太可惜了！4月6日，公益慈善領域，突然傳出了一則不好的消息，來自“風信子亨延頓舞蹈癥”的創始人曹茜女士，不幸離開了人世，終年只有39歲。

“舞蹈癥”的官網悲痛發出了訃告，坦言曹茜是在1月31日離開的，也就是剛過完春節的第三天。

這一突如其來的消息，不僅讓家人好友難以接受，對“風信子”這個慈善機構來說，也是無法估量的損失與遺憾。

據悉，曹茜創辦的風信子關愛中心，主要是為全國的“亨廷頓舞蹈癥”發聲，以及提供醫療等幫助。

曹茜生前工作十分賣力拼命，因為“舞蹈癥”比較罕見，且很少被人群關注，因此曹茜經常帶著自己的團隊，一對一的幫扶患者家庭，甚至包含了醫療對接、后續康復，為他們提供了實質性的幫助和便利。

值得一提的是，曹茜本人，其實就是一位“舞蹈癥患者”，這種病是一種家族遺傳病，她母親的3個兄弟姐妹，都是因為“舞蹈癥”去世的。

事實上，“舞蹈癥”起初并沒有癥狀凸顯，一般是在30-50歲之間發病，這是一種神經退行性的疾病。

最開始的表現，只是不受控制的出現舞蹈動作，隨后就會出現肢體退化，神經退化，直到難以自理，無法說話、吞咽、行動，甚至連正常人的認知都會被消磨殆盡。

不過，雖說曹茜生前，也患有“舞蹈癥”的罕見病，但她的好友透露，曹茜并非這一疾病去世。

好友坦言，曹茜是因為直腸癌晚期轉移，最終醫治無效，永遠的撒手人寰！她生前飽受病痛折磨，罕見病與癌癥的雙重打擊，也讓她身心俱疲，從檢查到去世，僅僅只有一個多月的時間，發病速度之快，實在令人措手不及。

翻看曹茜的履歷，發現她真的是一個堅韌不拔又十分優秀的女性。

大學畢業后，曹茜曾在企業里做過財務管理，病發后，曹茜便投身于公益與教育事業，還在云南和四川支教了兩年。

曹茜在2015年創辦了“風信子”，到今年整整10年的時間。

原以為在她的帶領下，這一疾病群體可以有更好的歸途，哪知她卻在39歲的年紀，因為癌癥而驟然長逝，真的是太讓人扼腕痛惜了！

一如曹茜的病友所說，她是“舞蹈癥”群體中，當之無愧的靈魂人物。她為“舞蹈癥”的幫扶奔波，拼盡了全力，甚至是付出了自己的生命，她把滿滿的愛都給了這個弱勢群體，卻忽略了自己的健康……

不管怎么說，希望曹茜一路走好！曹茜生前把“舞蹈癥”的部分相關藥品，成功推進并被納入了醫保，她是一位當之無愧的偉大女性！希望世界的另一邊，曹茜能自由舞蹈，沒有病痛……