(人民日報健康客戶端記者 譚琪欣 徐詩瑜)喜歡獨處,對周遭的一切毫無反應,沉浸在某些聲音或者物體中……患有孤獨癥的孩子無法與他人建立或維系情感關系,如遙遠的星辰般和這個世界保持著距離,因此也被稱為“星星的孩子”。
2025年4月2日是第十八個“世界孤獨癥日”,據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示,孤獨癥患者人群已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長,發病率成為精神類殘疾的首位。人民日報健康客戶端記者梳理發現,北京安定醫院、北京小湯山醫院、復旦大學附屬兒科醫院、上海兒童醫院、山東大學附屬兒童醫院、江蘇省人民醫院等三甲醫院陸續開設了孤獨癥專病門診。
4月2日,北京小湯山醫院“攜手寶貝,健康前行”親子大型義診活動中,北京兒童醫院小湯山診療中心兒科醫生和護士長,為兒童和家屬解答問題。受訪者供圖
“從2019年開診至今,我們的孤獨癥專病門診的門診量逐年增加,現在年門診量已經從300人次左右增至約3000余人次,家長們對于孤獨癥的認知也逐漸加深。”北京安定醫院兒童精神科副主任醫師戚艷杰記得,開診之初,不少就診患兒的家屬對孤獨癥認識較少,認為孩子只是“比較悶”“不愛說話”,而隨著孤獨癥的不斷普及,越來越多的家長開始意識到這是一種發育問題,不愛看人,叫了名字也不理會人,比同齡孩子更晚開口說話……都有可能是疾病的表現,需要科學的醫療干預。
孤獨癥專病門診相較于普通門診而言,會有哪些不同?相對于一般的兒童精神疾病來說,孤獨癥的診斷相對更困難。“孩子究竟是典型的孤獨癥還是阿斯伯格癥?是否合并其他共患病如多動癥?除了詳細了解孩子的發育史、進行全面的精神檢查,還要通過通過專業的評估工具對孩子進行專業評估。在評估中,孩子的每一個微小的舉動、每一次反饋都可以作為鑒別疾病的信號。”戚艷杰介紹,孤獨癥的診斷往往要耗費更長時間,而專病門診可以幫助醫生更好地診斷孩子的疾病。
“孤獨癥干預是一場與時間賽跑的馬拉松,而精準診斷是第一步。”北京小湯山醫院孤獨癥篩查與治療專病門診負責人賈麗娜介紹,“與傳統門診不同,專病門診能一站式解決患兒共病問題。這里聚集了精神科醫生、兒科醫生、國際認證行為分析師、心理治療師和康復醫師,形成多學科團隊,覆蓋從評估、診斷到干預的全流程服務。”
賈麗娜舉例,許多孤獨癥兒童合并濕疹、睡眠障礙或胃腸道問題,“家長不必再輾轉兒科、皮膚科等多個科室,我們的門診醫生可直接處理”。此外,團隊采用國際金標準“ADOS評估”,通過1-2小時行為觀察與家長訪談,可以為不典型病例提供更精準的診斷依據。
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