4月2日是“世界孤獨癥日”

您可能見過這樣的孩子：在游樂場里認真地反復排列石子的孩子，對所有公交車站站名倒背如流的孩子，聽到一些聲音突然捂住耳朵、躲到窗簾后的孩子……他們不是性格孤僻和怪異，只是在用特別的方式感受世界。他們是孤獨癥患兒，又被稱為“來自星星的孩子”。

孤獨癥又稱孤獨癥譜系障礙，是一類神經發育障礙性疾病，通常起病于嬰幼兒時期，以社會交流及交往障礙、重復刻板行為及興趣狹窄為主要特征，癥狀可能一直持續到成年期。其中，約2/3的患兒出生后逐漸起病，約1/3的患兒在經歷1～2年的正常發育后退行性起病。

孤獨癥的病因復雜，目前病因不完全明確，可能與遺傳因素及環境因素有關。遺傳因素被認為是孤獨癥的主要病因，在孤獨癥發生中的作用超過90%。環境因素特別是在胎兒大腦發育關鍵期接觸的環境因素，也會導致發病可能性增加，如母親在孕期和圍產期有壓力，以及其他生物學因素。

識別孤獨癥的早期征兆

如果孩子符合以下“五不”中的多項表現，家長需要提高警惕，盡快帶孩子到醫院進行篩查，明確診斷并制訂干預計劃。

一

不/少看

目光接觸異常。嬰兒期即表現出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少，對人尤其是人眼部的注視減少。例如，孩子在出生6個月后仍不注視人臉或對逗笑無反應；1歲時無法跟隨他人視線看向物體。

二

不/少應

幼兒對父母的呼喚聲沒有反應，對叫名反應不敏感，這通常是家長較早發現的孤獨癥表現之一。共同注意是幼兒早期社會認知發展中的一種協調性注意能力，是指個體借助手指指向、眼神等與他人共同關注二者之外的某一物體或者事件的能力。對孤獨癥患兒的前瞻性研究發現，他們在14～15月齡即表現出與共同注意相關的溝通水平下降。

三

不/少指

缺乏恰當的肢體動作，無法對感興趣的東西提出請求。孤獨癥患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降，如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的地指向、手勢比畫等。

四

不/少語

多數孤獨癥患兒存在語言發育延遲現象，對于語言發育延遲的孩子，家長有必要考慮其有無孤獨癥的可能。

五

不當

不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。孤獨癥患兒從12月齡起，可能會出現對于物品的不恰當使用，包括旋轉、排列，以及對物品的持續視覺探索。比如，將小汽車排成一排，旋轉物品并持續注視等。言語不當也應該引起注意，表現為有正常語言，但出現了言語倒退，說出令人難以聽懂、重復、無意義的語言。

一旦確診要盡早干預

孤獨癥的核心問題是社交溝通障礙，而不是單純的語言發育遲緩。早發現、早診斷、早干預，可顯著改善孤獨癥患兒的癥狀和預后。孤獨癥患兒的最佳治療期為6歲以前。確診患兒應立即干預，可疑患兒應及時干預，拖延治療可能影響長期發展。孤獨癥的主要治療途徑為康復訓練，一般需要持續數年甚至更長時間。

行為干預可有效改善患兒的社交溝通互動問題，減少問題行為。處于不同階段的患兒需要調整干預的目標和方式。同時，必須保證每天有足夠有效的干預時間，每周干預時間應在20小時以上。

在干預過程中，家庭成員和主要照顧者要積極參與進來。家長日常的泛化訓練能顯著提升對患兒的干預效果。家長可以通過學習相關知識，根據孩子的興趣、能力和個性設計訓練內容，采取快樂、適度和巧妙的方式，在日常生活中隨時隨地開展家庭干預訓練，達到“生活就是干預，干預就是生活”的狀態。

對于“來自星星的孩子”而言，最溫暖的善意不是居高臨下的憐憫，而是心照不宣的溫柔。當我們真誠的目光與孤獨癥孩子相遇時，這份平等的注視既是照亮他們成長之路的星光，也是給予特殊家庭溫暖的力量支撐。愿我們每一次真誠的注視，都能成為融化孤獨的春陽，讓不同軌跡的星辰，在包容的宇宙中綻放光芒。

作者：首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科 田音