我叫吳麗紅,1972年出生在遼寧省的鐵嶺,今年50歲。
1992年,我上初三,忽然而來的一場意外,不僅斷送了我的學業,也斷送了我后半輩子能正常走路的生活。
我人生的分割線是1992年那個傍晚。在那之前,我擁有花一樣美好的年紀,有夢想,有奔頭。
可是,那天晚上以后,我再也站不起來了。
(19歲時的我,拍這張照片的時候絕不會想到,從此我就與輪椅為伴了)
1992年,那個傍晚,我高高興興地騎著自行車回家,卻不幸遭遇了車禍。
等家人把我送到醫院的時候,天都已經黑透了。在家人焦急地等待中,醫生的診斷結果給了他們一個晴天霹靂,我的脊髓損傷了,下肢可能會癱瘓。
知道結果后的我痛不欲生,但家人不相信這個結果,怎么可能呢?
白天還活蹦亂跳的,怎么第二天就可能癱瘓了呢,他們堅信我的腿能治好,我還那么年輕,肯定能恢復好的。
家里孩子多,兄弟姐妹總共6個,全靠我父親微薄的工資生活。
雪上加霜的是,肇事車逃逸了,在那個信息不發達的年代,找一輛肇事車無異于大海撈針。
于是父親擔起了一切,到處求醫為我治療,只因為他覺得我年紀輕輕躺在床上太可憐了,也沒有任何未來可言。
做康復治療的費用很高,我們家很快入不敷出。就算是這樣,父親仍然不愿意放棄,后來實在是沒錢了,父親便忍痛把房子賣了。
(1992年受傷后的我,面對鏡頭擠出苦澀的笑容)
不是所有的付出都會有好的結果。
五六年過去了,我的腿仍然毫無起色,也沒有任何知覺。到這個時候,我自己心里已經很清楚了,我這雙腿,從那個傍晚開始,便再也站不起來,走不成路了。
家里已經家徒四壁,還有什么可賣的去做治療呢?
既然沒辦法康復,那就放棄治療吧,我不想再給家里增加負擔了。由于那幾年的康復治療,家里生活得太難了。
我時常想,一個連大小便都不能自理的人,一個一大家子都被她拖累的人,一個給父母增加這么重負擔的人,還有必要繼續活在這個世界上嗎?帶著殘缺身體的人生,還有意義嗎?
可我不甘心。我還年輕,人生中有太多美好的事情我都沒有來得及體驗,就這樣離開是不是太虧了。
這樣五六年的時間,足以讓我想明白很多事情,我不再是那個疼了只會哭的小女孩,就算沒有腿,我還有手。
于是我打算出去一個人住,找點事兒做,以后的日子就用來讓自己重生吧。
(我抱著吉他坐在床邊,用現在的話說叫“文藝女青年”)
父母堅決不同意,他們太不放心我了,大小便尚且不能自理,出去能做什么呢,更何況出事的時候學業就沒有再繼續,也沒有一技之長,獨自一個人生活,簡直就是難上加難。
1997年,恰巧我一個朋友正好有一間臨街的房子空著,朋友知道了我想離開家的想法以后說,這房子給你用吧,你看你能做什么,隨便做什么都行。
我喜極而泣,讓姐姐跟我一塊勸說父母,讓我離開家自己生活。
其實那會兒想法特別簡單,只要我自己能養活自己,只要不讓父母跟心就行,也算是我當時的人生目標之一。
我操
父母知道了我的決心和想法,拗不過我,最終還是同意了。在父母和姐姐的支持下,我在那條小街上開了一個小食雜店。
(1997年,小店開起來了)
食雜店開起來了,可我卻沒能掙到糊口的錢。每天的零售額只有十幾、二十幾塊錢,除去成本,一天的利潤還不夠吃飯。
老家鐵嶺的冬天特別冷,很多人冬天把自己裹得跟粽子一樣,里三層秋衣毛衣,外三層棉襖羽絨服。
我想能不能織一些毛衣去賣呢,多少也能掙點,于是便讓三姐去書店買了幾本手工編織的教學書回來,我自學試試。
我買了一些毛線和毛衣針,開始跟著教材學織毛衣。第一件毛衣差不多織了一周的時間,完成后我在店里掛了一個賣手工編織毛衣的牌子,開始售賣。
沒想到接下來的一年,我靠織毛衣掙到了錢。每個月從十幾塊到掙到幾百塊錢,手頭逐漸寬裕,足夠養活自己。
我性格比較內向,平時沒事的時候,總是在店里安靜地坐著。剛開店不久,店里經常來一個小伙子買煙買水,每次來總找我說話,經常幾句話就逗得我哈哈大笑。
他性格開朗,又很幽默,還特別有才華。
