趙越今年44歲，她的兒子倫倫（化名）剛過完16歲的生日。

倫倫是一個(gè)重度孤獨(dú)癥孩子。在兩歲多剛確診孤獨(dú)癥時(shí)，趙越和丈夫?qū)Υ硕挤磻?yīng)平靜，“可能是老人帶孩子沒帶好，我?guī)麑W(xué)習(xí)，給他做康復(fù)或者所謂的治療，孩子應(yīng)該就會(huì)好的！”

“我沒想到這個(gè)東西是沒法攻克的......”她回想當(dāng)初因?yàn)閷?duì)孤獨(dú)癥知之甚少而顯天真的想法。

趙越是位典型的北方女性，性格敞亮，心思活絡(luò)，人有主意，是大家族里的主心骨。她說自己從小要強(qiáng)，十五歲就出來工作了。在遇上孤獨(dú)癥之前，趙越有工作、有同事、有朋友，常約著逛街吃飯、打麻將、去旅游。

但倫倫三歲時(shí)，她辭職了，并很快換了手機(jī)號(hào)，切斷與過去圈子幾乎所有的聯(lián)系，“并不是想隱藏（孤獨(dú)癥），只是我知道我的生活將截然不同了。既然我選擇全身心來照顧這個(gè)孩子，很多事都遠(yuǎn)離我了，我得跟以前說拜拜。”

這十幾年，趙越埋怨過命運(yùn)，掙扎過內(nèi)心，但現(xiàn)在她真誠地感嘆道：“其實(shí)我真的很幸福。”

她的豁達(dá)與堅(jiān)韌，讓面對(duì)孤獨(dú)癥的13年被重新定義：這可以不是犧牲，而是一種選擇。

01

一切都由我來完成

事實(shí)上，倫倫的情況不容樂觀。

因?yàn)槌潭葒?yán)重加之康復(fù)開始得較晚，小時(shí)候倫倫除了沒有語言外，基本自理能力也很差：衣服褲子只能分清正反，不能分清前后；穿褲子不會(huì)用拉鏈，所以只能買松緊帶；穿襪子，腳趾對(duì)著襪子腳后跟的位置就塞進(jìn)去了……“最明顯的問題是大小便，之前他大小便都在褲子里，四歲半開始做康復(fù)后，直到六歲半他才第一次知道，‘我要主動(dòng)去廁所里大便’這個(gè)事。”

倫倫的刻板行為也非常嚴(yán)重。“零食，他只吃特定幾種品牌和口味的薯片餅干和糖果，只喝白水，上飯店點(diǎn)的菜、平常我們炒的菜他都不吃，只吃白米飯配著剁碎的菜，偶爾吃點(diǎn)炒飯、餃子。水果也只吃那四五種。”

到現(xiàn)在，倫倫的語言能力也比較低下。日常中只能說簡(jiǎn)單的兩三個(gè)字或詞，無法成句表達(dá)，“他想說的只能表達(dá)10%，剩下的90%一個(gè)靠蒙，一個(gè)靠猜，而且還得是靠我，別人可能猜不出來。”

四歲半時(shí)，趙越開始帶著孩子去壹基金海洋天堂計(jì)劃項(xiàng)目伙伴-沈陽小海龜特殊兒童服務(wù)中心做康復(fù)訓(xùn)練，每周一到周五都要去，持續(xù)了近六年，“認(rèn)知、理解、包括日常生活，所有的一切他都要學(xué)習(xí)。”

孩子開始上學(xué)后，因?yàn)槌潭葒?yán)重，他們就讀的是特殊教育學(xué)校，而且倫倫跟不上教學(xué)，需要趙越陪讀。

盡管如此，趙越還是在盡力讓兒子學(xué)會(huì)擁有“普通生活”。倫倫喜歡外出溜達(dá)，她就嚴(yán)格地教導(dǎo)他社會(huì)規(guī)矩；青春期成長(zhǎng)時(shí)，她及時(shí)關(guān)注著兒子的身體變化，引導(dǎo)性別意識(shí)；孩子有危險(xiǎn)習(xí)慣時(shí)，她在安全范圍之內(nèi)讓他切身感受危險(xiǎn)，用“教訓(xùn)”來糾正。

