我叫楊青,1984年江西宜春人。
出生時,我黃疸偏高差點丟了性命。3歲時,高燒之后確診為重度腦tan,那一刻,所有的不幸都降臨在我的身上。
任誰都想不到,我現在能像正常人一樣,有幸福的家庭,一對健康的雙胞胎女兒,紅紅火火的生意,一年賺30萬左右。
(我3歲時拍攝的照片)
1984年,我出生在一個普通家庭里。出生時,我給一家人帶來的喜悅并沒有持續多久,甚至給整個家庭帶來了無窮無盡的擔憂。到現在,我也想不明白,我落下的身體殘疾到底是天災還是人禍
黃疸偏高,對新生兒來說是再正常不過的事情。而恰恰是這普通的癥狀差點奪走了我的生命
我出生后五天,媽媽正準備帶著我出院,興奮地回家坐月子。此時,醫生卻告訴家人,我可能黃疸偏高,需要進一步檢查,一家人喜悅的心情很快被打破,毫無經驗只能束手無策,任由醫院治療。
當時,醫院剛剛引進黃疸治療箱,本來可以為新生兒帶來福音。但由于缺乏操作方面的專業人員,沒有專門醫護人員在旁負責,護士為我戴上護目鏡,把我手腳綁上就離開了。
那時候是夏天,溫度本來就高。治療箱的溫度不停地升高,最后連護目鏡都融化了。真不知道一個剛出生的嬰兒,被綁著一動不動地承受這種煎熬,內心對著世界會是怎樣的恐懼?
(當時黃疸治療箱比現在的條件差遠了)
要不是爺爺到醫院看我快不行了,從里面把我搶出來,我可能就直接死在里面了
從治療箱出來后,我已經奄奄一息。爺爺看到既痛心又憤怒,跟醫院爭執不下,不放心再把我留在醫院。在爺爺的觀念里,即便是死也要死在家里
回到家里,家人悲痛欲絕,一度以為我活不下去了。當時我肚子脹得很大,奶奶想起家鄉的一個偏方,煙斗油可以治療脹氣。
于是死馬當活馬醫,反正結局總不能比現在還壞。奶奶就把煙斗油用牛皮紙敷在我的肚子上,一家人焦急地等待著,看著被子里還是鼓鼓的,大家以為沒有效果。結果打開一看,被子里全是排泄物,我的肚子也消下去了,就這樣撿回來一命。
都說大難不死必有后福,全家人喜極而泣,覺得我長大后必成大器。殊不知,接下來我將面對更加殘酷的現實。
(感恩家人的不離不棄,一直帶著我進行康復訓練)
半年后,我發了一場高燒。退燒后家人覺得有點不對勁,我全身都軟綿綿的,四肢無力,頭也抬不起來。父母就帶我去醫院檢查,由于醫療條件有限,去醫院得出的結論,就是缺鈣。
聽從醫生建議,家人開始給我補鈣,但是過了很長一段時間仍未見好轉。一歲多的時候,我還是無法站立,甚至坐也坐不起來。一家人都提心吊膽的,父母帶著我跑遍了宜春的醫院,都沒能確定我的病情。
直到三歲的時候,父母帶我去省城的兒童醫院,我被確診為重度小兒腦tan。父母痛不欲生,不相信這樣的事情會發生在我身上。媽媽請假陪我在南昌做康復治療,每天給我用白酒按摩全身。醫生說忌口的食物,我也聽話的不吃。
經過一個月的治療,我可以把腳底板放平站立了,媽媽很開心??墒牵瑡寢層泄ぷ?,不能長時間請假,我們只能回到了老家宜春。
(現在有很多志愿組織幫助腦癱患者)
從那時候開始,家人只要一聽說哪里可以治療我這種情況的,就立馬帶我去看診,北京、上海的醫院都去過。按摩、針灸、中藥各種嘗試,最讓人崩潰的,我還是無法像正常人一樣走路
雖然自己無法行走,但是在父母的呵護下,我并沒有覺得自己有什么特殊的。最早覺得自己不一樣,是看著周圍的小朋友都會背著書包去學校,而我只能待在家里。
每當學生們放學,我聽到外面嘰嘰喳喳的,都會催著家人把我推出去??粗g人開始背書包在路上蹦蹦跳跳,我很羨慕。
我也不知道我什么時候能像他們一樣背著書包去上學,我羨慕他們能三五成群一起玩耍,羨慕他們蹦蹦跳跳。我只能遠遠地當個觀眾,而他們也用異樣的眼神看著我。
(小時候出門一開始是在媽媽背上,后期用橫桿的自行車,在我成年后使用輪椅出行)
我的脾氣開始變得越來越差,一不順心就發脾氣。性格也開始慢慢自閉,除了自己的家人,我誰都不理會。
