在治愈孩子之前，先治愈家長。

——題記

春光明媚，溫麗興盤發簪花，一襲淡粉漢服，笑靨如花。她走出家門，看枝頭新芽，感受微風拂面，短暫放下孩子，享受片刻寧靜。

臺燈下，她寫下詩句： “宇宙的褶皺里/風雨正在縫補天空的裂痕/你們是掌燈的織工……”這首詩獻給“彩虹橋家長學校”——2024年5月以來，花都區陸續落地全國首家“彩虹橋家長學校”、首臺“星星幸福艙”等公益項目，為孤獨癥兒童家庭提供支持，并幫助“星星媽媽”們靈活就業、重拾自我。

近日，花都區成為全國孤獨癥兒童關愛促進行動先行先試地區，是廣東省唯一入選的縣級區域。溫麗興和許多“星星媽媽”一樣，在這里為孩子撐起一片天，也找回了自己的生活。

一聲尖叫劃破寂靜

公交車上一片寂靜，突然悅悅（化名）發出幾聲怪異的尖叫，所有的目光聚焦過來，有人皺眉側目，有人抱怨譴責。母親袁珍金連忙豎起手指發出“噓”聲，緊接著向其他乘客賠不是。

作為“星星的孩子”，這不是悅悅第一次遭受他人的冷眼。“有時候他知道別人是在罵他，就一個人躲在角落里哭，看到他那樣我真的很崩潰。”袁珍金心疼地說。

為了照顧兒子，袁珍金辭去工作，把所有的時間精力都花在他身上。丈夫獨自扛起每月近萬元的康復費用，家庭經濟搖搖欲墜。

但即便付出12分努力，孩子的吸收效果可能只有0.01%，這種落差常讓袁珍金情緒失控。她的挫敗感在沉默中堆積，最終化作家庭里無聲的硝煙。

生活對溫麗興的捶打也從未停止。前夫早逝，她獨自拉扯兩個孩子，大兒子重疾在身，微薄的工資在醫藥費面前杯水車薪。小兒子阿彬（化名）被確診孤獨癥，無疑讓這個家庭雪上加霜。

日復一日，她的生活在四點一線之間展開：家庭——醫院——康復中心——工作崗位。她繞著這個圈子不停地轉，四周的藩籬不斷升高，將她與外面的世界隔絕。“一天24小時，幾乎只有睡覺的時間是我自己的。”溫麗興說。

帶阿彬出門時，他會不受控制地尖叫、在公共場合坐立不安，一次次招來異樣的目光。溫麗興從口袋掏出一張她隨身攜帶的便簽，上面寫著：孩子的不恰當行為，給您添麻煩了，不便之處，懇請您的諒解——一位孤獨癥孩子母親。

一束亮光照進裂縫

對孤獨癥兒童家長來說，孩子的康復之路漫長而孤獨，仿佛行走在無盡的隧道中。他們渴望理解，更渴望支持。

2024年5月，花都區殘聯成立彩虹橋家長學校，從心理疏導、康復技能培訓、政策解讀到特殊教育，為這些家庭點亮一盞燈。“當時我激動得熱淚盈眶，終于找到組織了！”袁珍金回憶道。溫麗興也第一時間報了名：“在這里，我不再是一個人。”

廣州市婦聯關工委執行主任袁微是這個項目的聯合發起人。“孤獨癥孩子的成長非常依賴家長，家長的心態直接決定孩子的成敗，把家長立起來，這個家才有希望，受益的是孩子。”袁微說。

改變悄然發生。通過心理疏導，袁珍金意識到，自己內心深處仍藏著對“特殊”二字的羞恥感。如今，她已能坦然面對異樣的目光：“我們不完美，但我們在努力。”在專家建議下，她讓悅悅轉入特殊學校，專注生活技能訓練。現在，孩子的手部力量增強，能自己扣扣子，還能用蠟筆畫畫。

母靜則子安。溫麗興加入“星星融合藝術團”后，在音樂的旋律中找到了情緒的出口，積聚多年的壓力漸漸消散。心態的好轉讓她對兒子抱有更樂觀的態度，也更加有耐心，阿彬開始突破孤獨癥的枷鎖，學會了認字、打籃球。

2024年，花都區殘聯投入24萬元開展“點亮星星——花都區孤獨癥兒童家庭教育指導支持公益項目”，通過開展家長課堂、家長沙龍、親子活動、志愿者培訓以及相關從業人員業務知識培訓服務，截至目前累計為超1000人次的孤獨癥兒童和家長提供服務，指導幫助160余戶孤獨癥兒童家庭，提升近350人次孤獨癥家庭心理建設能力和家庭監護能力，為210人次孤獨癥家庭提供喘息服務。

2025年3月，區殘聯與廣州市少年兒童發展研究會簽訂孤獨癥兒童家庭教育指導和支持公益項目協議，8個機構和企業與孤獨癥兒童家庭簽訂一對一幫扶協議，凝聚合力守護星星的孩子。

一束光，終于照進了裂縫。

一粒種子開花結果

“如果能給我一個就業機會，有經濟來源，這是我最渴望的事情。”在彩虹橋家長學校的沙龍上，袁珍金道出了所有“星星媽媽”的心聲。

2024年12月2日，首臺“星星幸福艙”在花都區新華街道松園社區內啟動，讓10名“星星媽媽”實現長期輪崗靈活就業。2025年3月30日，第二臺“星星幸福艙”在花果山公園南門落地，預計解決20名“星星媽媽”的就業難題。

人來人往的街道上、綠意蔥蘢的公園里，外觀設計時尚可愛的“星星幸福艙”流動售賣車格外引人注目，不時有路人和游客停下腳步，購買品嘗里面的美食。

“以前我很少打理外表，現在我會精心打扮，還當起了‘星星幸福艙’的帶貨主播。”袁珍金笑著遞來一瓶飲品，米色西裝映襯著她久違的自信笑容。

“星星幸福艙”由政府、社會組織及愛心企業共同打造，愛心資源包括資金、場地、產品、技術、對“星星媽媽”的免費培訓等。項目采取“以商養善”的可持續發展模式運營，以“周”為單位，根據“星星媽媽”們的時間進行排班上崗，實行“時薪制”，真正實現就近靈活就業。

對溫麗興而言，每天4小時的工作時間剛剛好。“臨時有事可以調班，大家都會互相理解。”這份收入緩解了多年的經濟壓力，更讓她找回了生活的掌控感。

目前，“星星幸福艙”已入選花都區2025年十大民生實事。袁微表示，“星星幸福艙”不僅讓“星星媽媽”們被看見、被尊重，也為她們提供兜底服務，讓她們的工資不受運營情況影響。接下來，“星星幸福艙”將為“星星媽媽”們購買社保，助她們實現高質量就業。

大愛之路，永不止步。花都區殘聯已制定《花都區孤獨癥兒童關愛促進行動先行先試工作實施方案》，將建立關愛服務工作機制，打造“康聯體”醫康教融合試點，打造康教融合示范點，開展孤獨癥兒童及大齡孤獨癥人士生命全周期服務，開展孤獨癥兒童家庭靈活性就業支持，做好孤獨癥兒童家庭教育指導與支持工作，搭建特需兒童運動康復支持體系，為“星星的孩子”點亮整片星空。

“星星媽媽”袁珍金寫給花都區政府、區殘聯、廣州市少兒會、袁微的感謝信↓

來源：花都區融媒體中心

圖文：張智虹 姚日文

編輯：黃柱

復核：龔耀東 吳敏娜

校對：賈愚 彭天陽

審核：鄧必彥

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