□記者 王嘉譯 梁露露 關雅昕

實習生 陳俐穎 文

實習生 王隆 圖

在鄭州大學第三附屬醫院的兒童發育行為科走廊，診室外等候的家長們反復播放著手機里孩子轉圈、捂耳的視頻。他們的眼神里既有對孩子未來的忐忑，也有對改變的渴望。

4月2日是第18個世界孤獨癥日，今年的主題是“落實關愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發展”。2024年7月，《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》（以下簡稱《方案》）發布。

這份跨越五年的行動綱領，重新定義了孤獨癥群體的生命軌跡，在醫學、教育與社會維度架起三道并行不悖的星光橋梁。

破局：從孤島到星空的聯結

孤獨癥也稱自閉癥，多發生在嬰幼兒時期，以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣、刻板與重復的行為方式等為主要癥狀。

“傳統干預模式如同修補孤島，新方案要構建的是整片星空。”鄭州大學第三附屬醫院兒童發育行為科副主任宋春蘭這樣詮釋政策深意。

《方案》突破性地構建起“預防—干預—發展—融入”的全周期支持系統——從早期干預到入托入學，從康復救助到醫療保障，從生活托養到社會融入，政策的觸角延伸至每一個關鍵環節。

“星星的孩子”不應永遠孤獨。《方案》推動社會觀念從“容忍差異”向“珍視多樣性”進行深層次轉變。通過制度保障筑牢根基、技術創新提供支撐、教育重構凝聚共識的三維聯動模式，為孤獨癥群體構建一個有尊嚴、有品質、有選擇的生活環境。

《方案》提出實施“三大行動”，即孤獨癥兒童康復服務提升行動、孤獨癥兒童教康融合行動、孤獨癥兒童家庭暖心行動。

孤獨癥兒童康復服務提升行動要求推動縣級以上人民政府根據本地孤獨癥兒童康復實際需求，開展公益性孤獨癥兒童康復服務；采取定向培養、入職獎補等方式，吸引康復醫學、康復治療、特殊教育、社會工作等專業人才進入從事孤獨癥兒童康復服務的機構就業。

孤獨癥兒童教康融合行動鼓勵省會城市、計劃單列市及較大城市建設孤獨癥兒童特殊教育學校；推動落實將義務教育階段孤獨癥學生特殊教育生均公用經費標準由每生每年6000元提高至7000元以上，對家庭經濟困難孤獨癥學生實行高中階段免費教育，符合條件的納入資助范圍。

孤獨癥兒童家庭暖心行動要求積極提高康復救助標準、擴大救助年齡范圍，拓展家長送訓補貼等救助內容，確保符合條件的孤獨癥兒童“應救盡救”；將符合條件的孤獨癥兒童家庭納入最低生活保障等社會救助保障政策范圍；為孤獨癥兒童及家庭提供心理疏導、托養照料、喘息、社區支持等服務，減輕孤獨癥兒童家庭照料負擔。

重構：讓每間教室都閃耀星光

今年3月發布的《河南省兒童健康“五小”專項行動計劃（2025—2027年）》提出，實施“小星星”關愛行動。促進“醫校協同”，鼓勵試點地區結合中小學生健康體檢、心理健康測評等工作，在工作基礎上進一步開展中小學生語言/交流、社交/情緒、認知、運動、社會適應等5個維度心理行為評估，實現早評估、早發現、早干預。

教育是孤獨癥兒童融入社會的第一步，教師是這一步的關鍵。當前普通學校教師在接納和教育孤獨癥兒童方面的能力仍顯不足。宋春蘭認為，要持續提升教師的專業素養與教育能力，采取系統化策略，實現多方協作。

在資源建設方面，宋春蘭建議開發國家級融合教育資源庫，提供免費教案、干預視頻、評估工具下載，搭建跨校案例共享平臺，鼓勵教師上傳成功干預案例及可復用策略。

“更重要的是，將融合教育能力納入教師職稱評審指標，設立專項榮譽，對承擔孤獨癥學生教育的班級實施工作量系數加成。”宋春蘭補充道，“這些措施不僅是對教師專業能力的認可，更是對孤獨癥兒童教育價值的尊重。”通過這些努力，教育生態將朝著“每一個教師都是特殊教育教師”的融合教育愿景大步邁進。

突圍：破譯社區融入的星空密碼

孤獨癥兒童融入社區的過程，是社會文明程度的試金石。但社會認知不足、社區資源短缺、家庭與學校存在協同困境，加之傳統觀念的束縛，都成為阻礙他們融入的無形屏障。

部分社區深受“孤獨癥兒童具有攻擊性”的刻板印象影響，致使居民排斥他們參與社區游樂場、圖書館等公共活動，嚴重阻礙其融入。家庭、社區與學校之間存在協同困境，學校重點培養學業能力，家庭關注生活自理訓練，社區強調社交融入，三方缺乏統一的能力發展框架，難以形成有效合力。

“傳統與現代理念的沖突也帶來問題，部分家庭受‘家丑不可外揚’觀念影響，將孤獨癥診斷視為家丑而隱瞞。”宋春蘭認為，這些挑戰的破解關乎孤獨癥群體權益，必須以“刀刃向內”的改革勇氣持續推進社區融合。

社區融合不是單維度的突圍，而是多維度的重構。要破除這些障礙，需要精準傳播科學的孤獨癥知識。

宋春蘭建議，通過現場講座、傳統媒體與新媒體的多樣化宣傳，引導公眾正確認識孤獨癥兒童，消除誤解與偏見。將孤獨癥知識科普納入全科醫生、專科醫生、婦幼保健人員、幼兒園和托育機構保教人員等職業培訓內容，在結合常規兒童保健服務時，通過多種途徑和形式，對目標人群開展兒童心理行為發育相關科學知識的社會宣傳和健康教育，引導家長早期認識兒童孤獨癥的疾病特征，以及早篩查、早診斷、早干預的重要性，以此提高家長的知曉度和接受度。

同時，社區應推動物理空間的適配性改造，增加隔音室、低刺激燈光等感官友好設施，為孤獨癥兒童提供更友好的活動環境。建立統一的能力發展框架，讓家庭、學校與社區形成合力，共同為孤獨癥兒童的成長護航。

在孤獨癥的星空下，每個生命都值得被仰望。這些星星的孩子終將在愛的引力下，找到屬于自己的運行軌道。

孝敬父母

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