現在看來,就是因為自己無法融入,產生的自卑情緒無處排解。感覺這個世界把我拋棄了,我永遠無法過上正常人的生活。
對正常生活有多渴望,我就對自己的生活有多絕望。
然而在最深的絕望中,總能遇到最美麗的意外。八歲時,媽媽帶我出去散步,偶遇在初中教語文的楊老師。了解了我的情況后,他竟然提出說可以教我小學一年級的課程。
回家后我們都不敢相信,以為他也就說一說,畢竟大家萍水相逢。但是三天后,楊老師果然守約出現在我家里,開始免費教我一年級,我當時學得非常認真,異常珍惜這來之不易的機會。
他經常給我發試卷,測試我的學習進度,半年時間,我學完了一年級的課程
(和媽媽一起去旅行,樂觀開朗的自己)
接下來發生的事讓我們又喜又悲,喜的是楊老師要調去重點中學,悲的是他不能再繼續教我,我不得不接受這個事實。不過,楊老師幫我打開了求知世界的大門,讓我那顆沉寂的心重新燃燒起來。
我渴望上學,我不想就這么一直停留在一年級。家里人都覺得,我都這樣了上學又沒用,而且也沒有學校愿意接收我。我雖然身體殘疾,但是我的腦子不笨,楊老師教的我都能學會。
于是,我整天吵鬧著要上學。終于在我10歲的時候,媽媽頂著巨大的壓力,求得校長同意,才把我送進了家門口的小學,插班讀二年級。每天能去上學,對我來說是最開心不過的事情。
同時,痛苦也隨之而來,寫作業對我來說異常艱難。一開始,媽媽一筆一劃帶著我寫,可是當媽媽生病的時候,沒有人過來幫我。
(雖然取得了上學的機會,但是書寫太難太難)
我只好用大理石板壓著作業本,右手緩慢地寫字。想寫一個方正的字,但是手怎么也不聽使喚,歪七八扭。
每次我都會急著流淚,但又不敢哭出聲來,邊哭邊寫,常常寫到半夜,我就想證明正常人能做的,我也能做到。
除了寫作業,還有一件煩惱的事情是上廁所。在學校,即使再渴,我都忍著不去喝水,這樣子我就可以減少上廁所的次數。剛開始的時候,我的嘴唇都干裂了,喉嚨咽口水都疼痛,但是我都能忍,無論如何不能給老師和同學制造多余的麻煩。
自己只要能控制得了的,我都會盡量不給學校添麻煩。但是,隨著年齡的增長,我的生理期也來了,那時候也沒現在的條件。怕我在課堂出丑,我完成小學學業后,就輟學在家自學初中課本。
(第一次去東北,老公帶我到處游玩)
父母擔心我在家無聊,花幾個月工資,給我買回一臺電腦。
就這樣,我較早地接觸了互聯網。網絡的世界真精彩,我認識了許多網友,他們不會歧視我反而會經常鼓勵我。那段時間,雖然沒有去學校,但是感到非??鞓贰?/strong>
2007年,我在網友的幫助下,開了人生中的第一家網店。但是,我沒法自己發貨,代發錯誤率有點高。半年后,我不得不結束網店的運營。第一次創業雖然失敗,但是我并沒有灰心,反而讓我堅信在網上比在現實中發展空間更大
這個時候,我已經24歲了,也到了談婚論嫁的年齡。姑姑給我介紹一位相親對象,是一個健全人,比我大5歲,條件不是很好。但是家里都比較熟悉,都同意我們交往。
交往一段時間后,我提出了分手。就因為我是殘疾人,他讓我給他買手機,讓我家給他們家裝修。我內心不甘,憑什么我不能享受平等的愛情,我一定要找一個真正愛我的人。如果找不到,我寧愿不結婚,這件事給我帶來極大的打擊。
(無論殘疾還是健康,都要努力生活放聲歌唱)
直到2010年,我遇到了一個叫“生命之歌”的聊天室?!吧琛眲撌既藚躯惣t也是殘疾人,這是一個專屬于cj人的聊天室。
我可以很肯定地說,沒有“生命之歌”,就沒有今天的我。
感情受挫后,我極度自卑,不愿意開口說話。在聊天室里,網友“也許姐姐”經常鼓勵我,她邀請我做管理員。第一次上麥的時候,我超級緊張,上麥半小時,我的衣服全部都濕透了。
有了第一次,接下來我逐漸找到了感覺。從說話很慢,訓練到正常的語速。從吐詞不清晰,到大家能聽懂我說話。在聊天室里,我收到很多鼓勵,慢慢地找回了自信
