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為讓聽障群體實現“有聲”夢想,這里正在做三件事

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▲為了滿足聽力殘疾兒童精細化、個性化康復需求,我國聽力殘疾兒童康復服務體系不斷完善,特別是在服務網絡、服務方式和服務內容等方面持續優化和升級。圖為中國聽力語言康復中心語訓老師戈慶維為聽力殘疾兒童家長進行在線輔導。

隨著我國醫療與康復技術的日新月異,聽力殘疾兒童呈現總量下降,但個性化、精細化康復需求增多的趨勢。為了更好地服務該群體,我國聽力殘疾兒童康復服務體系不斷完善,特別是在服務網絡、服務方式和服務內容等方面持續優化和升級,與此同時,積極探索包括聽力殘疾兒童在內的全年齡段、全生命周期聽能管理服務的新路徑和新方法,效果明顯。


“當當當,小綠豆你好呀!”記者跟隨中國聽力語言康復研究中心親子組負責人龍江、組長鄭詩涵和聽力師梁爽,來到中心親子班2歲半小朋友張帆(化名,乳名“小綠豆”)家中。進門時,龍江示意家長先別開門,她重復敲門并輕聲呼喚孩子的乳名。很快,一個大眼睛、笑起來嘴角還有兩個小酒窩的小女孩從半掩的門縫里探出了小腦袋。看到是熟悉的老師,小綠豆的眼睛一亮,開心地捂著小嘴咯咯地樂出了聲。

“小綠豆是先天性雙耳重度感音神經性耳聾,1歲半做了單側人工耳蝸手術,術后就來中心康復了。”看著滿屋子跑來跑去,歡脫得像只小兔子的小綠豆,媽媽滿眼的寵愛,她笑著說,“孩子變化特別大,不僅能聽會說,還喜歡和人交往。現在只要有人敲門她就搶著去開門,這在一年前我們是想也不敢想的。”

小綠豆的進步,是近些年我國聽力殘疾預防與康復工作進展的生動體現。黨的十八大以來,我國聽力語言康復事業快速發展,0~6歲聽力殘疾兒童搶救性康復成果顯著。目前我國聽力語言康復機構超 1.1萬個,形成以中國聽力語言康復研究中心為全國技術資源和業務指導中心,省級和地市級康復機構為骨干的服務網絡,能夠基本滿足國內聽力殘疾兒童的康復需求。

與此同時,隨著我國近些年新生人口數量的不斷減少,加之科技助力下醫療與康復技術的日新月異,聽力殘疾兒童呈現總量下降,但個性化、精準化、精細化康復需求增多的趨勢,其中0~3歲聽力殘疾幼兒的康復需求愈加迫切。“僅靠機構康復已經無法滿足低齡聽力殘疾兒童的康復需求了。” 龍江告訴記者,這個年齡段的孩子聽力、語言能力處于初建和猛漲期,且多數時間在家,因此培養家長的康復技巧和養育能力就顯得格外重要。“近些年,中心在不斷完善親子組課程的基礎上,積極探索‘真實入戶 + 模擬入戶’相結合的家庭入戶指導服務模式,對家長進行培訓和輔導。”

在當天小綠豆家的入戶指導服務中,記者看到服務小組成員分工明確。有著近10年親子教學經驗的鄭詩涵一邊觀察母女倆互動,一邊在入戶指導服務記錄表上做筆記,并就發現的問題及時解答和輔導。聽力師梁爽則拿出了她的“入戶神器”——噪音檢測儀,在小綠豆的家里縝密偵查每一處聲源死角,衛生間、廚房、臥室……生怕漏掉任何一個噪音。龍江作為領隊,負責對服務全程進行督導,她說:“真實入戶指導服務最大的優勢,就是可以發現很多家庭成員在日常生活中忽略或者不重視的細節,這對于提升孩子聽能管理非常重要。”

服務結束后,記者來到中國聽力語言康復研究中心北區三層的家庭模擬教室,這里微波爐、沙發、電視等家居用品一應俱全。語言訓練部主任張莉介紹:“由于受服務人員、距離等因素限制,我們無法為所有在京康復的聽力殘疾幼兒提供真實的入戶指導,所以中心開設了‘模擬入戶指導課程’。家長在這里不僅可以學習家庭康復的技巧和方法,還能增進交流,這對于他們養育孩子有很好的促進作用。”

2021年8月,中國殘聯、教育部等部門聯合印發《“十四五”殘疾人康復服務實施方案》,重點推行“入戶服務”“社區定點服務”模式。“近些年,各地紛紛探索具有地方特色的聽力殘疾兒童‘入戶服務’‘社區定點服務’模式,成效明顯。”中國聽力語言康復研究中心黨委副書記、紀委書記、副主任梁巍說,“這種零距離的服務方式更貼心、更溫暖,也有助于進一步完善我國聽力殘疾兒童服務網絡建設,是機構康復的有益補充。”


