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世界孤獨癥日丨以愛之名,擁抱“星星的孩子”

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4月2日是

第十八個世界孤獨癥關注日

今年主題是

“落實關愛行動實施方案,

促進孤獨癥群體全面發展。”

孤獨癥是一種

慢性神經發育障礙疾病

其成因相對復雜、尚不特別明確

在醫學上的全稱是

“孤獨癥譜系障礙”

孤獨癥兒童

很少主動與他人對視

不愛與外界接觸

猶如天上星星,一人一世界

因此,他們也被稱作

“來自星星的孩子”

什么是孤獨癥?

家長對孤獨癥有哪些誤區?

如何早期發現孤獨癥?

結合中國殘疾人康復協會發布的

《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南》

等文件,一起了解


什么是孤獨癥?

1943年,美國約翰·霍普金斯大學的精神病學家歐·坎納(Leo Kanner)首次提出了孤獨癥的概念,并將其命名為"早期嬰兒孤獨癥( Infantile Autism )"。

2013年5月,美國精神醫學學會(American Psychiatric Association ,APA)正式推出了《精神障礙診斷與統計手冊》第五版(DSM - V ),對孤獨癥診斷標準做出了具體規定,將孤獨癥改稱為孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder )。

孤獨癥的核心障礙主要表現在兩個方面:一是在社會交往和社會互動的多個層面上有持續性的缺陷,目前或既往曾出現過的均可作為診斷依據;二是受限的、重復的行為模式、興趣或活動。這兩種表現同時存在。根據孩子需要支持程度的不同,將孤獨癥分為三級,一級最輕。

孤獨癥是什么因素導致的?

孤獨癥涉及的腦生物學因素甚多,是多種因素共同作用的結果。導致孤獨癥的主要因素包括遺傳因素和環境因素。

二胎遺傳孤獨癥的概率有多大?

很多研究表明,大部分有孤獨癥孩子的家庭也能生下健康的孩子,但是他們生出孤獨癥孩子的概率更高一些。如果沒有明確的基因檢查,每個家庭的情況就不能一概而論。

家長要警惕這些誤區

·孤獨癥就是性格孤僻,內向。

·孤獨癥就是不合群、不愿意和別人玩,多和小朋友玩就好了。

·孤獨癥孩子不看人(沒有目光對視),我家孩子看人挺好的,不是孤獨癥,可能是誤診。

·孤獨癥孩子不會說話,我家孩子會說話,不是孤獨癥。

·孤獨癥孩子都有情緒問題,脾氣暴躁,我家孩子性格溫和,不是孤獨癥。

醒:以上這些都是家長的錯誤理解。孤獨癥的表現多樣,從不會說話到看似伶牙俐齒,從沒有目光對視到目光對視比較頻繁,從情緒易怒暴躁到性情溫和,都有可能出現。孤獨癥的個體差異很大,不能片面看某個方面的表現,要依據診斷標準的兩個方面綜合考量,及早發現,及早干預,別耽誤孩子。

如何早期發現孤獨癥?

通常,孤獨癥2-3歲才能確診,但其實在10個月左右就可能出現早期癥狀。家長可以掌握以下早期篩查方法,及早發現。

"五不"行為,初步發現孤獨癥表現

中華醫學會兒科學會2017年發布《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識》,通過孩子的"五不"行為初步發現孤獨癥表現。

當家長們發現孩子有以下行為時,應盡早帶孩子到專業機構,進一步診斷篩查。

(1)不(少)看:指目光接觸異常。

(2)不(少)應:包含叫名反應和共同注意。

(3)不(少)指:即缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。

(4)不(少)語:多數孤獨癥孩子有語言出現延遲。

(5)不當:指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。


預警征篩查,通過量表做到早期發現

使用"兒童心理行為發育問題預警征象篩查表"對兒童進行評定,可由專業人員向父母或其他主要照料者詢問后使用篩查表做出判斷,家長可以自行了解。

兒童心理行為發育問題預警征象篩查表(0-6歲)