在自信成長的同時,我成功地賺到了第一桶金。當時我通過維護論壇,賺取生活費,從1天賺20多元,最后能賺到80多元。每天很辛苦,可是我好滿足,終于能夠養活自己
(上網時,自己自拍的照片)
當一個人自信的時候,人生就像是開了掛。沒多久,論壇招募網絡記者,網友們都推薦了我,這讓我又驚又喜。連我自己都不敢相信,我竟然能成為網絡記者。
2010年11月,我懷著極度期待的心情,參加了“生命之歌”五周年活動。終于見到了我的女神吳麗紅姐姐,我感覺那是有生以來最開心的一天。
一見面,她給了我一個大大的擁抱。盡管是初次見面,我們熟悉地像認識好久的老朋友一樣
第一次見到那么多殘疾人,我當時完全不敢說話,沒有說過一個字。以至于后來的活動,當我開口說話的時候,其他人非常驚訝。大家紛紛表示,“你原來不是啞巴”,讓我哭笑不得。
如果說“生命之歌”給了我信念,那么我的老公讓我得到了重生。
(生命之歌北京旅游,我做夢也沒想到自己能夠登上長城)
2014年11月29日,我上網時,一個昵稱叫“尋找迷路人的家”引起了我的注意,我也想找一個家。當我問他是否愿意和殘疾人做朋友時,他竟然答應了。我看著小窗里的信息,感覺心跳都提到了嗓子眼,反復確認后才踏實下來。
他是一個健全的人,每天對我噓寒問暖,陪我聊天。他是比我大10歲的東北人,13歲爸爸去世,因為不愿意跟媽媽改嫁,自己出來獨立生活。開過出租車,給人刷過盤子,當過小工,可以說是嘗盡了生活的苦
他最輝煌的時候,是在河北銷售啤酒,業務增長很快。就在他準備開啤酒廠的時候,結果再去北京送貨的路上,發生車禍。為了賠償貨物,他變賣家產,欠了一屁股債,老婆也離他而去。
正當心灰意冷的時候,以前帶他刷墻的師傅出現了。借錢給他,幫他度過難關,幾年后還清了欠款,他回到東北?;乩霞液?,他遇到了另外一個女人。相處3年后,發現女的竟然已婚,他果斷地提出了分手。
(和老公拍的婚紗照)
所以,他的網名叫“尋找迷路人的家”,想找一個家。聽完他的經歷,我有點動心了。
有一天晚上,不知道是哪里來的勇氣,我問他,“你愿意做我男朋友嗎?”他以行動回答了我,買了張一天一夜的火車票,來宜春和我見面。
嘗盡人生百味,可能是和我在一起不會有欺騙吧!我有點不敢相信,家人也感到不可思議。當時,爸爸非常理智,沒有因為這突如其來的情況不知所措。
由于是網上認識的,而且兩家相聚千里,爸爸把我們叫在一起,冷靜分析了我們的情況。最后,爸爸給了我們三個月的期限讓我們考慮。
父母給他收拾了一個小房間,他在我家住了下來。白天,他陪我鍛煉,每次快要摔跤的時候,他都特別著急。推輪椅帶我出去玩的時候,他完全不在乎別人的眼光,我內心也泛起了漣漪。
(當年,老公坐著綠皮車一天一夜和我奔現)
三個月后,父母讓我們回一趟東北,看看他家人的態度。如果他家人沒意見,就尊重我們的意見。一家人陪我一起過去,去的時候火車晚點,半夜才到火車站。
他家人沒有一點不耐煩,熱情地招待我們,也沒人用有色眼鏡看待我。由于我們人多,他弟弟特地找來一輛面包車,拉著我們到處轉,我知道這一次終于找到了對的人
得到兩邊家人的祝福,2015年6月12日,我們去辦了結婚證。
我們有幸參加了“生命之家”這個大家庭,在海南三亞舉辦的集體婚禮。得到了家人們的祝福,我覺得自己是世界上最幸福的女人,自己終于像正常人一樣有了幸福的家。
(“生命之歌”海南集體婚禮照)
婚后的生活,雖然艱難但也甜蜜。因為我們搬出來獨立生活,生活來源都要靠自己。他一邊照顧我,一邊推車賣東北特產,加上父母偶爾的補貼,剛好養活我們自己。南方潮濕的天氣,很快東北特產開始發霉,我們不得不另找出路。
我們瞞著父母來到長沙,成立了一家電子商務公司。網上賣東北特產為主,自己打包發貨,銷量比當時開的第一家網店高不少。賺的錢雖然離買房很遙遠,但是我們始終相信日子會越來越好的。