那會兒我店里有一把吉他,他彈得特別好,又喜歡唱歌,于是他就借口到我店里彈吉、唱歌來陪著我,再幫我干點雜活重活。
時光慢慢地流逝,愛情悄悄地生長。
(1999年,我的愛情來臨了,他是我心中的“白馬王子”)
自從意外之后,我一直很自卑,我的精力主要放在自力更生上面,從來沒有幻想過愛情,是我愛人的追求和堅持,讓我享受了戀愛的美妙,體會了不一樣的生活。
1999年,我已經把食雜店買下來了,還開了另外一個店,兩個店的距離不算近,我需要兩個店來回跑。
自從跟他確立戀愛關系以后,每次都是他推著我的輪椅往返于兩個店之間。
我那會兒還不太習慣坐輪椅出門,總覺得坐輪椅很丟人。所以出門在外,我沒辦法做到像正常人一樣抬頭挺胸,我只會低頭,恨不得把頭低到塵埃里。
自從我倆確立戀愛關系以后,他就做起了“護花使者”,推著我昂首走在大街上。他時刻注意著我的情緒,也知道我的敏感點在哪里。
他發現我一出門就低著頭,于是在路上走的時候,只要我一低頭,他就唱歌兒,聲音故意唱得很大,引得路人都在看我們。
他這樣一弄,我受到路人的關注更多了,我的臉反而更紅了,卻拿他沒辦法。后來回到店里想想,我一低頭他就唱歌,那我還是把頭抬起來吧,這樣就沒那么多人看我了。
從此以后,我慢慢地改掉了低頭的習慣,也慢慢地克服了心理障礙,在他的幫助下一點一點地找回了曾經的自信。
(1999年,他每天都會來店里找我,逗我笑)
他從來沒有把我當成殘疾人看待,在他心里,我跟健康的人沒什么兩樣。
比如做家務活這件事,大部分都是他來做,但也從不會因為我是殘疾人就不讓我做,而是他覺得根本沒多少活,自己不費什么勁就干完了,用不到別人。
他對我的尊重體現到生活的方方面面,讓我始終保持著尊嚴和體面。
有時候我就在想,假如我沒有出意外,是一個健健康康的普通人,但是沒有遇到我的愛人,我會不會像現在這樣幸福。
答案是顯而易見的,如果讓我選擇,我依然會選擇現在的生活。
在我的心里,我的愛人是老天爺在對我考驗過后送給我的獎勵,是上天送我的最珍貴的禮物,我寧愿用人生的意外來換取。
外人認為我高位癱瘓,似乎生活沒什么希望可言,不可能有愛情,更不可能有婚姻、孩子。但我是幸運的,不管別人怎么看,怎么說,我愛人頂住了所有的壓力,要跟我在一起。
2002年,我們在親朋好友的祝福下結婚了。
2003年,女兒出生了,我們迎來了一個健康的新生命,那一刻,我才真正從內心感受到我跟普通人沒什么兩樣,我能做的事情也許更多。
(2002年,我們結婚當天)
在這幾年當中,我們換了個更大的店面,也做起了食品批發,酒水代理等等,生活上基本是衣食無憂了。
我是個要強又比較努力上進的人,想想自己的經歷,從萬念俱灰到生活得蒸蒸日上,雖然過程很艱辛,但總歸是熬出頭了。
不過我的活動范圍太小了,每天都是一樣的生活,我想出去走走,看看外面的世界。
姐姐送了我一臺電腦,對我說,你可以去了解一下互聯網,學習一些網絡知識。
這個禮物我太喜歡了,尤其喜歡手指在鍵盤上面敲擊的聲音,在我心里,鍵盤是連接我跟外面世界的一座橋,敲擊的聲音是我走過那座橋去看世界的腳步聲。
于是我不分晝夜地練習打字,也如饑似渴地遨游在網絡世界里。
后來朋友讓我去某個網絡聊天室看看,他說當下最流行的便是那個聊天室了。
我剛開始進入網站的時候,仿佛劉姥姥進了大觀園,對那里的一切都感到新奇無比。
那個網站有各種各樣分類的版塊,涵蓋文學,娛樂,情感,教育等等很多分類,在這里能看到之前從沒見過的大千世界,人類悲歡。
(2003年,在我的小店里)
聊天室也分很多版塊,其中我最喜歡教育版塊。我學業中斷得太早,這成為我人生中最大的遺憾,于是我想多學一些知識充實下自己。
偶然有一天,我在瀏覽版塊的時候,搜索半天也沒有發現有殘疾人相關的內容。
于是,我就把我的網名改成了“輪椅上的夢”,這個明顯帶有殘疾人特征的網名,會不會讓我在這里遇到一些殘疾人呢?
