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專家:孤獨癥并不一定是一種障礙或疾病

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中國青年報客戶端訊(中青報·中青網記者 林潔)近日,“神經多元的世界,真棒”活動在中山大學附屬第三醫院嶺南醫院拉開帷幕。活動旨在倡導公眾更加理解、包容與承認人類的神經多樣性,提升社會對孤獨癥和神經多樣性的認識,并幫助孤獨癥人士更好地融入社會。


分享現場。中青報·中青網記者 林潔/攝

中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵教授呼吁,“世界這么大,容得下神經多元的人士。”在他看來,孤獨癥個體的“特殊能力”是通過將語言分析器重新引導至結構化、不帶“社會偏向”的內容上來實現的。孤獨癥是一種人類發展的變異形式,是對新環境的一種適應,并不一定是一種障礙或疾病。

“孤獨癥人士的天賦是一種客觀存在的事實,而不是渲染的神話。”鄒小兵長期隨訪了800多個孤獨癥孩子的成長情況,其中約150個孩子已經被發現有特殊才能,而與孤獨癥領域的同行交流,他們也提出了相似的論斷。他說,保守估計,孤獨癥人士中,至少有10%的群體擁有特殊興趣和特殊能力,遠高于普通人群。

鄒小兵列舉了部分他遇到的“孤獨癥天才”的故事:一個5歲半的孩子,做今年的高考數學題,準確率達到50%;一個三年級的小朋友,做初三化學試卷,70分的題能達到60分;有的孩子堪稱“萬年歷”,隨意報一個日期,他三五秒就能報出是星期幾;有的孩子擁有超強的記憶力,能夠記住很多普通人記不住的東西;有些孩子擁有超強的藝術細胞,如絕對音準等。


中山三院兒童發育行為中心學科帶頭人鄒小兵。甄曉洲/攝

今年22歲的孤獨癥譜系人士希希(化名)在兩歲時被確診為中度孤獨癥。希希媽媽毅然辭去工作,帶他接受早期干預并接受九年義務教育,在此期間,他學會了基本的文化課程、生活自理技能以及正確的溝通方式,培養了良好的興趣愛好。從職高畢業后,希希進入一家連鎖快餐品牌工作,有空也會做兼職,媽媽希望他通過勞動賺取工資,了解金錢的價值,學會管理自己的收入。希希媽媽說,讓孩子進入社會,堅持讓他工作,才會得到成長。

劉宇翀是一名孤獨癥譜系人士,中山大學在讀發育行為兒科學博士生。在進入發育行為兒科領域后,他逐漸認識并接納了自己的神經多元身份。作為一位在譜系社群活躍的研究者,他具有多重身份,訪談了許多孤獨癥人士,并組織了2024年中山大學孤獨癥學術論壇的神經多樣性自倡導工作坊,開展了中文語境里的孤獨癥相關術語概念、感知和身份認同等一系列研究。

加量(化名)的兒子確診阿斯伯格綜合征。他回憶,孩子有很強的圖形化能力,不到一歲就能認出不同形態的“福”字,能夠迅速畫出衣柜上的圖案,圍欄買回家第二天就能拆解。于是,夫妻倆帶著孩子去了很多場所發掘孩子的興趣,還去了培訓機構做“盡調”,選擇能夠包容他、理解他想法的老師。如今,加量的兒子“潛水”一所普通學校,成績在班級居于中上水平。他知道前面還有漫長的征途,他相信未來一定多姿多彩。


活動現場。甄曉洲/攝

鄒小兵說,孤獨癥人士和家長的分享,讓大家看到了他們的真實面貌和多元潛力——神經多元人士擁有許多“超能力”,包括絕對音感、閱讀早慧、記憶力強、視覺加工能力強等特殊才能,以及善良、正義、真誠、有秩序感、專注等優秀品質。這些“超能力”不僅能為人類社會和文化帶來創新與貢獻,也能在家庭、學校和職場中發揮作用。然而,他們依然面臨著許多短板與挑戰。

“家庭不應該被‘孤獨癥’這個概念打垮,尤其是輕型孤獨癥人士,不應該被烙印上灰暗的未來。”鄒小兵提到,如果父母能夠掌握一定的方法,在孩子很小的時候就進行科學干預,巧妙地引導他們必要的改變,很可能孩子長大以后就不會出現各種各樣的情緒問題。對于有突出天賦的孤獨癥兒童,應該普通教育與超常教育融合,到普通學校接受和正常孩子一樣的教育,同時在擅長的學科上強化。

作為一名孤獨癥人士,劉宇翀很清晰地看見了自己與普通人感知覺上的差異。如別人能接受的燈光強度,他覺得很刺眼,不少孤獨癥孩子會對學校突然響起的喇叭聲表現出過激反應、對考場的環境感到排斥和不安等。“我們可能需要一些感官上的支持,這是我們特別的部分,是需要被看見的。”

來源:中國青年報客戶端

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