□記者 王嘉譯 梁露露 關(guān)雅昕

實習(xí)生 陳俐穎

《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，我國孤獨癥發(fā)病率為0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。其中，0—14歲兒童約有300萬至500萬人。

受訪者供圖

這串?dāng)?shù)字背后，是千萬家庭在星輝下默默書寫的守護(hù)長卷，更是全社會亟待補上的關(guān)愛課題。

大河健康報記者走進(jìn)鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部，將目光投向孤獨癥兒童的家庭，了解他們與孤獨癥抗?fàn)幍钠D辛歷程。

孤獨癥有信號

早期識別很重要

當(dāng)那些稚嫩的聲音逐漸消失，取而代之的是長時間的沉默和對周邊世界的疏離，孤獨癥患兒及家庭的挑戰(zhàn)之路常常由此展開。

兩歲的辰辰踮著腳尖游走于自己的宇宙，杜先生發(fā)現(xiàn)孩子總用背影回應(yīng)世界的喧囂，語言退潮、目光疏離，像一顆墜入深海的星辰。杜先生一家最初將這一切歸因于“語言發(fā)育遲緩”，直到做幼師的嫂子警覺地打破了家里的沉默。

“辰辰被確診為孤獨癥的那天，我們就像被按下了暫停鍵。”杜先生回憶道。經(jīng)過專業(yè)診斷，辰辰被確診為孤獨癥。

鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部主任李恩耀介紹，孤獨癥譜系障礙是一個廣泛的概念，涵蓋了從典型孤獨癥到接近普通人群的各種程度，其核心癥狀包括社會交往障礙、言語交流障礙和刻板行為。

實習(xí)生 王隆 圖

“很多時候，因為家長對孤獨癥不了解或方法不正確，導(dǎo)致孩子錯過了最佳的干預(yù)狀態(tài)。”李恩耀發(fā)現(xiàn)，在就診過程中，當(dāng)孩子被判斷疑似孤獨癥時，部分家長抱有僥幸心理，認(rèn)為需要再觀察一段時間，因此錯過了最佳治療時期。

李恩耀提醒，家長一定要高度重視孩子的早期表現(xiàn)，當(dāng)孩子存在不（少）看、不（少）應(yīng)、不（少）指、不（少）語和不當(dāng)（行為）等孤獨癥相關(guān)癥狀時，應(yīng)盡早接受治療。

經(jīng)過一個療程的治療，辰辰的情況有了明顯改善。那些被重復(fù)千次的發(fā)音練習(xí)，最終化作他與父母共享糖果時的歡聲笑語——他開始能夠模仿說一些簡單的句子，不再局限于爸爸媽媽這些疊詞；他和家人的互動也變得頻繁起來，遇到好吃的、好玩的，他會興奮地向爸爸媽媽炫耀；當(dāng)他玩得開心時，還會喊上爸爸媽媽一起玩。

主動邁出一步

勝過被動重復(fù)十次

孔女士的孩子星星兩歲前語言能力正常，與其他孩子無異，兩歲半時星星卻變了。

“語言能力出現(xiàn)倒退，別人喊他時，他自顧自跑開，拒絕與人交流。”孔女士回憶道。起初，她和家人以為只是“孩子懶得說話了”，并未意識到問題的嚴(yán)重性。直到星星上了幼兒園，一年下來，情況依然沒有改善，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診后，確診為孤獨癥。

當(dāng)“孤獨癥”三個字從醫(yī)生口中說出時，孔女士感覺“天像塌了一樣”，查閱相關(guān)資料后更是“越看越心寒”。

李恩耀介紹，目前臨床上遇見的孤獨癥兒童大部分屬于倒退型孤獨癥，這類孩子在一歲半以前與正常孩子無異，之后會逐漸出現(xiàn)一系列臨床癥狀。

基于對孤獨癥兒童康復(fù)的深入探索與實踐，李恩耀提出孤獨癥康復(fù)治療的四維康復(fù)路徑——情緒調(diào)控、核心癥狀改善、認(rèn)知提升（智商）、泛化融合（情商），在孤獨癥患兒核心癥狀改善上將中醫(yī)經(jīng)絡(luò)調(diào)理與西醫(yī)行為干預(yù)相結(jié)合，以醫(yī)教融合的康復(fù)理念，主張采用醫(yī)療和特殊教育相結(jié)合的方法致力于患兒各方面能力的提升。