事實證明我的想法是對的,在我改了這個名字之后,就不斷有人主動找我說話,就這樣慢慢地認識了很多的殘疾人朋友。
他們當中有很多也是坐在輪椅上的,也有很多失去聽力和不會說話的殘障朋友,我們在聊天室里相遇,相識,互相鼓勵,尋找屬于殘疾人的心靈慰藉。
為了更方便殘疾人的交流,我們找到了聊天室的主管,申請了一個專屬于殘疾人的聊天室,取名為“生命之歌”,意思是無論殘疾還是健康,生命是一首歌,我們要努力生活,放聲歌唱。
(2003年,在店里)
2005年,我們建立了互聯網上首個殘疾人專屬的聊天室。
2005年11月,正式籌建了生命之歌公益網站,也就是生命之歌公益論壇,自此,來自天南海北的殘疾人朋友,在這個論壇上找到了“家”。
通過這個論壇,越來越多的殘疾人朋友聚在了一起。
雖然我們行動不便,但我們的大腦是健全的,在網絡的世界里,沒有殘健之分,大家通過一個鼠標,一個鍵盤相識,互相交流,鼓勵,學習,也充分發揮自己的特長,開始就業或者創業,能做的事情實在是太多了。
我們當中有文章寫得極好的,經常投稿發表,有在網上開店鋪的,也有做網絡客服的,只要我們能做的,都會盡自己最大能力爭取和做好。
互聯網給我們的開的這扇窗,大家都很珍惜,只要有機會就很努力地去做。
我也很幸運,在2006年的時候,認識了改變我后來人生的摯友——老鬼,網絡上大家稱呼他為“輪椅上的徐霞客”。
剛開始看網名,我以為他只是以徐霞客為臆想,誰知道他那會兒自己滑著輪椅,已經走過了40多個城市!
(2003年的我。無論生活對我怎么樣,我都會報之以歌,回之以笑)
我初聽的時候一點都不相信,這怎么可能呢?
