在治愈孩子之前，先治愈家長。

——題記

春光明媚，溫麗興盤發(fā)簪花，一襲淡粉漢服，笑靨如花。她走出家門，看枝頭新芽，感受微風(fēng)拂面，短暫放下孩子，享受片刻寧靜。

臺(tái)燈下，她寫下詩句：“宇宙的褶皺里/風(fēng)雨正在縫補(bǔ)天空的裂痕/你們是掌燈的織工……”這首詩獻(xiàn)給“彩虹橋家長學(xué)校”——2024年5月以來，花都區(qū)陸續(xù)落地全國首家“彩虹橋家長學(xué)校”、首臺(tái)“星星幸福艙”等公益項(xiàng)目，為孤獨(dú)癥兒童家庭提供支持，并幫助“星星媽媽”們靈活就業(yè)、重拾自我。

近日，花都區(qū)成為全國孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)先行先試地區(qū)，是廣東省唯一入選的縣級(jí)區(qū)域。溫麗興和許多“星星媽媽”一樣，在這里為孩子撐起一片天，也找回了自己的生活。

一聲尖叫劃破寂靜

公交車上一片寂靜，突然悅悅（化名）發(fā)出幾聲怪異的尖叫，所有的目光聚焦過來，有人皺眉側(cè)目，有人抱怨譴責(zé)。母親袁珍金連忙豎起手指發(fā)出“噓”聲，緊接著向其他乘客賠不是。

作為“星星的孩子”，這不是悅悅第一次遭受他人的冷眼。“有時(shí)候他知道別人是在罵他，就一個(gè)人躲在角落里哭，看到他那樣我真的很崩潰。”袁珍金心疼地說。

為了照顧兒子，袁珍金辭去工作，把所有的時(shí)間精力都花在他身上。丈夫獨(dú)自扛起每月近萬元的康復(fù)費(fèi)用，家庭經(jīng)濟(jì)搖搖欲墜。

但即便付出12分努力，孩子的吸收效果可能只有0.01%，這種落差常讓袁珍金情緒失控。她的挫敗感在沉默中堆積，最終化作家庭里無聲的硝煙。

生活對(duì)溫麗興的捶打也從未停止。前夫早逝，她獨(dú)自拉扯兩個(gè)孩子，大兒子重疾在身，微薄的工資在醫(yī)藥費(fèi)面前杯水車薪。小兒子阿彬（化名）被確診孤獨(dú)癥，無疑讓這個(gè)家庭雪上加霜。

日復(fù)一日，她的生活在四點(diǎn)一線之間展開：家庭——醫(yī)院——康復(fù)中心——工作崗位。她繞著這個(gè)圈子不停地轉(zhuǎn)，四周的藩籬不斷升高，將她與外面的世界隔絕。“一天24小時(shí)，幾乎只有睡覺的時(shí)間是我自己的。”溫麗興說。

帶阿彬出門時(shí)，他會(huì)不受控制地尖叫、在公共場(chǎng)合坐立不安，一次次招來異樣的目光。溫麗興從口袋掏出一張她隨身攜帶的便簽，上面寫著：孩子的不恰當(dāng)行為，給您添麻煩了，不便之處，懇請(qǐng)您的諒解——一位孤獨(dú)癥孩子母親。

一束亮光照進(jìn)裂縫

對(duì)孤獨(dú)癥兒童家長來說，孩子的康復(fù)之路漫長而孤獨(dú)，仿佛行走在無盡的隧道中。他們渴望理解，更渴望支持。

2024年5月，花都區(qū)殘聯(lián)成立彩虹橋家長學(xué)校，從心理疏導(dǎo)、康復(fù)技能培訓(xùn)、政策解讀到特殊教育，為這些家庭點(diǎn)亮一盞燈。“當(dāng)時(shí)我激動(dòng)得熱淚盈眶，終于找到組織了！”袁珍金回憶道。溫麗興也第一時(shí)間報(bào)了名：“在這里，我不再是一個(gè)人。”

廣州市婦聯(lián)關(guān)工委執(zhí)行主任袁微是這個(gè)項(xiàng)目的聯(lián)合發(fā)起人。“孤獨(dú)癥孩子的成長非常依賴家長，家長的心態(tài)直接決定孩子的成敗，把家長立起來，這個(gè)家才有希望，受益的是孩子。”袁微說。

改變悄然發(fā)生。通過心理疏導(dǎo)，袁珍金意識(shí)到，自己內(nèi)心深處仍藏著對(duì)“特殊”二字的羞恥感。如今，她已能坦然面對(duì)異樣的目光：“我們不完美，但我們?cè)谂Α！痹趯＜医ㄗh下，她讓悅悅轉(zhuǎn)入特殊學(xué)校，專注生活技能訓(xùn)練。現(xiàn)在，孩子的手部力量增強(qiáng)，能自己扣扣子，還能用蠟筆畫畫。