這十幾年，孩子的大小事幾乎都是趙越一人親力親為。家里的經(jīng)濟(jì)來源都靠倫倫爸爸，爸爸白天當(dāng)司機(jī)，晚上做代駕，她心疼丈夫連睡覺的時(shí)間都不夠，“所以無論是孩子還是家里的事，都是由我一個(gè)人來完成。”

但趙越很少說累。

02

今天吃蕓豆，明天吃土豆

作為孤獨(dú)癥群體的家人，即便不喊累，但這十幾年里卻很難不存在受傷的時(shí)候。“當(dāng)時(shí)我們?cè)诠卉嚿希⒆郁[騰，前面有個(gè)大概50來歲的女士回頭不耐煩地朝我們喊：‘有毛病你還帶出來干啥呀？’”這是趙越至今想起來，仍然會(huì)覺得心臟疼的記憶。

“還有一次，我們溜達(dá)完，回家路上孩子一邊跳，一邊嘴里發(fā)出奇怪的聲音，有對(duì)老夫妻路過我們聽見了，那種表情和動(dòng)作，就好像我們是病毒，她嘴里很夸張喊著‘唉呀媽呀，快快快快快’，就那樣躲開了。”

除此之外，外人被孩子打擾而露出不悅表情，或者不動(dòng)聲色地遠(yuǎn)離孩子，這些對(duì)趙越來說“都還不是事兒”。人多的場(chǎng)合，她會(huì)主動(dòng)帶著孩子往邊站，“我會(huì)跟他說，你腳小心點(diǎn)別踩著人家，你的手抓這邊別碰了人家。”

盡管痛苦的記憶會(huì)更深刻，但趙越還是感受得到，從周邊獲得更多的是善意和溫暖。“有些人可能一下就看出來孩子有什么問題，他會(huì)很真誠地說：‘哎呀這小伙這么帥，可惜了。’”

她有過不服輸，非常想要扭轉(zhuǎn)孩子情況的階段。但當(dāng)發(fā)現(xiàn)怎么教孩子都記不住一個(gè)漢字，或者記住了過一天又忘了的時(shí)候，她還是感受到了重重的挫敗感。這份挫敗也讓她更加認(rèn)清了現(xiàn)實(shí)。孩子確診不到兩年，趙越就笑稱當(dāng)時(shí)的自己“屬于躺平狀態(tài)了”。

在她心里，她應(yīng)該跟著孩子的節(jié)奏走，自己盡力教導(dǎo)，孩子學(xué)不會(huì)，那就算了，“為什么要強(qiáng)迫他，為什么要那么生氣呢？他已經(jīng)這樣了，我為什么還要把痛苦強(qiáng)加于他的身上？”

趙越也不喜歡做設(shè)想。她回憶起年輕結(jié)婚時(shí)，她和丈夫條件都不好，當(dāng)時(shí)沒有什么美好的向往和宏大的安排，努力生活，隨遇而安：“那時(shí)候每天想啥呢，我今天吃蕓豆，明天要不要吃土豆。”

隨著倫倫一天天長(zhǎng)大，她知道很多同齡孩子家長(zhǎng)都在謀劃未來。她能感受到，情況好一點(diǎn)的孩子，家長(zhǎng)就希望他們能工作能獨(dú)立；孩子情況差一點(diǎn)，家長(zhǎng)沒辦法，只能無力地痛苦著。

但她很少去想這些，她真正接受了自己孩子無法獨(dú)立的現(xiàn)實(shí)。她認(rèn)真推算道：“好多人都在愁，等我們老了呀、等我們沒了呀，孩子咋辦吶？假如孩子4歲確診，我們的年齡大概30歲，如果我們能活到80歲的話，就要苦惱50年嗎？”