那會兒我已經坐了十多年的輪椅,對于我來說,坐輪椅出行真的是太難太難了,怎么可能還一個人坐著輪椅,全國各地到處跑呢,這根本是不可能實現的。
我表達了自己的不相信之后,老鬼大方爽快地邀請我一起出去試試,隨后我便有了一個想法,我想組織一些殘疾人朋友,在老鬼的帶領下,大家一起出去轉轉。
我認識的殘疾人朋友很少有不自卑的,熟悉的人在一起聊天或者在網絡上面聊天沒什么,一旦讓殘疾人去跟外界接觸交流,和健全的人交談交往,甚至是坦坦蕩蕩地走在大街上都很難,仿佛殘疾是一件很丟人的事。
2007年5月的助殘日,我們策劃要組織一場大型的活動。征求過大部分人的意見后,首站定在了首都北京。
大多數人的心愿都是一樣的,如果一生能有出去走一走的機會,能夠在有生之年去北京看一看,那我們的人生也就沒什么遺憾了。
(劇透一下,2007年我終于到北京啦)
想法很美好,現實總是殘酷的。
我們聯系了很多家旅行社,對方一聽我們是一群殘疾人,要集體去北京旅游,當時就拒絕了,沒有旅行社愿意接待我們。
在被拒絕了很多次以后,我們都快放棄的時候,朋友介紹了一個北京的一個旅行社,回復說愿意為我們組織策劃一次旅行,我當時簡直比結婚還高興。
但我也有很多的顧慮,比如怎么解決我們上下車的難題,到那有沒有人幫忙,要是有突發事件了怎么辦等等。
等到我坐上沈陽到北京的火車時,顧慮基本上都打消了,原來動車門那么寬,寬到我的輪椅過去還綽綽有余,原來車廂里的路面那么平坦,我的輪椅走到哪里都不受限,我真的應該早點出來看世界的。
當時報名的有52個人,其中23人是坐輪椅的,剩下的29個人當中,有的是拄拐杖的,有的是走路不太方便的,甚至還有腦癱的殘疾人。
老鬼因為那個時候褥瘡太嚴重做了手術,還沒有康復好,沒辦法帶著我們旅游,于是帶隊的責任就壓到了我的身上。
(2007年,北京博物館留念)
還好,整個行程比較順利,我一直很感恩北京的那個旅行社對我們的幫助。
我們剛開始下榻的酒店,洗手間有一個二三十公分的門檻,這對我們殘疾人來說,二三十公分的高度不亞于一座沒有路的山,幾乎是不太可能上去的。
我跟旅行社溝通以后,他們立馬協調給我們換了個酒店。
我們參觀了北京天安門,大家激動的心情難以言表,畢竟到首都看一看是很多人一輩子的夢想。
接下來還有一個景點是八達嶺長城,之前跟旅行社溝通過這個問題,這么多臺輪椅怎么上長城,導游給的建議是到長城腳下看看再說。
那天到長城腳下的時候,所有人都犯了難,導游也說不上了行嗎?
我思量再三,大家真的可能此生也就這一次的機會來到這里,也有可能是此生僅此一次的旅游,如果我們能上去,還是盡量上去吧,我們不怕困難,圓夢比什么都重要。
(2007年,我們艱難地爬上長城之后的留念)
現在回想起當時的情景,我都想哭。
我們這些坐輪椅的,上不去,導游們便一個一個幫著抬上去,拄拐杖的,手腳并用,自己往上爬。當時有很多游客,看見了都來幫忙,盡力幫我們往上走一點,再往上走一點。
最后,我們52個人,23臺輪椅,沒有一個人掉隊,全部到達了好漢碑的位置。
看著長城內外的美麗風景,看著好漢碑上面“不到長城非好漢”的碑刻,所有人都忍不住熱淚盈眶,我想那次的旅行,對所有人來講都是非常難忘的吧。
人活著,除了要考慮自己的衣食住行,也要盡我們所能去為社會做點事。
我經常會告訴自己,老天爺讓我坐上輪椅,就是要讓我為坐輪椅的朋友,或者說為這一群體做點兒事兒。
雖然我的能力有限,但我一直在盡我最大的努力,幫助他們走出來,改變自己的人生。
(2008年,杭州西湖游船上面)
從第一次北京之行以后,我便做了一個十年計劃,我要帶領更多的殘疾人朋友,用十年的時間走遍中國所有的省、自治區、直轄市,包括港澳臺。
從2007年到2016年,我們的十年計劃圓滿地完成了。
我本人參與了所有的行程計劃,我們把這次計劃稱為“生命之歌無障礙旅行”,帶領了大概有4萬多的殘疾朋友,參與到無障礙旅游中,其中重殘人士就有兩萬多。
這么多年大規模的組織活動,我感觸特別深。
我想跟有殘疾的朋友說,走出家門,融入社會是非常重要的一件事兒。
在社會的大家庭中,你既能感受到社會各界人士給予我們的呵護溫暖,同時也能夠讓我們重新找回自信,樹立自信心,創造屬于自己的美好生活。
(2012年,江西南昌八一廣場留念)
我記得有一個女孩,她是一個腦癱患者,丹東朝鮮族的,家庭經濟比較困難,但她極度渴望出去轉轉看看。
我們組織了愛心幫扶,就是有一些經濟狀況比較好的殘疾朋友,會拿一部分錢出來,幫助那些經濟苦難的殘疾朋友出門旅行,她便是其中的幫扶對象之一。
2013年,我們帶她去洛陽看了牡丹,還帶她去山東爬了泰山。
行程結束之后,她說通過這趟旅行自己有了很大的改變。之前老是怨天尤人,與父母的關系很惡劣,總會跟父母吵架。
通過這次旅行之后,她對很多事都看開了,也見識到了外面世界的精彩,有了自信,開始變得乖巧懂事,與父母的關系開始緩和。
后來,她便開始在丹東的鴨綠江畔擺攤兒,賣一些小飾品。這么多年過去了,她已經完全做到了生活上的自給自足,自強自立的精神值得很多殘疾朋友們學習。
(2013年,我們帶隊到洛陽看牡丹)
每一次無障礙旅行中,我們都會與當地的一些殘疾朋友做有關康復,就業等的交流,也會在行程結束之后,共同擬定一份有關無障礙旅行的考察報告,交給地方殘聯和地方政府。
如果我們到過的景區無障礙做得不足的地方,我們也會提出相應的意見和建議。
如今,全國景區的無障礙設施做得越來越好,我們出行所受到的這種阻力困難也越來越小,感恩感謝!
