清明時節，又一噩耗傳來！

4 月 4 日，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發布訃告，年僅 39 歲的創始人曹茜因病離世。

從訃告一些信息來看，曹茜是 1月31號就已去世，為何到4月4號才發布訃告？相關方面解釋稱，是由于內部工作交接出現延遲，所以沒能及時發布。

據悉，曹茜出生在一個深受亨廷頓舞蹈癥（HD）折磨的家庭，這個病四代人都沒能幸免。HD 是一種罕見的遺傳病，患病者會漸漸失去行動和語言能力，最終走向死亡。曹茜的外婆、姨媽和母親都患有這種病，她自己也面臨著 50%的遺傳幾率。2011 年母親確診時，國內對這種疾病幾乎一無所知，連醫生都建議“放棄治療”。

關于曹茜女士的病因，據知情人透露，是直腸癌轉移，從確診到離世，僅僅一個月時間，很突然，令人惋惜。

曹茜畢業于安徽大學哲學系，后又在英國圣安德魯斯大學攻讀研究生，本可以擁有無比光鮮的職業道路。親眼目睹母親的痛苦后，她毅然決然地回國，于 2016 年創立了全國首個 HD 患者支持組織——風信子關愛中心。她曾說：“倘若連我們都選擇沉默，患者將會更加孤獨?！?/p>

曹茜為HD患者們做出諸多卓越貢獻：在醫療上，精心整理國內首份HD就醫指南，積極推動醫保政策術語通俗化，讓偏遠地區患者獲得治療機會；

于心理支持方面，創立家屬互助小組，以“過來人”經驗緩解病友絕望情緒，有患者家屬回憶她總安慰“別怕，大家一起想辦法”；

國際合作上，身為國際亨廷頓病協會（IHA）副主席，成功促成中巴醫療合作，將中國檢測技術引入巴基斯坦并協助建立當地患者協會。

即便在癌癥晚期住院期間，曹茜也沒有停止為病友服務，她戲稱病房是自己的“移動工作站”，堅持處理病友事務。

2024 年 11 月，她通過《漫長病痛路上的愛與守護》直播課堂，影響了數千個家庭。足以見，她對這份工作的熱愛。

曹茜離世的消息，在國內外罕見病公益領域引發巨大震動。

挪威亨廷頓病協會、英國卡迪夫大學等眾多國際機構紛紛發文悼念，贊譽她“以非凡勇氣重新定義疾病關懷的深度”。

醫療領域的醫生和專家們也發表悼詞，高度認可曹茜女士的付出。

大家悼念曹茜女士時，言語里滿是深情，能看出曹茜女士即優秀，又有魅力。她熱心腸，特別能體諒人。遺憾的是，天妒英才，她匆匆離開了我們。

曹茜女士的離去對于攻克和應對亨廷頓舞蹈癥的群體是重大的損失。可她的精神如同風信子，不懼寒冬，年復一年重生，為人們帶來溫暖和源源不斷的力量。

生命如風，精神長存。

愿逝者安息，生者保重！