北京
“我的頭已經抬不起來了。”這是京東前副總裁蔡磊在確診漸凍癥5年后，通過視頻向外界傳遞的聲音。
他的病情已進入中晚期，全身肌肉萎縮、呼吸依賴設備，連說話都成奢望。
蔡磊的案例并非孤例。數據顯示，漸凍癥患者從發病到確診平均需1年時間，而確診時往往已進展至中晚期。
為何發現得這么晚？早期癥狀太像“疲勞”！
許多患者最初僅感到手指笨拙、肌肉跳動或輕微抽搐，這些信號常被誤認為是工作勞累或頸椎病。
一位高校教師曾因腳部無力輾轉多家醫院，歷經2年才確診。
更殘酷的是，漸凍癥與脊髓性肌萎縮癥等疾病癥狀相似，連醫生也可能誤判。
為何早期診斷如此艱難？
· 癥狀隱匿且易混淆
早期漸凍癥可能僅表現為單側手指無力，甚至只是擰不開瓶蓋。中年患者常誤以為是“亞健康”，錯過最佳就診時機。
· 確診依賴復雜檢查
醫生需結合肌電圖、神經傳導、MRI等多維度評估，并排除其他疾病。這一過程可能耗時數月，而病情卻在暗中加速。
· 醫療認知待提升
連蔡磊這樣的高知人群，也曾在癥狀出現一年后才就醫。普通人對漸凍癥的認知更有限，甚至不知該掛哪個科室。
盡管漸凍癥目前無法治愈，但早期干預能顯著延長生存期。例如：
· 藥物治療：利魯唑可延緩病情進展3-6個月，依達拉奉能減少神經損傷。
· 呼吸與康復訓練：針對性的呼吸肌鍛煉、水中運動可維持肌肉功能，降低肺炎風險。
警惕身體信號：這些征兆別忽視！
· 40歲以上人群：若出現持續肌肉無力、吞咽困難或言語不清，務必盡早就醫。
· 年輕人也需警惕：漸凍癥發病呈年輕化趨勢，長期接觸重金屬或吸煙者風險更高。
· 家族史者更應篩查：約10%患者與遺傳相關。
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