“孤獨癥的康復(fù)不是修復(fù)缺陷，而是幫助孩子與世界和解。”李恩耀主張，通過全面評估腦功能、智商與語言能力，為每個孩子量身定制個體化教育計劃，幫助孩子早日回歸正常的學(xué)習(xí)、工作和社會生活。

“孩子主動邁出一步，勝過被動重復(fù)十次。”李恩耀提醒家長隨時隨地對孩子進(jìn)行引導(dǎo)教育，將干預(yù)融入生活場景，抓住每一次讓孩子自由發(fā)揮、交往交流的機會，讓康復(fù)成為呼吸般的自然存在。

10個月的康復(fù)訓(xùn)練和治療后，星星逐漸能夠主動說一些短句，認(rèn)知能力和指令聽從能力顯著提升，甚至表現(xiàn)出共情能力——安慰哭泣的姐姐“不哭，不哭”，還會模仿姐姐的樣子，抱著爸爸哭。醫(yī)生告訴孔女士，按照目前的康復(fù)進(jìn)度來看，星星可能在半年到一年時間內(nèi)就可以進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。

“我也不奢望他學(xué)習(xí)有多好 ，能和正常的孩子一樣能溝通、能在一起交流就好。”孔女士說。

實習(xí)生 王隆 圖

堅定陪跑

守護(hù)成長每一步

孤獨癥康復(fù)的馬拉松賽道上，家長是永不退場的陪跑者。孤獨癥孩子仿佛生活在自己獨特的小世界里，與外界溝通的大門常常緊閉。在撫育孩子的過程中，需要付出更多的努力，傾注更多的心血。

每一個日常細(xì)節(jié)，都可能成為家長們需要攻克的難關(guān)。“孤獨癥孩子一旦走失后果非常嚴(yán)重，他們也有很多不耐受的東西。”杜先生憂心忡忡地說道。

秉持著“兩口子齊心協(xié)力，把孩子給看好”的堅定信念，杜先生夫妻倆辭去工作，將全部心力傾注于辰辰的日常照護(hù)和治療中。他們時刻關(guān)注著辰辰的動向，確保孩子沒有遠(yuǎn)離自己的視線；他們精心安排辰辰的飲食，確保他不會接觸到不耐受的食物……

“家長的心理健康是孩子康復(fù)的隱形支柱。”李恩耀提醒，照顧者需學(xué)會在崩潰中重建自我，在孤獨中尋找意義。

當(dāng)自己的孩子確診孤獨癥后，王女士的內(nèi)心被焦慮填滿：“他之后的路還很長，家長不可能陪他一輩子。”她為孩子的未來而擔(dān)憂。

在康復(fù)的過程中，當(dāng)孩子出現(xiàn)情緒問題或在某些方面表現(xiàn)不佳時，王女士常常會感到情緒低落，甚至生氣。但她總會及時調(diào)整自己的心態(tài)，在焦慮與自我療愈間找到平衡——“只要他能一天比一天好，所有付出都值得”。

“面對他們，家長要有不斷自愈的能力。”王女士感慨地說。她積極查找學(xué)習(xí)各種有關(guān)孤獨癥的知識，陪伴孩子康復(fù)，從未有過放棄的念頭。她深知，對疾病本身了解得越透徹，對治療方案認(rèn)識得越深入，越能把握早診早治的黃金時機。與醫(yī)護(hù)人員做好協(xié)同配合，為孩子的康復(fù)之路奠定堅實基礎(chǔ)。

在治療室的大門背后，在候診區(qū)堆疊的病歷折痕里，在家長眼底未落的淚光中，我們看見了愛與堅韌。

這些家庭的故事不是孤島，當(dāng)父母用體溫為孩子抵御世界的寒意，當(dāng)社會開始重新審視“正常”的定義，當(dāng)政策與科學(xué)試圖為每顆星星校準(zhǔn)軌道，我們終于明白：真正的進(jìn)步不在于消除差異，而在于為每種存在找到恰如其分的光亮。

孝敬父母

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值班丨王麗娜

統(tǒng)籌丨安 偉

編輯丨劉廣輝

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