有了幸福的家庭,我們太渴望能有自己的小孩。但是由于老公年齡大了,精子活性低,我始終無法懷孕。我們開始嘗試試管嬰兒,讓我始料未及的是,在試管嬰兒的路上,我們會遇到這么多磨難。
(老公不帥,但是能給我無盡的溫暖)
剛開始阻力重重,一進醫院就吃了閉門羹,非要我們找“不遺傳”證明。腦tan不會遺傳,我不知道醫院為什么要打證明,一氣之下就去了別的醫院。
到了第二家醫院,很幸運醫院熱情地接待了我們,給我們做了一系列檢查。檢查通過后,我們以為這次一定會順利。但是取卵的時候,麻醉科醫生不敢給我麻醉。
我開始有點絕望,同時又不服氣,我就不信沒有一家醫院,可以給我做麻醉。最后,我們去了省城最早開始試管嬰兒的醫院,在這里我遇到了我們的貴人。
醫院主任了解情況后,被我們的事跡感動了,他親自推動這事。他沒有讓我們重復檢查,取卵的時候動用整個麻醉科的醫生,成功地培養了三個胚胎。一個月后,我們移植兩個胚胎到子宮。
胚胎都成功著床,明明是一件讓人喜悅的事,我卻愁的整夜睡不著覺。主任一開始怕我吃不消,怕兩個會壓迫心臟,建議我要一個就好,確定懷了兩個寶寶后,我非常糾結,一個也不想失去。
(寶寶百日照,一對健康的雙胞胎女兒)
這個時候,很多朋友知道后,都為我加油打氣。再加上,我內心確實是都想要留下來,這下堅定了我的想法,決定留下雙胞胎。
懷孕的時候,我們回到了宜春,在父母身邊更有安全感。主任醫生還特別關注我們,遠程給我們指導,要注意飲食,不要讓胎兒太大,過大的話會影響心臟。
在家人的精心照顧下,2019年8月7日,我生下了一對雙胞胎女兒,非常的健康。我感受到了成為媽媽的喜悅,看到兩個寶寶,我和老公喜極而泣,抱頭痛哭。
寶寶一歲后,我開始發愁,怎么才能給她們創造更好的生活。于是,把寶寶送給媽媽帶,我和老公開了一家火鍋店。開業的時候快到年底,火鍋店的生意很好,我們干勁十足。
沒想到,春節一過,火鍋店變得無人問津。我們每天準備好的食材,眼睜睜看著被浪費,無能為力,絞盡腦汁想盤活生意。隔壁的朋友也幫我們出謀劃策,讓我老公轉型做東北水餃。
(我們的餃子店,口碑很好,生意紅火)
一言點醒夢中人,好吃的餃子回頭率更高。老公一開始自己包餃子自己賣,由于味道可口,價格公道。一段時間后,口碑越來越好,回頭客越來越多,我們還請了東北阿姨幫忙包餃子。
現在店里的生意越來越好,有時候我幫忙去看店。老公也是邊干活,邊照顧我,現在我們的小店每個月的營業額能保持穩定的狀態,我相信以后會越來越紅火。
一路走來,我發現自己并不是被世界拋棄的人,反而這個世界一直在不停地接納我,我的出生不是命運的過錯。
我的家人一直對我不離不棄,給我最貼心的呵護。
求學路上遇到了善良的楊老師,打開了我求知的大門。
迷茫時,“生命之歌”像燈塔一樣照亮了我前行的路。
老公,這個不善言辭的男人,給了我完整的家,讓我獲得了“重生”。
懷孕時,醫院主任大愛無疆,給了我一對健康的雙胞胎女兒。
(寶寶現在的照片,長大了非常聽話可愛)
大家對我的幫助我將永遠銘記在心,現在我也在把愛心傳遞著。
我希望寶寶周末都有父母陪伴,周末6歲以下的寶寶到店,我們給予免單。
我希望老人都有家人陪伴,帶父母過來吃餃子的人,我們給予折扣。
暴雨的時候,如果有需要,消費后我們贈送雨傘。
自己淋過雨,所以總想替別人撐把傘!
衷心祝愿所有殘疾人自信、自強,勇敢追求自我。這個世界處處充滿著愛,我們有權利和正常人一樣享受生活,享受一切美好的事物。無論殘疾還是健康,生命是一首歌,我們要努力生活,放聲歌唱。
【口述 | 楊青】
【撰文 | 慧枚】
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