在罕見病的背后，總有那么一群人，他們默默付出，以至于不是這個群體的網友知之甚少，但他們的偉大，并不是語言能夠形容的！

4月5號凌晨，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心公開了一則訃告，創始人曹茜不幸去世。

不過關于具體的細節，官方并沒有透露，但從訃告內容中不難聽出，曹茜已經去世有一段時間了，之所以沒有公布，是因為內部工作未能交接完畢。

可能很多人不了解，什么是亨廷頓舞蹈癥。

其實，這種病如其名字一樣，發作的時候就像是跳舞，隨著病情進展逐漸喪失說話、行動、思考和吞咽的能力，病情大約會持續發展10年到20年，并最終導致患者死亡。

由于這種疾病缺乏社會關注，而曹茜的原生家庭中又有這樣的患者，所以她創辦了這一公益組織，且還是全國唯一關于此病的公益組織，9年的時間里，為幾千患者機愛你個提供醫療支持，健康管理，可謂是居功甚偉。

其實，關于曹茜去世的消息，早在今年2月份的時候就曾傳出。據知情人士透露，曹茜是因為直腸癌導致的噩耗，年僅39歲，從確診到去世，不過才短短的一個月時間，這樣的突然真的讓人無法接受。

由于她做出的突出貢獻，所以很多來自這一疾病協會的各國名人紛紛發文悼念，這其中包括來自挪威的協會主持、以及英國卡迪夫大學的教授、另外還有歐洲神經學協會聯合會主席等等。

正如悼念動態中形容的那樣：曹茜女士是一位真正的先驅，她為中國乃至國際上的社區做出了諸多貢獻。

是的，曹茜的去世是這個組織的損失，更是國家的損失。

據了解，曹茜畢業于安徽大學哲學系，英國圣安德魯斯大學創意產業管理專業研究生，可以說，她要名有名，要錢有錢，但從小到大，她一直被一種疾病困擾著，那就是“亨廷頓舞蹈癥”。

曹茜的外婆、姨媽以及媽媽都是這種疾病，起初檢查出來的時候，她幾乎沒有聽說過，醫生以及父親都選擇放棄，但曹茜卻不信邪，毅然決然的為媽媽制定相關的計劃。

原本打算在山區建立一所學校（上學期間就曾支教，所以夢想在涼山建立學校），但后來在醫生的建議下，她選擇了為這個群體發聲，并建立風信子中心，讓這群人有依靠。

如今這份依靠失去了。不知道后來人能否將其打理好呢？希望這一切都是美好的，曹茜也能安心上路。