(2014年,蘇州寒山寺。安徽—江蘇的無障礙體驗非常好)
最讓我們殘疾人備受關懷的一次是三亞無障礙公交車的出現。
2015年,“生命之歌”十周年慶典,地點在三亞。
海南省殘聯,海南省殘疾人福利基金會都來道賀參會。
全國各地到三亞參會的殘疾人大概有300多人,其中坐輪椅大概有100多人,這在當時算是國內規模較大殘疾人出行活動,三亞市zf也給我們提供了很多的幫助。
唯一的缺憾,就是三亞當時還沒有無障礙公交車,出行很不方便。我們在慶典結束之后便提交了一份報告,交由了當地的殘聯。
三亞市zf在收到殘聯轉交的報告之后,不到三個月,公交系統上線了第一臺無障礙公交車,這對當時的我們來說觸動是很大的。
原來政府沒有忘記我們,時刻在關注著我們的需求,我們也不是社會的邊緣人士,我們也能通過自己的努力享有跟健康人一樣的生活品質。
(2015年,“生命之歌”十周年慶典)
如今,我也沒有停止突破自己身體極限的腳步。
我學會了開車,拿到了專屬于殘疾人的C5駕照,開始了自駕游的旅程。
2016年的時候,我們自駕去了西藏,從青藏線進入,也走了一部分川藏線,又拐到滇藏線,最后從滇藏線出來,整個行程差不多歷時一個月。
這次的自駕游,讓我對整個生命,或者人生又有了全新的認識。
我是一個幸運的人,雖然腿不能走路,但我的家庭幸福和睦,公司運行有序,有特別多的親朋好友幫助我,這個社會對我也特別友好,我有什么理由不積極努力地生活呢?
(2015年,自駕去西藏,到達布達拉宮)
如果有可能,我希望自己是健全的,沒有經歷過這么多的世事磨難,像普通人一樣,跟老公孩子平凡幸福地生活著,可是生活軌跡不會按照我所希望的樣子走。
我想活出點名堂,想過像樣兒的人生,想接收上天饋贈的禮物,就要經歷一些磨難。
(2018年,臺北)
我不覺得苦,也不喜歡自怨自艾,我對自己最大的贊揚就是,沒有被雙腿打敗。
即使不能走路了,對于將來,夢想等等我依然滿懷期待,即使描繪不出來未來是什么樣子,但我仍會付諸自己最大的努力去生活。
希望看到我這篇文章的殘疾朋友們,能夠打起精神,勇敢地邁出向前走的那一步。
殘疾的身體無法選擇,但要過怎樣的人生由我們自己說的算,心無障礙天地皆寬,勇敢地走出來,生活還是很美好的!
【口述 | 吳麗紅】
【撰文 | 姚吖姚】
真實人物采訪:我們無法體驗不同的人生,卻能在這里感受不一樣的生命軌跡,這里的每一張照片都是生命的點滴,每一個故事都是真實的人生,感謝您的喜歡!
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