母靜則子安。溫麗興加入“星星融合藝術(shù)團(tuán)”后，在音樂的旋律中找到了情緒的出口，積聚多年的壓力漸漸消散。心態(tài)的好轉(zhuǎn)讓她對(duì)兒子抱有更樂觀的態(tài)度，也更加有耐心，阿彬開始突破孤獨(dú)癥的枷鎖，學(xué)會(huì)了認(rèn)字、打籃球。

2024年，花都區(qū)殘聯(lián)投入24萬元開展“點(diǎn)亮星星——花都區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭教育指導(dǎo)支持公益項(xiàng)目”，通過開展家長課堂、家長沙龍、親子活動(dòng)、志愿者培訓(xùn)以及相關(guān)從業(yè)人員業(yè)務(wù)知識(shí)培訓(xùn)服務(wù)，截至目前累計(jì)為超1000人次的孤獨(dú)癥兒童和家長提供服務(wù)，指導(dǎo)幫助160余戶孤獨(dú)癥兒童家庭，提升近350人次孤獨(dú)癥家庭心理建設(shè)能力和家庭監(jiān)護(hù)能力，為210人次孤獨(dú)癥家庭提供喘息服務(wù)。

2025年3月，區(qū)殘聯(lián)與廣州市少年兒童發(fā)展研究會(huì)簽訂孤獨(dú)癥兒童家庭教育指導(dǎo)和支持公益項(xiàng)目協(xié)議，8個(gè)機(jī)構(gòu)和企業(yè)與孤獨(dú)癥兒童家庭簽訂一對(duì)一幫扶協(xié)議，凝聚合力守護(hù)星星的孩子。

一束光，終于照進(jìn)了裂縫。

一粒種子開花結(jié)果

“如果能給我一個(gè)就業(yè)機(jī)會(huì)，有經(jīng)濟(jì)來源，這是我最渴望的事情。”在彩虹橋家長學(xué)校的沙龍上，袁珍金道出了所有“星星媽媽”的心聲。

2024年12月2日，首臺(tái)“星星幸福艙”在花都區(qū)新華街道松園社區(qū)內(nèi)啟動(dòng)，讓10名“星星媽媽”實(shí)現(xiàn)長期輪崗靈活就業(yè)。2025年3月30日，第二臺(tái)“星星幸福艙”在花果山公園南門落地，預(yù)計(jì)解決20名“星星媽媽”的就業(yè)難題。

人來人往的街道上、綠意蔥蘢的公園里，外觀設(shè)計(jì)時(shí)尚可愛的“星星幸福艙”流動(dòng)售賣車格外引人注目，不時(shí)有路人和游客停下腳步，購買品嘗里面的美食。

“以前我很少打理外表，現(xiàn)在我會(huì)精心打扮，還當(dāng)起了‘星星幸福艙’的帶貨主播。”袁珍金笑著遞來一瓶飲品，米色西裝映襯著她久違的自信笑容。

“星星幸福艙”由政府、社會(huì)組織及愛心企業(yè)共同打造，愛心資源包括資金、場(chǎng)地、產(chǎn)品、技術(shù)、對(duì)“星星媽媽”的免費(fèi)培訓(xùn)等。項(xiàng)目采取“以商養(yǎng)善”的可持續(xù)發(fā)展模式運(yùn)營，以“周”為單位，根據(jù)“星星媽媽”們的時(shí)間進(jìn)行排班上崗，實(shí)行“時(shí)薪制”，真正實(shí)現(xiàn)就近靈活就業(yè)。

對(duì)溫麗興而言，每天4小時(shí)的工作時(shí)間剛剛好。“臨時(shí)有事可以調(diào)班，大家都會(huì)互相理解。”這份收入緩解了多年的經(jīng)濟(jì)壓力，更讓她找回了生活的掌控感。

目前，“星星幸福艙”已入選花都區(qū)2025年十大民生實(shí)事。袁微表示，“星星幸福艙”不僅讓“星星媽媽”們被看見、被尊重，也為她們提供兜底服務(wù)，讓她們的工資不受運(yùn)營情況影響。接下來，“星星幸福艙”將為“星星媽媽”們購買社保，助她們實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量就業(yè)。

大愛之路，永不止步。花都區(qū)殘聯(lián)已制定《花都區(qū)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)先行先試工作實(shí)施方案》，將建立關(guān)愛服務(wù)工作機(jī)制，打造“康聯(lián)體”醫(yī)康教融合試點(diǎn)，打造康教融合示范點(diǎn)，開展孤獨(dú)癥兒童及大齡孤獨(dú)癥人士生命全周期服務(wù)，開展孤獨(dú)癥兒童家庭靈活性就業(yè)支持，做好孤獨(dú)癥兒童家庭教育指導(dǎo)與支持工作，搭建特需兒童運(yùn)動(dòng)康復(fù)支持體系，為“星星的孩子”點(diǎn)亮整片星空。

“星星媽媽”袁珍金寫給花都區(qū)政府、區(qū)殘聯(lián)、廣州市少兒會(huì)、袁微的感謝信↓

來源：花都區(qū)融媒體中心

圖文：張智虹 姚日文

編輯：花不花

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