當生命進入倒計時，你會做什么？是茍延殘喘還是逆天改命？

2019年，當被正式確認“漸凍癥”之后，蔡磊的生命就已經進入了倒計時。

在命運面前，蔡磊試圖逆流而上，在絕望中尋找希望，可如今7年過去，漸凍癥的枷鎖已經緊緊困住了蔡磊的一切。

尤其是當得知父親和爺爺都沒有活過50歲的真相后，蔡磊的所有信仰和堅持，都仿佛徹底斷了根基。

在確診漸凍癥的7年間，蔡磊都經歷了什么？現在的他，還有當初那份對抗命運的堅決嘛？

基因與命運的枷鎖

天命不可違，但我命由我不由天，蔡磊用7年時間與漸凍癥抗爭，在生命倒計時之際，他試圖將更多希望留在人間。

1980年，蔡磊出生在河南商丘的一個普通家庭，窮人的孩子早當家，蔡磊自小就知道，想要離開農村這片土地，就必須要奮力往上爬。

高二那年，蔡磊越級考入中央財經大學，可正當準備放手翱翔之際，他的父親卻被查出了肝硬化。

面對幾十萬的治療費用，這個本就不富裕的家庭無計可施，就這樣，蔡磊目睹著父親撒手人寰，這一年蔡磊的父親只有47歲。

為了陪伴母親，大學畢業后的蔡磊在老家當起了公務員，但蔡磊知道，這里不是他最后飛翔的天空。

為了尋找屬于自己的天地，2001年，蔡磊不顧一切地考了研，并且以前三名的成績考入央財。

有了央財這個跳板，畢業后的蔡磊在事業上一路高歌猛進，三星、萬科都曾讓蔡磊肆意馳騁。

而2011年，伴隨著互聯網浪潮來襲，初創公司京東引起了蔡磊的注意，為了緊抓風口，蔡磊主動降薪入職京東，而在這里，他遇到了真正的伯樂劉強東。

在京東這個戰場，蔡磊攜手劉強東將京東打造成了全國乃至全世界數一數二的電商平臺，蔡磊還憑借電子票據，被稱為“電子票據第一人”。

38歲那年，事業穩定的蔡磊相識一生摯愛，并在轉年生下愛子。可僅僅3年之后，正當愛情、事業、家庭美滿，一切都朝著更好的方向發展時，命運卻和蔡磊開了一個天大的玩笑，也給他扣上了枷鎖。

2019年，工作中的蔡磊因身體不適就醫，最終的診斷結果竟是漸凍癥，或許是工作太過順遂，家庭太過美滿，讓蔡磊風生水起之際忘記了那個專屬于蔡家的“魔咒”。

蔡磊的爺爺50歲時離世，而父親更是在47歲就撒手人寰，再看40歲的蔡磊，基因的枷鎖令他感嘆命運太過不公。

看見嗷嗷待哺的兒子，深愛的妻子，還有呼風喚雨的事業，蔡磊一度陷入絕望，尤其是想到自己所患的不死癌癥“漸凍癥”，將會一點點的奪走自己的生命，一股無力感油然而生。

但家人時刻在提醒蔡磊，不能就這樣認命，就算是無法與命運抗衡，他也要在有限的生命中做些什么。

絕望中尋找希望

漸凍癥之所以被稱為不死癌癥，是因為這個病不會讓人立即死亡，也沒有什么特效藥可以治愈，但是會讓患者漸漸的變成“冰凍人”，無法自理和行動。

確診后，蔡磊辭掉了京東CEO的高薪職位，將全部積蓄投入到了漸凍癥的研發當中，在其建立的全國大數據平臺里，收集了的漸凍癥病例，為漸凍癥的科研提供了莫大幫助。

從蔡磊年初分享的個人信息來看，他現在幾乎已經喪失了行動能力，每天僅能依靠呼吸機來維持生活，連說話都十分困難。

但即便如此，蔡磊也一刻未休息過，每天依舊按時上班，與各個漸凍癥相關領域的人交流，與妻子段睿做直播帶貨，帶貨的收入全部投入漸凍癥研發。

在帶貨之初，還有人質疑蔡磊是在故意編造故事、賣慘，直到央視新聞對話蔡磊，才逐漸平息了網上的質疑聲。

截止到目前，蔡磊先后投入研發費用已經超過10億，曾經蔡磊在發文稱：死我是不怕的，怕的是到死都沒研究明白這個病。

2024年5月，一場普通的感冒讓蔡磊在ICU病房住了6天6夜，當時的蔡磊已經做好了死亡的準備，因為在蔡磊看來，隨時都可能一覺睡過去。

從ICU病房出來后，蔡磊開始安排身后事，年初蔡磊依次向所有的好友道別，立下了遺囑，簽訂了遺體捐贈，坦言：我活不了幾天了。

蔡磊作為漸凍癥研發的先行者，長期拿自己做實驗。2024年11月，蔡磊成為第一個佩戴人工喉使用者，但他的病癥絲毫未見好轉。

參與實驗和漸凍癥的研發，本身對于蔡磊來說就是一個未知的冒險，蔡磊在絕望中吶喊尋找希望，不只是為了自己，更是為了千千萬萬個漸凍癥患者。

對于蔡磊來說，或許直到他離去也等不到漸凍癥的特效藥研發出來，但是他卻可以盡畢生之力為后人尋求一絲光亮。只要研發在繼續，漸凍癥就早晚會被攻克。

蔡磊還在漸凍癥的研發道路上前行，希望蔡磊可以在走完人生旅途前出現奇跡，讓漸凍癥患者不再飽受病痛折磨。

參考資料：
中國新聞周刊：2022-04-09：這種罕見病無藥可治，他與死神賽跑，希望成為“齊天大圣”
人民日報：2025-01-05：蔡磊近況公布！艱難說出“你們好” 四肢已基本癱瘓