圖為“愛星”展區

本報（chinatimes.net.cn）記者李佳佳 李未來 北京報道

4月2日，第18個世界孤獨癥日悄然而至，孤獨癥兒童的生存狀態與日常生活，時刻牽動著社會各界的心，他們的成長與發展，離不開社會各界的關懷與支持。記者了解到，近日，國家能源集團團委開展了“國能伴星”主題公益活動，以實際行動為孤獨癥群體傳遞溫暖與希望。

實際上，國家能源集團資本控股有限公司團委關愛孤獨癥兒童志愿服務項目運營已超10年，參與志愿者超1500名，服務時長超3萬小時，累計幫扶上百名孤獨癥兒童。聯盟盟主單位國家能源集團資本控股公益社負責人王博文對《華夏時報》記者表示，“每次看到孩子們綻放出這樣的光芒，就覺得我們的努力都是值得的。”

自閉癥兒童發病率1%

孤獨癥，是一種伴隨終生的發育性障礙，主要特征為社會交往交流障礙、興趣狹隘和重復刻板行為。據了解，孤獨癥概念最早于1943年由美國兒童精神科醫生利奧?坎納（Leo Kanner）首次提出，他觀察到一群兒童存在社交障礙、語言發展異常和重復刻板行為等特征，并將其命名為“早期嬰兒孤獨癥”。在隨后的幾十年里，隨著研究的不斷深入，學界對孤獨癥的認識逐漸拓展。

據世界衛生組織統計，截至2024年，自閉癥兒童發病率已達1%，全國自閉癥患者人數超1400萬，其中 0-14 歲的兒童患者約有300萬人。且由于目前醫療水平有限，他們無法被徹底治愈，融入社會時也困難重重。

國家能源集團公司人員向《華夏時報》記者透露，孤獨癥癥狀通常有這幾個表現，一是社交障礙。孤獨癥兒童在社交互動中存在明顯缺陷。他們往往回避眼神交流，即使在與他人交流時，也很少主動注視對方的眼睛，目光常常游離。對他人的呼喚無反應，仿佛處于自己的世界中，對周圍人的存在缺乏關注。在集體活動中，難以與同伴建立正常的社交關系。二是語言發展遲緩，許多孤獨癥兒童說話較晚，可能在2歲甚至更晚才開始學說話，而正常兒童一般在1歲左右就開始牙牙學語。在語言表達方面，他們可能存在詞匯量少、語句簡單、表達不連貫的問題，在語言理解上也存在困難。三是重復刻板行為。常見的重復動作包括拍手、搖晃身體、旋轉物品、踮腳尖走路等，無目的且頻繁出現。對特定事物存在執著，如只穿某一種顏色的衣服、只吃某幾種食物，一旦改變，就會表現出強烈的情緒反應。四是興趣狹窄，常常對某些特定的事物或活動表現出過度專注。

事實上，遺傳在孤獨癥發病中起著至關重要的作用。研究表明，約70%—90% 的孤獨癥與遺傳因素相關。近年來，孤獨癥發病率持續提升，這也意味著我國有大量的孤獨癥兒童及其家庭需要關注和支持。

讓更多人了解孤獨癥群體

國家能源集團方面向《華夏時報》記者透露，“國能伴星”關愛孤獨癥兒童志愿服務聯盟是一個致力于幫助孤獨癥兒童及其家庭的志愿服務組織。記者了解到，該聯盟以“關愛、陪伴、支持”為核心宗旨，由國家能源集團團委發起，聯合社會各界愛心群體。目前，該聯盟成員單位已由北京擴展覆蓋到國家能源集團子分公司23家、志愿服務組織34個。記者關注到，龍源電力、長源電力、神延煤炭、寧夏電力等企業均在其中。

這次公益活動開展了孤獨癥兒童音樂表演、志愿者宣講、愛心畫展和義賣等多個環節，在“愛星”展區，除了數百件由孤獨癥兒童和小小志愿者創作的繪畫，還有按照他們畫作定制的一系列周邊產品。

這些源自孤獨癥兒童和小小志愿者的純真畫作，經過二次創作，化作獨一無二的文創產品，如包類、冰箱貼、鑰匙扣、馬克杯、保溫杯、明信片、陶瓷杯墊等等，每一件文創產品都是一次溫暖的宣傳，讓更多人了解孤獨癥群體，感受他們的內心世界，記者注意到，現場吸引了不少人駐足和選購。公司人員表示，現場義賣全部所得也將在中華慈善總會“幸福家園”村社互助工程平臺的賬戶監督下，捐贈給“伴星計劃—為孤獨癥兒童托起一份探索世界的可能”需求項目，專門為困難孤獨癥兒童家庭捐贈康復課程和教具。

記者注意到，在其志愿服務工作規范藍皮書上，寫著這樣一段讓人為之動容的結束語：“希望秉持著關愛、奉獻、專業的精神，將每一份愛心化作實際行動，為孤獨癥兒童及其家庭帶去溫暖和希望。攜手并肩，凝聚起強大的愛心力量，用耐心、細心和愛心點亮每一顆孤獨的星星，讓這些‘星星的孩子’在我們共同營造的溫暖陽光下，綻放出屬于他們的光彩，擁有更加美好的未來。”

責任編輯：李未來 主編：張豫寧