為蠟燭長得像棒棒糖,可可拿起來就咬了一口,她不知道這是不能吃的,還沒將可可安撫好,一旁的小女兒又哭鬧了起來。葉會英一邊笑著,一邊抹眼淚。

這種常人難以忍受的失序和崩潰,幾乎發生在他們生活的每一天。“每個家庭只要有這么一個孩子,真的是一種煎熬,都是很不容易的。”潘爽說。


接受第一財經專訪時,翁羽說,他接觸的孩子家長當中,不少人患有抑郁癥。“家長對自身和外界的感受比孩子更強烈,在人生的至暗時刻,一些家長甚至產生過自殺的念頭,一些悲劇已經釀成。”比如影片中程瑞的父親,由于無法接受自己的孩子患有孤獨癥,無力承受治療孤獨癥的費用,在一次對程瑞的家暴之后跳樓自殺,留下潘爽獨自承擔生活的重負。

從翁羽探訪的孤獨癥家庭來看,每個家庭狀況不一,相似的是,大多數時候,母親承擔了育兒的責任。翁羽說,有的父親和原來的家庭做了徹底切割,什么也不管了,有的離婚后每個月給撫養費,偶爾來看看孩子,好一點的是共同承擔養育責任。

關于父親與母親面對孤獨癥孩子的不同選擇,翁羽覺得,其中也有社會包容度不夠的原因。“普通孩子家庭結構中有很多也是這樣,父親管得少。”翁羽說:“很多爸爸不愿意帶孩子參加親朋好友的聚會,帶出去以后怕別人指指點點,久而久之,他們就不帶了。很多人隱藏起來,從來不說孩子的事兒。”

因此,在尋找拍攝對象的過程中,也遇到了許多困難。“很多家長不愿意出鏡,尤其是男士,他們不愿意把自己的生活曝光在公眾面前,這是可以理解的。即便是讓普通人毫無保留地展現生活,也會是一個很難的決定。”翁羽花了很長時間與孤獨癥家庭溝通:“社會上對孤獨癥存在誤解、不公平對待,容忍度低,這樣的現實如何得到改變?得有人站出來,讓別人看見,如果大家都不站出來,可能只能永遠生活在角落當中。”

越來越多的人站了出來,比如影片中的三位母親,這需要極大的決心和勇氣,這意味著她們要將自己的生活袒露在公眾面前。翁羽說,每個家庭都有不愿意公開的私密的事情:“三個家庭都是在揭自己的傷疤。”左越感激她們能夠站在鏡頭面前,讓更多人看到孤獨癥群體:“這份勇氣和偉大值得所有人致敬。”

觀看《特別的你》的過程中,沒有人能不被母親們的堅韌和偉大打動,她們有著超乎尋常的承受力和忍耐力,大多數時候,她們總是樂觀、積極地面對生活施與的一切,對于各種瑣碎棘手的突發事件,能很快從緊張、焦慮的情緒調節為平靜,將所有事情處理妥帖,再面對下一個挑戰。

上學、就業,他們需要社會的支持

隨著拍攝的推進,翁羽對孤獨癥人士和他們的需要有了更深的了解。一開始,翁羽認為孤獨癥家庭最需要的是經濟上的支持,后來才發現并非如此。“他們需要的是教育上的支持,這種教育不是指文化課教育,是指教他們如何生活、如何生存的教育,如何讓孩子的情緒變得更穩定的康復干預,這方面的資源非常缺乏。”

從影片中可以看到,三組家庭的經濟狀況不一,但在孩子成長的不同階段,都面臨各種各樣的問題,需要來自社會的系統性支持。

10歲的程瑞面臨的最大難題是上學。和潘爽一樣,一部分孤獨癥兒童的家長希望孩子能去普通學校上學,這是他們的權利。但是普通學校的家長心理上很難接受自己的孩子和孤獨癥孩子在一個班級。另一方面,由于每個城市的公立特殊學校數量較少,每年招生名額有限,不少達到入學條件的孩子沒有機會入學,而私立學校的成本又非常高,大部分家庭無力承擔。

16歲的可可只會用“媽媽”兩個字表達她的所有情緒。對她來說,最需要的是周邊社區的保障,一個安全的生存環境。葉會英正在教她如何自理,比如學會給自己做一頓便飯,能夠獨立去超市買東西、獨自晾曬衣服等等。

19歲的王浚力從特殊學校畢業,正在尋找合適的職業,這并不容易。母親付春燕四處奔走,希望能為他找到一份工作,可以讓他自食其力。隨著時間推移,越來越多的孤獨癥兒童長大成人,面臨從學校畢業之后就無處可去、只能待在家里的現實。實際上,王浚力動手能力較強,從影片中就能看到,他在快餐店打工時,細膩的刀工得到了老板的贊許。