“木木(化名)睡著了嗎?我們現在開始上課吧!”午飯剛過,中國聽力語言康復研究中心語訓老師戈慶維顧不上休息,立刻登錄了在線課堂,為遠在湖南省懷化市靖州苗族侗族自治縣的聽力殘疾兒童木木媽媽進行線上培訓。“今天戈老師指導了和孩子做游戲的方法。上完課,我知道了陪伴孩子要等待、語速放慢,還要多設計一些激發孩子主動說話的游戲環節,收獲很大。” 課程結束后,木木媽媽開心分享心得,“幸虧有中心的線上課堂,不然像我們這樣在農村的聽力殘疾孩子怎么可能得到這么及時、專業的康復指導呀!”

“中心在2019年就開始探索聽力殘疾兒童線上遠程康復服務。”中國聽力語言康復研究中心科研信息處副處長朱輝說,“2020年大量利用遠程視音頻技術為全國聽力殘疾兒童、家長及康復機構提供遠程康復服務。”如今,歷經近6年發展,中心搭建的遠程AVT 教學、言語矯治、遠程個別化康復教學服務以及遠程多元智能系列課程等多項云端服務功能已經上線,與線下課程形成合力,極大地滿足了不同地域聽力殘疾兒童個性化、精細化康復需求。

在中心的示范引領下,2020年起全國各地紛紛探索形式多樣的“線上+線下”協同康復服務模式。比如,上海市鼓勵康復機構結合各自特色,開展在線研討、在線家長培訓、在線文體活動等與線下康復服務相關的課程或活動;杭州市以家長課堂為切入點,系統安排豐富多彩的線上線下課程和活動,廣受家長歡迎。“接下來,如何對接大數據、人工智能、腦機接口等科技提升聽力殘疾兒童服務的廣度和深度值得期待。”梁巍說道。


2025年,距離人類歷史上第一次成功完成人工耳蝸植入手術,已經過去半個多世紀;距離我國第一例聽力殘疾兒童人工耳蝸植入手術,也已過去28個春秋。“我教過最早一批的孩子,現在已經結婚生子了。”工作30多年的龍江感慨不已,“但這并不意味著我們的康復服務就結束了。恰恰相反,聽力語言康復是終身的。我帶過的孩子每年都會來中心進行復查和調機,每次見面我們都像老朋友一樣敘舊聊天。”

“過去近40年,我國聽力殘疾兒童康復工作主要聚焦‘0~6歲’這個年齡段的搶救性康復,特別是‘3歲~6歲’這個區間康復服務內容與方法的探索和積累尤為突出。”梁巍坦言,近些年,我國聽力殘疾兒童總量和康復需求都發生了翻天覆地的改變,如何固本求新,更好地為這個群體服務,是健康中國戰略下,聽力殘疾兒童康復服務工作者需要認真思考的問題之一。

2022年,中國聽力語言康復研究中心與中國社會福利基金會聯合發起了“樂融計劃—聽力殘疾兒童融合教育促進項目”,探索為康復機構“畢業”的聽力殘疾兒童提供持續性康教服務的方法。

“‘樂融計劃’是中心開展聽力殘疾兒童全生命周期康復服務的一次嘗試,即聚焦在普幼、普校接受融合教育的聽力殘疾兒童開展多種形式的康復、教育支持。”中心語言訓練部副主任王段霞告訴記者,項目服務對象覆蓋聽力殘疾兒童、家長和融合教育教師,主要通過開發課程、組織培訓、特需兒童會診、專家在線咨詢等方式進行,一共為全國31個省235個康復機構、普幼、普小500名教師開展系統的融合教育培訓和指導,為5000名聽力殘疾兒童家長提供家庭教育培訓,同時為30名情況較復雜的聽力殘疾兒童提供跨學科的專家會診。“最終效果是比較令人滿意的,老師和家長都反映培訓非常及時有效。與此同時,我們開發了一系列供教師和家長使用的聽力殘疾兒童融合教育輔導教材,今后如果可以正式出版,相信會幫助到更多的聽力殘疾兒童。”

“全生命周期康復服務還有很多空白。2016年,‘中國聾兒康復研究中心’這個使用了近30年的名字更名為‘中國聽力語言康復研究中心’,開啟了中心探索包括聽力殘疾兒童在內的、覆蓋從生命早期到老年全年齡段、全生命周期聽能服務的新征程。”梁巍說,“我們近些年一直在積極倡導各地開展全生命周期聽力語言康復服務,今年全國愛耳日的主題是‘健康聆聽,無礙溝通’,其中‘倡導建立全生命周期聽力健康管理理念’就是我們重點宣傳的內容之一。只有大家都重視了,聽力殘疾康復服務和無障礙環境建設才能再上新臺階。”

來源:中國殘疾人雜志社

記者:徐俊星

編輯:宣佳

審核:張雪飛、張競丹

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