如同年輕時(shí)隨遇而安的灑脫態(tài)度一樣，趙越只關(guān)注于眼前和當(dāng)下，不為還未到來的問題而痛苦焦慮：“我只怕有天一覺睡醒我起不來了，所以我就希望我和孩子爸爸兩個(gè)人好好的，盡量活一個(gè)大歲數(shù)。在我們有生之年給我兒子更好的照顧，讓他開心，做最幸福的人，就足夠了。”

03

我很偉大，也很幸福

在倫倫兩歲時(shí)，趙越和丈夫離過婚。孩子確診后，兩人因?yàn)楹⒆拥膿狃B(yǎng)照顧問題，很快就決定了復(fù)婚。如今她提到這個(gè)選擇，仍舊覺得自己和丈夫都很偉大，“并不是所有人，都可以為了孩子付出一切。”

復(fù)婚13年里，他們朝著同一個(gè)目標(biāo)認(rèn)真履行著彼此的分工。幸運(yùn)的是，夫妻倆在共同治愈孩子的過程中也越發(fā)理解和珍惜彼此，來自單親家庭的趙越，從自己的小家庭中獲得了越來越多的能量和溫暖。

有時(shí)候，兒子半夜說夢(mèng)話喊“媽媽”，那是趙越內(nèi)心最柔軟的時(shí)刻。“在家里，家人也都以我為重，他們知道這十幾年我為孩子、為家里付出了多少，所以給足了我尊重和關(guān)愛，包括我的公公對(duì)我比對(duì)他的孫子還好，一定程度上還彌補(bǔ)了我在父愛上的缺失。”

幾年前，趙越和丈夫一起做了一個(gè)重要的決定：遺體捐獻(xiàn)。

“一方面，我私心希望我們的身體能夠幫助醫(yī)學(xué)發(fā)展，把人類的孤獨(dú)癥病因和治療手段都研究明白，我希望以后不要再有這樣的孩子了。另外，如果我們的身體、器官能夠救更多人，那也是我們積攢的福報(bào)。”

在趙越心里，她感激孩子的出現(xiàn)讓自己變得更加堅(jiān)強(qiáng)勇敢，也讓她想要“去做一個(gè)讓人佩服的人。”

自此，當(dāng)再回憶起十幾年前她切斷的另一種“假如沒有孤獨(dú)癥的人生”時(shí)，趙越變得平和而坦然。她不好奇另一種人生是何模樣，也從不后悔自己的選擇，她已從那時(shí)選擇道路中獲得了另一種幸福和滿足。

趙越說，我們這個(gè)群體很多人都不能接受現(xiàn)實(shí)，如果你每天看到的都是不快樂的事，那你不可能快樂，但你的人生中發(fā)生的10件事不可能都是悲傷的，你從中找到一件快樂的事，那就夠了。

“有時(shí)候我在那干活，他會(huì)突然跑過來用他的臉貼貼我，摸摸我的臉、摸摸我的耳朵，然后就走了，過一會(huì)兒他又‘咚咚咚咚’跑過來跟我貼貼臉，偶爾來親我一下又跑了。”濃烈的幸福從趙越的描述中偷偷跑了出來。

這就是她需要更用勁的生活里，找到的那件快樂的事。

2025年4月2日世界孤獨(dú)癥日，“壹基金藍(lán)色行動(dòng)”公眾倡導(dǎo)活動(dòng)連續(xù)第14年啟動(dòng)，以“有愛無礙的社區(qū) 自主自在的生活”為主張，繼續(xù)攜手政府職能部門、企業(yè)、社會(huì)組織（公益機(jī)構(gòu)）、媒體、孤獨(dú)癥人士及家庭照料者，推動(dòng)社區(qū)管理、樓宇物業(yè)、學(xué)校、醫(yī)院、公共交通、商場(chǎng)超市、餐飲服飾店鋪、快遞站、理發(fā)店、書店、銀行、游樂場(chǎng)、公園和體育文化場(chǎng)館等公共場(chǎng)景里的社區(qū)居民共同行動(dòng)起來，為全年齡段的孤獨(dú)癥人士及其家庭營(yíng)造無障礙的社區(qū)支持環(huán)境，助力孤獨(dú)癥群體參與和融入自主自在的社區(qū)生活。