拍攝過程中,攝制組發現,大多數用人單位對孤獨癥人士存在一定偏見。“聽到孤獨癥、自閉癥,不管是否有工作能力,都不愿意再聽下去,甚至不愿意給他一個嘗試的機會”,左越覺得,一個文明的社會不應該這樣,而應接納不同:“他們可能確實在某個方面不一樣,但他們也有通過自己的努力賺錢和工作的權利,我們不應該用異樣的眼光去看待他們。”

“隨著社會對孤獨癥認知的提高,就能知道哪些工作更適合他們。他們有的很專注,有的記憶力很強,有的對數字很敏感。”比如王浚力有一種天賦,就是能夠準確說出任意日期對應星期幾,攝制組拍過這樣的鏡頭,但影片中并沒有呈現,翁羽說,他不太想把孩子們營造成天才:“因為超千萬孤獨癥人士里面,有天才能力的還是少數,多數是普通的孩子。”

在左越看來,孤獨癥孩子往往心思單純,他們的行為有時候看上去有些古怪,但這是他們表達喜愛和友好的方式,他們內心并非感受不到愛,而是很溫暖。

融合觀影,創造關愛的環境

影片上映之際,由大象點映舉辦的一場直播活動中,三位孩子的母親分享了她們的近況。令人欣慰的是,孩子目前正向好的方向發展。

傅春燕一直記得,王浚力在父親去世后,沒有在她面前哭過一次:“他只是一直撓頭,說我沒有爸爸了。”他幫著傅春燕處理喪事,承擔起照料母親的責任,直到有一天,學校老師告訴她,問起王浚力父親的時候,他抱著老師放聲大哭。付春燕這才意識到,兒子只是不想在她面前哭泣。

如今,王浚力已經成了可以承擔家庭責任的大人:“他包攬了家里所有的事情,我覺得他已經長大了,是一個男子漢了。雖然他有一點缺陷,不能像普通孩子那樣有很好的事業發展,但他能在身邊陪伴我,也是很欣慰的事情。”傅春燕說。

葉會英帶著可可參與了重慶的每一場觀影活動,可可總是默默坐在角落,微笑著看電影,沉浸在自己的世界。“從我的角度觀察她,可以感覺到她心里是很自在,她的聲音和表情告訴我,她很舒服。”葉會英說,三五年前,在電影院觀影對可可來說是一種挑戰:“里面是黑的,可可對聲音和空間又比較敏感,以前去是待不了很久的。但是現在,她能夠長時間待著,可能會坐在旁邊的梯子上,她覺得梯子更舒服,我覺得這樣也沒關系。”生活中,得到更多系統支持之后,可可的情緒也變得比過去穩定許多,這種穩定的狀態已經持續了近半年:“和她在一起感覺很輕松,是一種很舒服的狀態。”


潘爽最近一直在反思,程瑞情緒管理上的問題或許和她的教育方式有關:“可可和浚力媽媽性格溫和很多,而我性格比較急躁。程瑞的爸爸過去對他也特別粗暴,基本上是打著長大的,所以程瑞性格也急躁。”潘爽希望,有像程瑞這樣孩子的家庭,可以從他很小的時候溫柔以待:“這樣到了他們青春期的時候,孩子的情緒或許能夠更穩定一些。”

如今,潘爽一邊賣家里種的菜、自己養的土雞土鴨維持生計,一邊照顧程瑞。程瑞也開始幫助媽媽干農活,背著雞鴨給買家送貨。“顧客其實都是陌生人,但是他們會為程瑞準備零食,問我接下來的路要怎么走,感覺就像親人一樣。”潘爽說。

左越透露,很多人知道程瑞的情況之后希望能夠給潘爽額外的幫助:“但是她一分錢都沒有要過,一次都沒有。她總是說,買她的土雞已經是很大的幫助。”目前,左越和朋友們也在幫助有繪畫天賦的程瑞對接相關機構,爭取讓更多人看到他的畫作。

上映以來,《特別的你》發起并舉辦了多場融合觀影,即普通觀眾和孤獨癥人士共同觀影。融合觀影現場,潘爽帶著程瑞看電影:“程瑞看電影的時候一直笑,走來走去,我還是有一點點緊張,擔心他打擾到其他的觀眾朋友,特別是普通家庭的觀眾,看到他們都很接納我的孩子,沒有異樣的眼光,我很感動。”

左越希望大家能夠在包容的環境中共同觀影:“平時我們去看商業電影,有的觀眾接電話或者拿著手機發信息,可能都會引起旁邊觀眾的不滿。這次線下的融合觀影,普通的觀眾給予孤獨癥孩子很大的包容。”

截至目前,《特別的你》累計票房達到54.4萬,觀影總人次為2萬。主創團隊希望,通過一場場觀影,讓更多人了解孤獨癥,為孤獨癥兒童和他們的家庭創造一個充滿理解和關愛的社會。

在翁羽看來,《特別的你》關于孤獨癥群體,而生活中的每個人也都是特別的,也會經歷自己的至暗時刻,會有自己難以走出的困境:“無論如何,還是要心存希望地去生活。”

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