該篩查表由國家衛生和計劃生育委員會、中國疾病預防控制中心兒童保健中心組織專家編制。篩查表每一個里程碑年齡的4個條目中,都有與嬰幼兒孤獨癥相關的條目(為紅字)。家長可以根據篩查表中的條目,對孩子進行觀察,檢查有無相應月齡的預警征象。


注:完整的篩查表為0-6歲,此處僅呈現其中0-3歲的部分。

表格中呈現了兒童3歲前各年齡段的預警征象,這些條目如果有一條顯示陽性,就提示孩子可能存在發育偏異,需要引起家長們的注意,并及時帶孩子到醫院進一步篩查、診斷。

醫院或科室常用的篩查及診斷工具有:孤獨癥行為量表( ABC )、兒童孤獨癥評量表( CARS )等。

家長掌握了早期篩查的方法后,如發現自己的孩子表現出篩查表中提示的預警征象,就要及時去醫院進一步篩查和診斷。家長可以選擇到區(縣)級婦幼保健院或兒童醫院進行復篩,也可以到綜合醫院的兒科或兒科醫院的神經內科、精神心理科掛號。

第一:家長填寫診斷量表要客觀,避免因過于焦慮而主觀臆想、逃避或過度判斷。

第二:對就醫有抵觸情緒的孩子,家長可提前做準備,帶上孩子喜歡的玩具、書籍或者食品等,隨時安撫。


孤獨癥能治好嗎?

目前醫學并沒有針對孤獨癥的特效治療方案,主要依靠康復訓練干預。曾有很多家長嘗試過干細胞移植、螯合療法、高壓氧艙、針灸等方案,目前還缺乏有力的證據證明這些方案是有效的。新的治療方案以后還會出現,希望家長理智看待。


有些藥物能夠有效改善孤獨癥兒童的情緒和行為問題,但是孤獨癥的核心障礙,如社會交往障礙和交流障礙,并沒有藥物可以有效治療。

孤獨癥兒童都是天才嗎?

孤獨癥兒童的個體差異很大,只有小部分兒童表現出"孤島智慧",如在繪畫、音樂、色彩、計算等領域表現突出。但是大部分孤獨癥兒童是沒有特殊能力表現的。


孤獨癥的常見共患病有哪些?

共患發育問題智力障礙、注意缺陷多動障礙、言語和語言發育障礙等。智力障礙和孤獨癥是兩個高度共患的發育障礙。在既往報道中,典型孤獨癥共患智力障礙的比例高達75%。多動、沖動以及注意缺陷等注意缺陷多動障礙的核心癥狀,在孤獨癥患者中的發生率很高。

共患軀體問題營養問題、飲食行為異常、胃腸道問題、睡眠障礙和癲癇等。其中,孤獨癥兒童癲癇的發病率高達11%~39%。

共患情緒行為障礙發脾氣、焦慮障礙和問題行為。焦慮障礙是青春期孤獨癥患者最易出現且功能損害明顯的共患疾病,多見于智力正常的高功能孤獨癥患者。


關愛孤獨癥患者,我們能做什么?

對于孤獨癥患者,不區別對待,是我們能給予的最基本的尊重,也是對患兒及家屬的鼓勵。此外,我們能做的還有:

多了解,多靠近:加深對孤獨癥群體的了解,簡單直接的語言,更容易與他們溝通。

常關心,多包容:溝通交流時,嘗試順著他們的思維方式“因材施教”。

尊重接納,平等對待:不要對他們投以異樣的眼光,也不用表現出過度的憐憫。

如果有能力,關注一些公益項目,扶持那些需要幫助的家庭,提供機會讓他們融入社會。

關愛“星星的孩子”

愿你我都可以

把這個世界的愛與溫暖

傳遞到他們的小小星球

來源:《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南》、央視新聞

編輯:龍泉驛殘聯

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